Quặn lòng bé 18 tháng lở loét khắp người vì bệnh nan y

Theo Bác sĩ Bệnh viện Nhi Trung ương, để chạy chữa, Tiến phải được truyền chế phẩm miễn dịch hàng tháng, nhưng chế phẩm này rất đắt (mỗi đợt truyền ít nhất là 10 triệu đồng), trong khi thu nhập của gia đình chưa đầy 3 triệu/ tháng.

Chúng tôi vào thăm bé Mai Văn Tiến ở Khu 4A, Thị trấn Cồn – Hải Hậu (Nam Định) tại khoa Dị ứng – miễn dịch – khớp (BV Nhi TƯ). Trên giường bệnh, bé quằn quại khóc nhưng mẹ em chẳng biết làm sao để cho con đỡ ngứa. Mặc dù đã 18 tháng nhưng cậu bé chỉ nặng 8kg, tay chân bé xíu, hai tay chi chít những vết kim tiêm lấy ven, khắp toàn thân lở loét vì lao hạch cộng với căn bệnh nhiễm nấm toàn thân.

Chị Đặng Thị Nhuần – mẹ bé Tiến lúc nào cũng phải giữ hai tay cho cháu không gãi. Những cơn đau hành hạ khiến bé hay quấy khóc, thi thoảng bé mới thiếp đi được chút vì mệt. Để cho con có giấc ngủ yên lành, chị Nhuần phải liên tục bế con trên tay.

Nước mắt giàn giụa trên khuôn mặt gầy hốc hác và tiều tụy, chị Nhuần cho biết, từ hôm qua đến giờ Tiến liên tục sốt cao, ho nhiều. Cháu hầu như không ăn được gì ngoài bú mẹ và uống được chút sữa nhưng cứ ăn vào là đi tiêu chảy suốt. 

Cậu bé đáng thương 18 tháng tuổi đã phải gánh chịu căn bệnh quái ác

Hơn một tháng nay, người phụ nữ này đã không đêm nào chợp mắt bởi bệnh tật của Tiến liên tục phát triển, triền miên nương nhờ bệnh viện. Theo chị Nhuần kể, từ khi sinh ra đến 8 tháng bé Tiến vẫn khỏe mạnh bình thường và tăng cân đều. Đến tháng thứ 8, cháu bị viêm da cơ địa. Gia đình đưa lên BV Da liễu TƯ khám, rồi bôi thuốc nhưng cháu không khỏi. Sang tháng thứ 17, cháu bị viêm phổi và xuất hiện hạch ở nách. Lo sợ hạch ác tính, gia đình vội đưa đi khám, bác sỹ kết luận cháu bị lao hạch do tiêm phòng lao, áp xe xuống nách. Về nhà cháu lại bị tiêu chảy, sốt liên tục.

Gia đình đã đưa hết bệnh viện huyện, tỉnh nhưng bệnh tình ngày càng nặng thêm. Mẹ con lại khăn gói lên BV Nhi TƯ. Sau khi làm các xét nghiệm, các bác sỹ kết luận cháu bị suy giảm miễn dịch bẩm sinh – một căn bệnh nghìn người mới có một. Do mắc căn bệnh này, cơ thể Tiến không có khả năng miễn dịch nên dùng kháng sinh vào gần như không có tác dụng. Cháu vẫn ho và tiêu chảy kéo dài. Cứ hết bệnh nọ lại chuyển bệnh kia. Đêm đến cháu khóc bứt rứt, chân tay ngọ nguậy không yên vì những cơn đau, ngứa hành hạ.

Cuộc sống của gia đình chị Nhuần vốn rất khó khăn, khi bé Tiến bị bệnh khiến gia đình chị càng túng quẫn. Hiện tại, cả gia đình đều phụ thuộc vào số tiền chồng chị kiếm được. Chồng chị ngoài thời gian nông nhàn thì tranh thủ ai thuê việc gì thì làm việc nấy. Mỗi tháng nếu việc đều đặn thì thu nhập cũng được gần 3 triệu đồng.

Sau mỗi lần dồn tiền chạy chữa cho con, vợ chồng anh chị Nhuần lại thêm nặng gánh vì nợ. Tiền vay mượn hơn 30 triệu đưa con đi viện trước đó chưa trả được. Mới đây, anh chị đã phải thế chấp nhà cửa những mong vay được ngân hàng 100 triệu đồng để có tiền điều trị cho con mà chưa được chấp thuận. Vợ chồng chị Nhuần hiện không biết xoay đâu tiền để cho con chữa bệnh tiếp.

Trao đổi với PV Báo GĐ&XH, Ths.BS Nguyễn Thị Vân Anh (Khoa Dị ứng - miễn dịch - khớp) cho hay, cháu Tiến là một bệnh nhân mắc suy giảm miễn dịch ở thể nặng, gia cảnh rất khó khăn. Khi vào viện, cháu đã bị viêm phổi nặng, ỉa chảy kéo dài, có khi ngày đi 8-10 lần, nhiễm trùng da liên tục. Cháu phát triển thể chất kém nên đã 18 tháng mà bé chỉ nặng có 8 kg.

Đáng lo ngại hơn là cháu bị lao hạch do tiêm phòng lao. Hạch lao vẫn đang chảy mủ, chúng tôi phải cho cháu dùng kháng sinh nặng để điều trị kháng lao. Đối với trẻ bị suy giảm miễn dịch không được tiêm phòng lao vì nguy hiểm, nhưng do cháu không phát hiện bệnh sớm nên vẫn được tiêm. Điều này đã khiến bệnh cháu nặng hơn.

Trẻ bị suy giảm miễn dịch nếu phát hiện sớm, được ghép tủy sẽ khỏi. Còn trường hợp Tiến phải truyền chế phẩm miễn dịch hàng tháng nhưng chế phẩm này rất đắt. Mỗi đợt truyền của Tiến ít nhất phải 10 triệu là một gánh nặng rất lớn cho gia đình. Trong khi nếu không được truyền đều đặn thì những đứa trẻ như Tiến có thể tử vong rất nhanh vì các bệnh nhiễm trùng”.

Hàng ngày, nhìn đứa con bé bỏng đau đớn vì bệnh tật, lại không có tiền uống thuốc, chị lại rơi nước mắt, chị chỉ sợ cái cảnh “tre già phải khóc măng non”. Hoàn cảnh của bé Tiến bây giờ rất cần sự sẻ chia và giúp đỡ của cộng đồng để bé có cơ hội tiếp tục chữa bệnh, kéo dài sự sống.

Những hình ảnh đáng thương của cậu bé Tiến chống chọi với bệnh tật:

Mỗi ngày trôi qua là một ngày Tiến quằn quại với cơn đau lao hạch, ngứa da

Chị Nhuần không đêm nào chợp mắt vì lo sợ sẽ mất con vì bạo bệnh.

 Da toàn thân của bé bị tổn thương, lở loét vì nhiễm nấm dai dẳng

Hạch ở người bé vẫn đang chảy mủ và ngày càng to

Chị Nhuần khóc nấc khi tới đây không biết xoay đâu tiền để cho con chữa bệnh tiếp