"Cô hề" đầu tiên trên thế giới thách thức thần chết để làm mẹ, bây giờ đã ra đi mãi

Bác sĩ vẫn luôn cảnh báo Stephanie không nên mang thai, nhưng khát khao cháy bỏng được làm mẹ đã tiếp thêm động lực cho cô - người phụ nữ đầu tiên mắc Harlequin mang bầu, sinh con trên thế giới.

Ngày 3/3/2017, Stephanie Turner, bà mẹ 2 con đầy kiên cường đã chính thức từ giã cõi đời. Trên trang gây quỹ cho gia đình, chồng Stephanie gửi những lời tâm sự đến vợ: "Em đã ra đi và để lại hai phép lành. Anh sẽ cố gắng chăm sóc thật tốt, giúp các con trở thành những người tốt bụng và có lòng vị tha. Em đã thay đổi cuộc sống của anh cũng như tất cả những người em từng tiếp xúc. Em có thể đi xa nhưng sẽ không bao giờ bị lãng quên. Cảm ơn em từ tận đáy lòng vì đã chọn anh là người ở bên đến tận cuối đời".

Ngay từ khi lọt lòng, Stephanie Turner (sống tại Wynne, Arkansas) đã mang trong mình căn bệnh vảy cá kiểu Harlequin (trông như một cô hề với làn da bong tróc), một dị tật da bẩm sinh nghiêm trọng có thể gây ra vô vàn hệ lụy. Một trong những hệ lụy lớn nhất đó là, những người mắc căn bệnh này như Stephanie không nên mang bầu bởi vì lớp da dày của cô không thể kéo giãn, và sẽ thành những vết nứt sâu gây đau rát.

Không chỉ vậy, bầu bí còn khiến cô gia tăng nguy cơ nhiễm trùng, do việc mang thai sẽ tác động, gây ức chế hệ miễn dịch vốn đã rất yếu của cô, và những tác động từ hormone thai kì sẽ khiến vấn đề không thể điều tiết nhiệt độ cơ thể của cô càng trở nên tồi tệ hơn.

"co he" dau tien tren the gioi thach thuc than chet de lam me, bay gio da ra di mai - 1

May mắn hơn những bệnh nhân khác mắc bệnh vảy cá Harlequin, Stephanie may mắn có được một cuộc sống khá suôn sẻ và hạnh phúc.

Bởi thế, mang thai đối với Stephanie cũng giống như việc mang án tử lửng lơ trên đầu. Nhưng, với cô, tất cả những rủi ro đó đều xứng đáng, nếu như cô được làm mẹ. Một linh cảm kì lạ mách bảo trái tim cô rằng, mọi chuyện rồi sẽ ổn. Bởi vậy, ở tuổi 20, cô đã kết hôn với chàng trai trong mơ của mình, và trở thành người phụ nữ đầu tiên mắc bệnh vảy cá Harlequin được làm mẹ.

Hơn 20 năm "thách thức" những dự đoán xấu của bác sĩ 

Ngay từ khi chào đời, Stephanie bé nhỏ đã liên tục “xô đổ” những dự đoán y tế về số phận của mình. Lúc mới lọt lòng, bác sĩ dự đoán rằng cô chỉ có thể sống được trong vòng 30 phút đến 1 tiếng đồng hồ. Những vết nứt sâu trên da khiến các bác sĩ buộc phải băng bó từ đầu tới chân để bảo vệ cô khỏi nguy cơ nhiễm trùng.

Thế nhưng, những khó khăn đó vẫn chưa đủ để giữ lấy mạng sống cho cô. Nếu da ở vùng ngực không thể mở rộng đủ, cô sẽ bị ngạt thở. Các bác sĩ đã khuyên mẹ Stephanie chuẩn bị đám tang cho con. Mạng sống của cô khi ấy mong manh đến mức trong suốt thời gian Stephanie bé nhỏ nằm lại tại Khoa điều trị tích cực, mẹ cô đã liên tục hỏi bác sĩ rằng liệu cô còn sống hay không.

Khi nhận được câu trả lời “Có” từ bác sĩ, mẹ cô đã quyết định rằng: “Vậy thì tôi sẽ không lên kế hoạch bất cứ điều gì cả. Chính bé sẽ là người quyết định”.

"co he" dau tien tren the gioi thach thuc than chet de lam me, bay gio da ra di mai - 2

"Án tử" luôn lơ lửng trên đầu Stephanie ngay từ khi cô mới lọt lòng.

Ngay từ lúc ấy, mẹ cô đã biết rằng, Stephanie dù có bé nhỏ và yếu đuối đến đâu, cũng sẽ không bỏ cuộc.

Và mẹ cô đã không nhầm.

Có lẽ so với những bệnh nhân khác mắc căn bệnh được xếp vào nhóm mãn tính nghiêm trọng này, Stephanie có phần may mắn hơn. Thông thường, khi mắc căn bệnh vảy cá Harlequin, lớp hạ bì của người bệnh sẽ dày gấp 10 lần so với bình thường, và tốc độ phát triển nhanh gấp 7 lần so với người thường.

Chính vì thế, những người mắc bệnh này tiêu tốn rất nhiều năng lượng mỗi ngày. Có những em bé mắc căn bệnh này thậm chí còn phải lắp ống dẫn thức ăn vào buổi tối để đảm bảo cơ thể nhận đủ chất để tăng đủ cân.

Thế nhưng, vấn đề năng lượng chưa bao giờ là điều quá đáng lo đối với cô. Không chỉ thế, điều may mắn nhất đó là, cô có một người mẹ vô cùng tuyệt vời.

"co he" dau tien tren the gioi thach thuc than chet de lam me, bay gio da ra di mai - 3

Stephanie may mắn có một người mẹ tuyệt vời.

Khi ấy, có rất ít thông tin về căn bệnh vảy cá Harlequin. Ấy vậy mà mẹ của Stephanie dường như đã có được tất cả những thông tin có thể tìm thấy được trên mọi phương tiện. Nhờ đó, bà biết cách chăm sóc Stephanie đúng và tốt nhất, cũng như hướng dẫn lại cô tự biết cách chăm sóc bản thân mình sau này. Phần lớn thời gian, Stephanie cùng với mẹ vượt qua những khó khăn do căn bệnh này gây ra. Với cô, bà không chỉ là người mẹ tốt, mà còn là một người bạn tuyệt vời.

Tất nhiên, những khó khăn của căn bệnh này không chỉ đơn thuần là vấn đề sức khỏe, mà còn cần sự dũng cảm lớn khi phải sống với một ngoại hình “bất thường”. Đôi khi, sẽ có những người hỏi thăm đầy thiện chí, rằng liệu Stephanie có bị cháy nắng, hay bị bỏng nhiệt không. Nhưng cũng có rất nhiều người khác cứ liên tục chỉ trỏ và trêu chọc đầy ác ý trước mặt cô.

Nhưng mẹ cô luôn biết cách giải quyết vấn đề một cách nhanh chóng. Bà dạy Stephanie cách đứng lên để tự bảo vệ bản thân mình.

Ấy vậy mà, vẫn có những khi, Stephanie cảm thấy không thể thích nghi hay hòa nhập do ngoại hình của mình, chẳng hạn như khi tham gia đội cổ vũ ở trường trung học, khi nhìn mọi người làm tóc và trang điểm trước buổi biểu diễn, còn cô không thể trang điểm, và phải đội tóc giả từ khi vào lớp 1.

Stephanie cũng đã từng hẹn hò vài chàng trai, một vài người nghiêm túc, còn một vài thì không. Ở tuổi 18, cô gặp Curtis. Chuyện tình của họ diễn ra kì lạ với những diễn tiến đầy bất ngờ. Curtis chưa bao giờ hỏi về làn da đặc biệt của cô, và ngay cả khi Stephanie cố gắng giải thích thì Curtis vẫn không hề coi làn da đặc biệt của cô “là một vấn đề”.

"co he" dau tien tren the gioi thach thuc than chet de lam me, bay gio da ra di mai - 4

Căn bệnh đặc biệt này không ngăn cản Stephanie trở thành một người vui tươi và mạnh mẽ.

Tháng 2 năm 2011, Curtis ngỏ lời cầu hôn Stephanie. Mặc dù mọi việc diễn ra hết sức chóng vánh, Stephanie có một niềm tin mãnh liệt rằng, anh chính là định mệnh của đời cô. Cả 2 dự định kết hôn vào ngày 21 tháng 9 năm đó. Thế nhưng, một ngày tháng 4, khi đang lái xe về nhà sau buổi gặp bác sĩ, Curtis bất ngờ nảy ra ý định kết hôn lập tức, và Stephanie gần như đồng ý ngay, và cô chưa từng phải hối hận về quyết định chóng vánh này của mình.

Dựng xây một “Gia Đình”

"co he" dau tien tren the gioi thach thuc than chet de lam me, bay gio da ra di mai - 5

Không chỉ là một trong những bệnh nhân Harlequin sống lâu nhất, cô còn có một gia đình tuyệt vời.

Cả Stephanie lẫn Curtis đều rất muốn có con. Cả hai đã bắt đầu cố gắng mang bầu ngay sau khi cưới. Ngày 21 tháng 9, ngày mà đáng ra cả 2 đã dự định kết hôn, cũng là ngày cặp vợ chồng trẻ biết được rằng mình đang chuẩn bị chào đón một em bé.

Ngay khi nhận tin, bác sĩ đã khuyên rằng, lựa chọn tốt nhất của Stephanie khi ấy là bỏ thai. Lời khuyên này còn theo sát cô mãi về sau, bất cứ khi nào cô đề cập đến em bé của mình với bác sĩ. Nguyên nhân được bác sĩ đưa ra đó là, mang thai không chỉ đem đến rủi ro cực kì lớn cho cô, mà tỉ lệ em bé mắc phải chứng bệnh của cô rất cao, lên đến 50%, hoặc nếu không mắc chứng vảy cá Harlequin, em bé cũng rất dễ mắc chứng bệnh ngoài da nào đó.

Rất nhiều suy nghĩ đã giằng co bên trong nội tâm của Stephanie. Những cơn đau với cô không phải vấn đề quá lớn, thế nhưng, nó sẽ chẳng có nghĩa lí gì nếu như em bé của cô không thể sống sót. Cuối cùng, Stephanie biết được rằng, chỉ có cô, duy nhất chính cô, người đã vượt qua tất cả những khó khăn của căn bệnh này, mới là người tốt nhất có thể chăm sóc cho con của mình.

Các bác sĩ vẫn không ngừng can ngăn bà mẹ trẻ. Thậm chí, khi không thể khuyên cô từ bỏ, các bác sĩ đề xuất thực hiện xét nghiệm xâm lấn để kiểm tra sức khỏe của thai nhi.

Một lần nữa, Stephanie tiếp tục từ chối đề xuất của bác sĩ. Cô tin tưởng rằng, mọi việc đều đã được số phận an bài. Ngay cả khi em bé mang căn bệnh vảy cá bẩm sinh giống cô, thì gia đình cô cũng vẫn có thể chấp nhận điều đó.

Vậy mà, thai kì của Stephanie hóa ra lại rất suôn sẻ. Cô chỉ sử dụng Auquaphor cho làn da của mình trong thời gian bầu bí do tăng cân quá nhanh. Ngoài ra, cô không làm gì khác. Dường như cơ thể đã lắng nghe và đáp ứng nguyện vọng của cô.

"co he" dau tien tren the gioi thach thuc than chet de lam me, bay gio da ra di mai - 6

Stephanie đã trở thành người phụ nữ đầu tiên mắc chứng Harlequin được làm mẹ.

Trái lại với thai kì an ổn, ca vượt cạn của Stephanie không hề dễ dàng. Cô đã chờ sinh suốt 3 ngày. Gây tê màng cứng cũng trở nên vô dụng. Cổ tử cung của cô không hề “hợp tác”. Cuối cùng, khi nhịp tim thai nhi bắt đầu giảm mạnh, các bác sĩ buộc phải gây mê cho cô để tiến hành mổ sinh khẩn cấp.

Bởi vậy, khi bé Willie chào đời, Stephanie không thể gặp bé trong vòng 3 đến 4 giờ đầu tiên. May mắn rằng, sức khỏe của Willie rất tốt, khiến cho mọi đau đớn, lo lắng và đánh đổi của Stephanie đều đáng giá.

Tám tháng sau khi sinh Willie, Stephanie lại mang bầu một lần nữa. Đây hoàn toàn là điều bất ngờ với vợ chồng cô, nhưng cả hai đều rất hạnh phúc. Một lần nữa, thai kì của Stephanie diễn ra hết sức suôn sẻ. Thế nhưng, những nỗi lo lắng của cô lại nhiều hơn.

Khi đã làm mẹ của Willie, Stephanie hiểu rằng thực tế chăm sóc một em bé khó khăn như thế nào. Khi em bé thứ 2 chào đời, sự vất vả này chắc chắn sẽ còn nhân lên gấp bội, đặc biệt đối với một người mẹ mắc chứng bệnh vảy cá Harlequin như cô. Và nếu như em bé thứ 2 này cũng mắc chứng bệnh đó, những áp lực này sẽ là vô cùng khổng lồ.

Lần này, Stephanie đã chuẩn bị sẵn sàng cho một ca sinh mổ. Khi gây tê màng cứng xong, bác sĩ tiến hành mổ và đưa bé Olivia ra ngoài. May mắn một lần nữa mỉm cười với Stephanie khi Olivia hoàn toàn bình thường và khỏe mạnh. Thậm chí, may mắn hơn, lần này, Stephanie có cơ hội được tiếp xúc da trực tiếp với bé. Khoảnh khắc làn da xanh xao của Olivia ở phía trên làn da đỏ của cô là một trong những giây phút hạnh phúc nhất đời Stephanie.

"co he" dau tien tren the gioi thach thuc than chet de lam me, bay gio da ra di mai - 7

Không chỉ một, người phụ nữ mạnh mẽ này đã thành công sinh hạ 2 em bé khỏe mạnh.

Tuy nhiên, hạnh phúc với cô không thể trọn vẹn, bởi vì cả 2 lần làm mẹ, Stephanie đều không thể cho con bú như cô mong ước. Việc nuôi con bằng sữa mẹ sẽ đòi hỏi rất nhiều năng lượng bổ sung cho cơ thể, thậm chí còn nhiều hơn số năng lượng khổng lồ cô tiêu tốn mỗi ngày cho việc tái tạo da của mình. Khác với những lần trước, lần này, nỗi sợ đã khiến cô chùn bước và không dám thử mặc dù cô rất muốn.

Một ngôi nhà hạnh phúc

Kể từ khi trở thành một người mẹ, thói quen chăm sóc da của Stephanie cũng phải “tiến hóa”. Khi cô tỉnh giấc, làn da của cô thường rất khô và căng, vì thế cô phải tắm mỗi sáng. Trước đây, khi chưa có con, Stephanie có thể tận hưởng một buổi sáng nhàn nhã, ngâm mình trong bồn tắm, lướt Facebook và thư giãn. Thế nhưng, từ khi làm mẹ, cô không còn có thể thảnh thơi như vậy nữa. Ngay khi tỉnh dậy, cô phải chuẩn bị bữa sáng cho các con trước, rồi mới được tắm một cách vội vàng. Không chỉ thế, việc tắm rửa của cô còn thường xuyên bị các con quấy phá. Cuộc sống của cô giờ đây không phải là để chăm sóc cho bản thân cô, mà các con cô luôn được đặt lên hàng đầu.

"co he" dau tien tren the gioi thach thuc than chet de lam me, bay gio da ra di mai - 8

Gia đình bốn người hạnh phúc của Stephanie

Đó, cũng chính là cuộc sống mà cô mong muốn.

Như một sự ban phước, cả Willie lẫn Olivia thường xuyên hỗ trợ mẹ. Do chứng bệnh đặc biệt, Stephanie không thể mở tay hoàn toàn, và tay cô khá yếu do da không căng đủ. Mỗi khi Stephanie không thể mở đồ vật, Willie sẽ giúp mẹ một tay.

Không chỉ vậy, Curtis còn là một người chồng, người cha tuyệt vời. Dường như không thể kể hết những quan tâm ân cần, những lãng mạn mà anh dành cho cô.

Curtis luôn luôn sát cánh, đồng hành và bảo vệ Stephanie khỏi những lời đùa ác ý. Với anh, cô luôn xinh đẹp và tuyệt vời. Anh luôn muốn dẫn cô tới những nơi anh muốn tới. Trên đường về nhà sau mỗi ngày làm việc, anh sẽ dừng lại để hái những bông hoa dại ven đường mà cô yêu thích. Anh giúp cô thoa kem dưỡng ẩm mỗi khi những thay đổi thời tiết làm da cô khô rát….

Chính Curtis và mẹ cô đã trở thành nguồn động lực bất tận khiến cô cố gắng trở thành một người mẹ tốt. Từ câu chuyện của chính mình, Stephanie luôn muốn các con của mình cởi mở với sự khác biệt của mọi người.

“Đa số các bậc cha mẹ không biết cách dạy con mình về chứng bệnh vảy cá Harlequin. Có thể họ dạy con mình về những người ngồi xe lăn, nhưng họ không biết về “những cô gái da đỏ”. Thậm chí ngay cả những đứa con của tôi, khi có mẹ “da đỏ” cũng vẫn có những lo lắng khi gặp những người khuyết tật, vì chúng không biết về họ.” – Stephanie chia sẻ.

"co he" dau tien tren the gioi thach thuc than chet de lam me, bay gio da ra di mai - 9

Cô luôn cố gắng trở thành một người mẹ tốt

Bởi vậy, cô luôn cố gắng dạy các con mình về tất cả những điều khác biệt của mọi người. Đồng thời, cô cũng luôn cố gắng cởi mở và thân thiện với những em bé khác, khen ngợi chiếc áo bé đang mặc, hay cho chúng biết rằng, cô cũng là một người dễ chịu.

Rõ ràng, so với rất nhiều bệnh nhân mắc bệnh vảy cá Harlequin khác, cuộc sống của Stephanie suôn sẻ hơn rất nhiều. Vì thế, Stephanie luôn luôn cố gắng chia sẻ về căn bệnh này nhiều nhất có thể, để những em bé mắc căn bệnh này có thể có được cuộc sống dễ chịu giống như chúng xứng đáng được hưởng, chẳng hạn như việc được làm mẹ, và có một mái ấm tuyệt vời như cô.

"co he" dau tien tren the gioi thach thuc than chet de lam me, bay gio da ra di mai - 10

Búp bê sứ chỉ lớn bằng đứa trẻ 4 tuổi đối mặt tử thần để được làm mẹ
Cao 89cm, nặng hơn 20kg và mang trong mình nhiều bệnh tật, không ai nghĩ một ngày chị Lục có thể trở thành mẹ.
Theo Nam Phương (Dịch từ GH) (Khám Phá)
Tin bài cùng chủ đề Câu chuyện mang thai