Sinh ra với tình trạng “hai mặt” hiếm hoi, phải dùng dầu cần sa suốt 2 năm liền để giảm biến chứng động kinh và cuối cùng điều may mắn đã xảy ra với cậu bé đáng thương.
Cách đây 13 năm, cậu bé Tres Johnson (từ Bernie, Missouri, Mỹ) chào đời trong niềm hân hoan chào đón của gia đình. Tuy nhiên, điều đáng buồn là khi sinh ra, do mắc phải một rối loạn hiếm gặp nên khuôn mặt của em không được bình thường như những đứa trẻ khác.
Các bác sĩ ngỡ ngàng khi nhận thấy đứa trẻ này sinh ra với một khe hở lớn ở phần mũi và miệng, đôi mắt cách xa nhau, hai lỗ mũi tách biệt rõ ràng, hình dáng đầu không bình thường. Không những vậy mà khi lớn lên, nhận thức của Tres rất chậm và cậu bé thường phải trải qua những cơn động kinh nghiêm trọng.
Các bác sĩ ngỡ ngàng trước hình dáng khác lạ của cậu bé.
Theo các bác sĩ, sự khác biệt này của Tres là do dư thừa protein SHH (Sonic Hedgehog), loại protein hoạt động như một tín hiệu hóa học cần thiết cho sự phát triển phôi thai. Sonic Hedgehog đóng một vai trò trong sự phát triển của tế bào, chuyên biệt tế bào và sự hình thành khuôn mặt bình thường của cơ thể.
Điều đó khiến các bộ phận trên mặt của em được tách biệt giống như hai khuôn mặt ghép lại, hay còn gọi đó là tình trạng sao chép sọ, hoặc “hai mặt”.
Brandy và Joshua, bố mẹ Tres, hoàn toàn sốc khi lần đầu tiên nhìn thấy đứa con trai đầu lòng của mình. Họ càng tuyệt vọng vì lúc đó, hầu hết các bác sĩ đều nhận định rằng khả năng sống sót của Tres là vô cùng thấp. Nén nỗi đau xuống, hai người đã cố gắng mạnh mẽ, kiên cường để giúp con trai chiến đấu với giai đoạn khó khăn đó.
Tres và mẹ, cô Brandy
“Tôi đã từng nghe nhiều lời đàm tiếu không hay của mọi người xung quanh khi họ nhìn thấy khuôn mặt của Tres. Đa số họ đều nghĩ đến những điều không hay sẽ xảy ra với con trai tôi sau này, họ coi đó là bi kịch. Họ khuyên chúng tôi buông tay nhưng chúng tôi không cho phép mình được làm như vậy.
Dù trí tuệ của Tres có chậm phát triển, dù thằng bé không thể vận động được hay cho dù hình dạng con có kì lạ đến đâu, chúng tôi sẽ cố gắng duy trì sự sống cho thằng bé. Dù Tres có sống được bao lâu, tôi vẫn muốn con được sống trọn vẹn trong tình yêu thương của bố mẹ”, mẹ của Tres cho hay.
Tres đã phải trải qua nhiều cuộc phẫu thuật để định hình lại hộp sọ, đóng phần khe hở trên mặt và kết hợp điều trị động kinh. Theo ghi nhận của người mẹ Brandy, có lúc Tres đã lên đến 400 cơn động kinh, co giật trong một ngày. Để giảm thiểu tình trạng này, Tres bắt buộc được cho sử dụng dầu cần sa, nhờ đó trong 2 năm qua, số lần co giật của cậu bé đã được giảm đến 90%.
Gia đình của Tres đã gặp phải rất nhiều khó khăn trong quá trình tìm kiếm bác sĩ điều trị. Nhiều bác sĩ nhận thấy tình trạng của Tres này là vô cùng hiếm gặp nên họ muốn nhận chăm sóc cậu bé như một dự án nghiên cứu, tuy nhiên bố mẹ đã không đồng ý như vậy. Họ hy vọng bác sĩ điều trị Tres như một bệnh nhân chứ không phải là một trường hợp nghiên cứu.
Tres chuẩn bị đón sinh nhật 13 tuổi của mình.
Trải qua một quãng thời gian dài, cuối cùng vượt qua mọi lời tiên đoán của bác sĩ, đến nay Tres vẫn mạnh khỏe và chuẩn bị đón sinh nhật lần thứ 13. Cậu bé đã có sự phát triển và trí tuệ dần trở nên thông minh hơn. Sự sống mãnh liệt của cậu bé được nhiều người coi đó là một phép lạ.
“Tôi không biết điều gì sẽ xảy ra trong tương lai của Tres nhưng hiện tại, sau 13 năm, thằng bé vẫn ở bên cạnh chúng tôi. Tôi sẽ không để thằng bé phải phẫu thuật thẩm mỹ bởi chúng tôi không hề xấu hổ về con. Dù Tres có hình hài ra sao thì thằng bé vẫn là con của chúng tôi”, cô Brandy chia sẻ.
