Advertisement

Vun đắp cho mầm xanh nảy lộc

“Con cái là lộc trời cho, thôi thì trời cho được đến lúc nào thì mình bằng tất cả tình cảm, bằng tất cả sức lực của mình. Con sống được với mình tới lúc nào thì mình chăm con tới lúc đó.” –Đó là những lời tâm sự của chị Hà Phương, mẹ bé Minh Anh – bệnh nhân rối loạn chuyển hóa bẩm sinh (RLCHBS).

Advertisement

Cô bé Minh Anh 6 tuổi, hoạt bát, nhanh nhẹn, tung tăng vui đùa như bao đứa trẻ khác. Bề ngoài, trông em không có vẻ gì khác thường. Nhưng ít ai biết rằng 5 tuổi bé mới bập bẹ tập nói những tiếng đầu tiên. Gần một năm qua là thời gian bé hoàn thiện khả năng nói của mình.

6 năm qua cũng là quãng thời gian chị Phương đồng hành cùng con điều trị căn bệnh RLCHBS. Bao tháng này vất vả, nỗ lực cũng dần được đền đáp với những tiến triển sức khoẻ mỗi ngày của Minh Anh.

Chị nhớ lại thời gian khi mới phát hiện bệnh:“Lúc đầu, gia đình chỉ nghĩ cháu sinh non nên chậm phát triển thôi. Chính xác là đến khi cháu 5 tháng tuổi thì cháu nôn nhiều, liên tục hơn một tháng trời, sang đến tháng thứ 7, cháu có biểu hiện đầu tiên là bị tím mặt thì lúc đó vợ chồng tôi mới đưa cháu vào viện. Khi vào viện, lúc đó cháu bị co giật, các bác sĩ suy đoán cháu bị động kinh. Mỗi lần cháu lên cơn co giật, hai vợ chồng lại tức tốc đưa vào viện. Khi Minh Anh đỡ thì về nhà. Ở nhà, do thiếu hiểu biết, lại thương con theo kiểu bản năng, thấy con gầy yếu thì tôi lại ra sức bồi bổ cho con. Thế là cháu lại lên cơn co giật, lại đưa vào viện. Cứ như thế, không biết bao nhiêu lần... Vòng luẩn quẩn ấy cứ tái diễn nhiều lần trong vòng 3-4 tháng. Cuối cùng thì bác sĩ cũng đã tìm ra bệnh của Minh Anh, đó là chứng RLCHBS”.

vun dap cho mam xanh nay loc - 1

Bé Minh Anh cùng các bạn trong giờ học lớp mẫu giáo

Bệnh này thường xuất hiện ở giai đoạn sớm, ngay say khi sinh khi trẻ bú mẹ hoặc ăn sữa. RLCH là một biểu hiện của sự bất thường về gen, khiến cơ thể không thể tổng hơp được các enzim vốn có chức năng chuyển hóa. Ở thể nặng, bệnh nhi có thể tử vong ngay sau khi sinh. Ở thể nhẹ, bé có thể kém phát triển tâm thần vận động.

Mẹ bé Minh Anh nhớ lại một kỷ niệm mà chị không thể quên: “Trong thời gian chờ đợi kết quả xét nghiệm, khi thấy chuông điện thoại reo và số máy hiện lên là của khoa Nội tiết- Chuyển hóa- Di truyền- Bệnh viện Nhi TƯ, tự nhiên tôi như nghẹn thở, tay run bần bật mãi mới mở được máy để nghe. Bởi chỉ nghe là có kết quả rồi mà chưa biết kết quả cụ thể ra sao, trong khi nhiều cháu bị bệnh như con tôi đã tử vong. Cầm tờ giấy báo kết quả, tôi vẫn còn hoang mang, chả biết con mình còn sống được bao lâu nữa? May mà, nhờ có bác sĩ tư vấn tận tình và điều trị trúng đích, Minh Anh nhà  tôi dần hồi phục, sức khỏe mỗi ngày một khá lên. Thật là mừng không sao kể xiết”.

vun dap cho mam xanh nay loc - 2

Minh Anh nằm trong nhóm trẻ xuất hiện bệnh trước 6 tháng tuổi. Ở nhóm bệnh này thì đến 80% là trẻ chậm phát triển tâm thần vận động. Chính vì vậy mà trong 1 năm đầu tiên bé Minh Anh bị co giật và xuất hiện những cơn tái phát. Nhóm bệnh này đòi hỏi có sự chăm sóc, theo dõi hết sức sát sao và  nhạy cảm của gia đình trong quá trình điều trị cho bé, bởi bệnh liên quan chặt chẽ đến sự thay đổi thời tiết, chế độ dinh dưỡng.  Nếu không có những phát hiện kịp thời và xử trí ban đầu đúng theo hướng dẫn của y bác sĩ thì quá trình điều trị tiếp theo sẽ gặp nhiều khó khăn.

Được sự giúp đỡ tận tình của các bác sỹ tại khoa Nội tiết- Chuyển hóa- Di truyền- Bệnh viện Nhi TƯ, vợ chồng chị Phương cũng tìm được đến nguồn thuốc và sữa đặc trị cho trẻ bị RLCH dinh dưỡng. Nhưng hy vọng về tìm lại sự sống cho con đối diện ngay với việc khó khăn về tài chính vì thuốc điều trị đắt, sữa thì không có ở thị trường Việt Nam, mà phải nhờ đặt từ Mỹ về. Hai vợ chồng phải gồng mình lên để kiếm tiền chữa trị cho con, vì chỉ thiếu thuốc và sữa một ngày thôi là trẻ xuất hiện triệu chứng mệt mỏi và nguy cơ xảy ra các cơn chuyển hóa cấp rất cao và nguy hiểm.

Những vất vả ấy dần giảm bớt khi chị Phương được tiếp cận với dự án “Nâng cao nhận thực về sàng lọc, chẩn đoán rối loạn chuyển hóa bẩm sinh” và nguồn sữa hoàn toàn hỗ trợ miễn phí từ công ty Mead Johnson Nutrition Việt Nam, dành cho trẻ mắc bệnh RLCHBS. Vợ chồng chị không còn phải vất vả từng ngày, chạy lo sữa thuốc cho con. Chị hoàn toàn được tập trung tinh thần và sức lực chăm lo cho cô con gái bé bỏng Minh Anh. Mỗi ngày thêm một kinh nghiệm, hiểu biết về bệnh, hiện tại chị còn tham gia trong câu lạc bộ các mẹ có con mắc bệnh hiếm, tích cực hỗ trợ giúp đỡ các gia đình có con mắc bệnh khác. Chị đánh giá rất cao tầm quan trọng của dự án, đối với bản thân và cộng đồng.

Minh Anh đã 6 tuổi. 6 năm chung sống với RLCHBS là quãng thời gian cha mẹ Minh Anh và những người thân đã thật sự phải “Trông trời, trông đất, trông mây/ Trông mưa trông nắng, trông ngày trông đêm” để cho em có thể chân cứng đá mềm trước căn bệnh mà mình đã xác định phải chung sống trọn đời. Và đến nay thì “lộc trời” đã cứng cáp, xanh tươi. Em đã thích nghi dần với cuộc sống, tần suất vào viện thưa dần và bắt đầu đến trường cùng bè bạn. Cha mẹ Minh Anh cũng như nhiều trẻ RLCH khác chẳng mong ước gì hơn, cho dù “cuộc chiến” sẽ không bao giờ ngừng nghỉ.

(Theo Khám Phá).
Advertisement
Advertisement