Những người hóa giải lời nguyền cho trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh

Sống mũi cay cay vì các em không đủ tiền phẫu thuật

Chúng tôi đến gặp Tiến sĩ - Bác sĩ Nguyễn Hoàng Định tại khoa Phẫu Thuật Tim Mạch của Bệnh viện Đại học Y Dược, nơi ông đã có nhiều năm gắn bó và cống hiến về căn bệnh tim bẩm sinh. Vẫn còn thấm mệt sau ca phẫu thuật, bác sĩ Nguyễn Hoàng Định hiền hậu trải lòng về những buồn vui trong sự nghiệp cũng như sự trăn trở với hàng ngàn trường hợp trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh đang chờ được cứu chữa.

Tiến sĩ - Bác sĩ Nguyễn Hoàng Định hiện là PGĐ Trung tâm Tim Mạch BV Đại Học Y Dược TP HCM, Trưởng khoa Phẫu thuật Tim Mạch Bệnh viện Đại học Y Dược TP HCM, Phó tổng thư ký Hội Phẫu Thuật Tim Mạch Việt Nam.

- PV: Là một trong những bác sĩ đầu ngành về lĩnh vực tim mạch, xin bác sĩ cho biết về thực trạng bệnh tim bẩm sinh ở nước ta?

- Tiến sĩ - Bác sĩ Nguyễn Hoàng Định: Tại Việt Nam có khoảng 1% trẻ mới sinh mắc phải các vấn đề về tim, có nghĩa là mỗi năm nước ta có 12.000 ca bệnh mới. Trong đó có khoảng 10-20% trẻ bị tim bẩm sinh nặng, cần mổ lúc sơ sinh. Số còn lại cần được phẫu thuật vào độ tuổi từ 1 đến 3.

Thống kê là vậy nhưng điều đáng quan tâm hơn hết là mức độ nhận thức về căn bệnh của các gia đình, người mẹ đang mang thai. Hầu hết các gia đình kém may mắn khi hay tin đều chưa có khái niệm hay nhận thức gì về căn bệnh nguy hiểm này. Điều này càng khó khăn hơn đối với các gia đình ở vùng sâu vùng xa, khi các kiến thức thai sản và chăm sóc thai nhi còn hạn chế.

– Là người từng thực hiện nhiều ca mổ cho trẻ bị tim bẩm sinh, bác sĩ có những trăn trở gì về căn bệnh này?

- Nhận thức chỉ là một hạn chế về mức độ phổ cập, khó khăn lớn nhất ở đây chính là chi phí phẫu thuật quá lớn (từ 3000USD/ ca). Với khoản đối ứng từ bảo hiểm y tế, các cơ quan địa phương và các tổ chức khác, chi phí trung bình cần gây quỹ cho mỗi ca phẫu thuật tim thông qua Nhịp tim Việt Nam còn 1200 USD. Dẫu chi phí giảm hơn 1 nữa nhưng vẫn vượt quá khả năng chi trả của nhiều gia đình (1200USD/ca).

Là người gần nhất với các em bị tim bẩm sinh, tôi nhiều lần cay sống mũi với những hoàn cảnh quá đỗi khó khăn của các gia đình. Với mức thu nhập cả gia đình chỉ khoảng 2-3 triệu/ tháng, nuôi sống từng cá nhân cũng đã khó rồi, căn bệnh như một đòn giáng chí tử vào kinh tế gia đình. “Biết là con bệnh đó, nhưng gia đình không có khả năng cũng đành chịu” – Đó là những chia sẻ như xé lòng của những người bác sĩ, đặc biệt là khi thấy cơ thể bé nhỏ kia phải chịu đựng cơn đau dằn vặt, thật không dễ chịu chút nào.

Tiến sĩ - Bác sĩ Nguyễn Hoàng Định chia sẻ về căn bệnh tim tại Việt Nam

- Trong suốt chặng đường đồng hành cùng căn bệnh vừa qua, trường hợp nào để lại ấn tượng sâu sắc nhất ở bác sĩ?

- Mỗi trái tim đều có một câu chuyện riêng. Tôi xúc động nhiều nhất ở trường hợp của cậu Cao Hùng Vỹ trong Vết Sẹo Cuộc Đời do chính tôi mổ. Từ một đứa bé bị suy tim rất nặng, phải lê bước khó khăn. Nhìn thấy cháu bị căn bệnh hành hạ mà mình không phải đau lòng. Do tính chất phức tạp của căn bệnh, cháu phải phẫu thuật đến 3 lần. Mỗi lần phẫu thuật là mỗi lần tôi như hoà vào nhịp đập của cháu, luôn cố gắng hết sức để giữ lại trái tim nhỏ bé.

Có thể nói cháu cũng đã chiến đấu kiên cường với căn bệnh của mình. Là một người bác sĩ, tôi cũng lấy đó làm động lực để cùng đồng hành với cháu trong suốt 3 lần phẫu thuật. Nhìn thấy cháu Vỹ đã khỏe mạnh và được sống vui vẻ bên gia đình, tui cũng “vui lây”.

Ngoài ra, còn có những trường hợp, cô bé phải chiến đấu với căn bệnh lên đến 9 năm như bé Ngô Thảo Uyên (Nối kết yêu thương kỳ 98). Nhìn những nỗ lực phi thường của bé mà chúng tôi cũng xót thương. Người ta hay nói con đau 1, cha mẹ đau 10, nhưng chứng kiến những hoàn cảnh khó khăn phải quay lưng ra về thì bác sĩ cũng đau 7 8 phần. Tất cả đều nhói lòng vì mũi kim vô hình – chi phí phẫu thuật.

Mỗi năm có hơn 6.000 trẻ em Việt Nam bị tim bẩm sinh chờ được phẫu thuật.

-  Vậy cơ hội nào cho hơn 6.000 bé bị tim bẩm sinh đang chờ được phẫu thuật?

- Trước hết chúng ta nên đi từ phía nhận thức. Trước đây không có nhiều người được phổ cập về bệnh tim bẩm sinh và cách tầm soát bệnh. Tuy nhiên, rất đáng mừng là trong những năm gần đây, thông tin về bệnh đã được phổ biến rộng rãi hơn, phần lớn là nhờ sự ra đời của những cá nhân và tổ chức thiện nguyện, phi chính phủ, như Nhịp tim Việt Nam, quỹ VinaCapital Foundation.

“Hành trình 10 bước chân” là một trong những chương trình kêu gọi nâng cao nhận thức và đóng góp cho các em có kinh phí trang trải phẫu thuật. Đây là hoạt động xã hội thiết thực để các trái tim nhân hậu và đồng cảm có thể dang rộng vòng tay và hoà chung nhịp đập với các em.

Thiết nghĩ “Hành trình 10 bước chân” hay xa hơn nữa đều là những chặng đường dài hạn, nơi đó nghị lực của các bé cùng tấm lòng của mỗi cá nhân sẽ dẫn đến tương lai tươi sáng ở cuối con đường. Điều đáng mừng thứ hai là xã hội đã có sự quan tâm, đồng cảm và trợ giúp thiết thực đối với những trẻ bị tim bẩm sinh. Điều đó giúp tôi tin vẫn sự tử tế trong xã hội vẫn tồn tại mạnh mẽ.

Phát hiện trẻ bị tim bẩm sinh ở vùng sâu vùng xa là một thách thức lớn

- Bác sĩ có lời khuyên nào cho các gia đình có con bị mắc bệnh tim bẩm sinh không ạ?

- Sự hy vọng và lạc quan là liều thuốc mạnh hơn bất cứ phương thuốc nào.Tôi mong các phụ huynh phải thật kiên cường, mạnh mẽ để giành sự sống về cho các bé từ tay tử thần.

Rất cảm ơn những chia sẻ của bác sĩ. Chúc bác sĩ nhiều sức khỏe để tiếp tục hành trình cứu lấy những trái tim.