Theo bố mẹ Hyun Hee kể, khi sinh ra, cô hoàn toàn khỏe mạnh. Thế nhưng khi được 2 tuổi, thị lực Hyun Hee bị ảnh hưởng do mắc phải căn bệnh tăng nhãn áp.
Shim Hyun Hee, 33 tuổi người Hàn Quốc, mắc phải một căn bệnh có tên U sợi thần kinh - "neurofibromatosis". Căn bệnh khiến cho khuôn mặt Huyn Hee xuất hiện nhiều khối u ở mắt, mũi và miệng. Toàn mặt gần như bị biến dạng hoàn toàn.
Căn bệnh u sợi thần kinh khiến cho toàn bộ mặt của Hyun Hee bị biến dạng.
Theo bố mẹ Hyun Hee kể, khi sinh ra, cô hoàn toàn khỏe mạnh. Thế nhưng khi được 2 tuổi, thị lực Hyun Hee bị ảnh hưởng do mắc phải căn bệnh tăng nhãn áp. Khuôn mặt bắt đầu bị biến dạng từ đó. Khi 18 tuổi, các khối u trên khuôn mặt “đạt đỉnh điểm” làm biến dạng hoàn toàn mặt. Và Hyun Hee phải chịu cảnh đó cho đến tận bây giờ. Không những gặp những khuyết điểm trên mặt, hộp sọ của cô cũng phát triển không bình thường, phía sau gáy còn có một lỗ hổng rất to. 33 tuổi nhưng Hyun chỉ cao 1m30 và nặng 30 kg.
Phía sau gáy Hyun Hee còn xuất hiện một lỗ hổng.
Vì những biến chứng của căn bệnh, Hyun Hee đã phải chịu đựng những khó khăn về cả thể chất và tinh thần từ khi còn nhỏ. Cô gái rất khó khăn khi nói chuyện, ăn uống. Còn mỗi lần đi ra ngoài đường, mọi người nhìn cô như thể một con quái vật nên Hyun Hee chỉ có thể ở trong nhà. Ước nguyện duy nhất của Hyun Hee là có thể mặc đẹp và trang điểm đi ra ngoài phố. Một mong ước vô cùng nhỏ nhoi, đơn giản mà mọi cô gái nghiễm nhiên đều được nhận những đối với Hyun Hee thì cực khó khăn.
Không chỉ Hyun Hee cảm thấy buồn mà bố mẹ cô cũng luôn đau lòng vì những gì xảy ra với con. Mẹ Hyun Hee dường như luôn bên cạnh để giúp đỡ cô những công việc trong cuộc sống hàng ngày nhưng bà luôn tự trách mình vì đã không chú ý bảo vệ sức khỏe khi mang thai cô. "Lúc mang thai Hyun Hee trên người tôi bỗng dưng xuất hiện những khối u dày đặc nhưng tôi lại không để tâm. Tôi vẫn luôn tự trách mình, chính do tôi mà con gái mình mới ra nông nỗi này. Tôi rất nhiều lần tự hỏi sao điều xui xẻo này lại đến với gia đình tôi, và thậm chí tôi từng có ý định quyên sinh".
Căn bệnh khiến Hyun Hee và gia đình gặp rất nhiều khó khăn trong cuộc sống.
Sau khi câu chuyện của Hyun Hee được phát sóng trên đài SBS Quốc gia, chỉ trong 1 ngày, khoảng 45.000 khán giả truyền hình đã quyên góp dành tặng cô số tiền 800 triệu won (khoảng 8 tỷ VNĐ). Quỹ Naver’s Happy Bean cũng dành tặng cô 40 triệu won (khoảng 798 triệu VNĐ) để điều trị căn bệnh.