Hội chứng kì lạ đã khiến cậu bé phải chịu nhiều đau đớn ngay từ khi còn trong bụng mẹ.
Khi biết tin mang bầu ngay sau đám cưới, bà mẹ trẻ Loni Osborne (20 tuổi, sống tại Washington, Mỹ) và chồng đều rất hạnh phúc vì trước đó Loni được cảnh báo khó có con. Vậy nhưng cô không ngờ mọi chuyện không hề suôn sẻ với đứa con họ hằng mong ước.
Khi đi siêu âm thai 20 tuần, các bác sĩ cho biết họ không thể đo được chính xác chiều dài các chi của em bé. Một bác sĩ sản khoa đã đề nghị Loni làm một bài kiểm tra khác và đây cũng là lúc con trai cô được chẩn đoán bị xương thủy tinh, một căn bệnh di truyền do thiếu mô liên kết và collagen. Nó có thể ảnh hưởng đến mắt, chiều cao, răng, xương và hô hấp với các triệu chứng khác nhau tùy từng trường hợp.
Các bác sĩ phát hiện con trai Loni bị gãy xương ngay từ trong bụng mẹ.
"Lo ngại của bác sĩ cuối cùng đã được xác nhận. Con trai bé bỏng của chúng tôi bị gãy cả hai xương đùi, xương ống chân trái và xương cánh tay phải. Đôi chân con bị cong gập nghiêm trọng và lồng ngực con có kích cỡ rất nhỏ.
Một chuyên gia di truyền đã nói chuyện riêng với vợ chồng tôi, giải thích về căn bệnh và cảnh báo rằng vì ngực quá nhỏ nên con sẽ không sống được, khuyên tôi nên chấm dứt thai kỳ", Loni nhớ lại.
Các bác sĩ khuyên Loni bỏ thai nhưng cô từ chối.
Sau khi nghe lời khuyên của bác sĩ, bà mẹ trẻ hỏi lại hai câu: "Bộ não của thằng bé có hoạt động không? Các cơ quan khác có hoạt động không?" Sau khi nghe bác sĩ đáp trả rằng có cho cả hai câu hỏi, Loni và chồng quyết định không chấm dứt thai kỳ. Họ muốn con trai có cơ hội sống dù chỉ là nhỏ nhất.
Các bác sĩ đã lên kế hoạch mổ bắt thai cho Loni khi thai được 37 tuần nhưng đáng tiếc cô đã vỡ ối trước đó vào ngày 25/3/2018. Loni được đưa vào viện cấp cứu và sinh mổ sớm hơn gần 1 tháng do với dự kiến.
Loni chào đời sớm gần 1 tháng với nhiều vết rạn và gãy xương.
Cậu bé Theo chào đời với 6 vết rạn xương sườn, xương cổ trái và cả 2 chân đều bị gãy. Dù đã biết trước vấn đề nhưng Loni vẫn đau đớn đến ngất lịm khi nghe thông báo của bác sĩ.
Sau 7 ngày nằm trong phòng chăm sóc sơ sinh đặc biệt, Theo đã được chuyển tới Viện Nhi Seattle (Mỹ) và lưu lại đây hơn 2 tuần. Ở bệnh viện này, cha mẹ bé được bác sĩ hướng dẫn cách chăm sóc bé sao cho đảm bảo an toàn nhất có thể.
"Thời gian con phải nằm trong phòng chăm sóc đặc biệt đúng là khoảng thời gian đen tối, đáng sợ, vô cùng khó khăn và bối rối nhưng giờ đây chúng tôi đã được đền đáp xứng đáng", Loni tâm sự. Vào ngày 18/3, hai vợ chồng cô được đón con trai về nhà. Tuy nhiên, việc chăm sóc bé cũng chẳng dễ dàng. Chỉ 5 người mới đủ khả năng bế bé theo cách đặc biệt, các ngón tay họ phải xòe rộng hết cỡ để không gây áp lực lên bất cứ vị trí nào trên cơ thể bé.
7 tháng đầu đời, Theo phải chịu đựng hơn 20 vết gãy xương ở các vị trí khác nhau.
Mẹ bé chia sẻ: "Con trai bé bỏng của chúng tôi rất mong manh, dễ vỡ. Chúng tôi có thể bế Theo lên và nựng nịu con nhưng không giống cách bạn bế và nựng một em bé bình thường. Chúng tôi không thể dùng lực và không thể kéo chân, tay của con hay gây ra bất cứ lực áp nào".
Thực tế là trong 7 tháng đầu đới, Theo đã phải chịu 20 vết gãy xương. Cậu bé bị 4 vết rạn xương sau khi được cha mẹ đặt vào nôi. Và chỉ một cơn hắt hơi cũng khiến con gãy xương ống chân trái, tổng cộng đã 3 lần trong vòng 2 tháng. Để giảm đau cho con, vợ chồng Loni chủ yếu sử dụng dầu CBD (cần sa y tế) để tránh lạm dụng thuốc giảm đau.
Cậu bé Theo mỏng manh được bố mẹ chăm sóc kĩ lưỡng.
Mỗi bệnh nhân xương thủy tinh đều rất khác nhau, cách Theo đáp ứng với các phương pháp trị liệu và lớn lên như thế nào vẫn còn là điều bí ẩn. Mẹ bé khẳng định: "Chúng tôi đã dành nhiều thời gian ở phòng khám của bác sĩ và đang làm mọi thứ cần phải làm cho con. Hành trình của chúng tôi mới chỉ bắt đầu nhưng chúng tôi quyết định mang tới cho con cả thế giới. Tất cả những gì vợ chồng tôi mong muốn cho con là một cuộc sống bình thường".
