Xót xa bé một tuổi mắc căn bệnh lở loét toàn thân hiếm gặp

Toàn thân nổi đầy bóng nước, lở loét khiến cháu bé hết sức đau đớn. Mặc dù đã được các bác sĩ tận tình cứu chữa song khả năng tái phát bệnh của A Phung là rất cao.

Ca bệnh về da hiếm gặp

Chúng tôi tìm đến Khoa Hồi sức - Cấp cứu của Bệnh viện Phong – Da liễu Trung ương Quy Hòa (TP. Quy Nhơn, tỉnh Bình Định), nơi bé A Phung đang nằm điều trị ngay khi biết tin về trường hợp này. Nhờ sự hướng dẫn của bác sĩ Nguyễn Thời Loan, Trưởng khoa Hồi sức –Cấp cứu, chúng tôi đã nhanh chóng gặp được tiếp xúc với cháu bé tội nghiệp. Nói về bệnh tình của cháu bé, bác sĩ Loan cho biết: “Bệnh nhi nhập viện trong tình trạng hầu hết vùng da trên cơ thể nổi bóng nước, gây đau đớn dữ dội. Đây là một bệnh hiếm gặp, chỉ chiếm từ 0,5 - 1% dân số. Căn bệnh này rất nguy hiểm, có thể gây chết người do da bị tổn thương dẫn tới dễ nhiễm trùng máu. Hơn nữa, việc bệnh nhi còn quá nhỏ, sức đề kháng yếu nên tiên lượng bệnh khá khó khăn. Các bác sĩ phải hết sức cẩn trọng trong việc điều trị. Sau khi được cấp cứu, điều trị, cháu đã qua cơn nguy kịch. Tuy nhiên khi ngủ, bé vẫn phải nằm nghiêng sang một bên vì phần lưng bị lở loét gây cảm giác đau rát”.

Trò chuyện với chúng tôi, chị Y Áo (mẹ cháu bé- PV) nghẹn ngào tâm sự: “Lúc mới được sinh ra, chúng tôi thấy cháu rất hay quấy khóc nhưng không biết cháu bị làm sao. Đến khi được 6 tháng tuổi thì cháu có nhiều biểu hiện rất lạ. Cháu bị nổi những hạt nước nhỏ ở cổ rồi vỡ ra. Da lở loét, đau rát khiến cháu không ngủ được, quấy khóc suốt nên vợ chồng tôi đưa cháu xuống bệnh viện tỉnh Kon Tum để chữa trị. Sau một thời gian, bệnh tình của cháu đã thuyên giảm. Thế nhưng về nhà được mấy hôm thì bệnh lại tái phát!”.

A Phung khi mới chuyển tới Bệnh viện Phong - Da liễu Trung ương Quy Hòa trong tình trạng lở loét nghiêm trọng.

Được biết, sau nhiều lần đi chữa trị từ bệnh viện huyện đến tuyến tỉnh ở Kon Tum nhưng bệnh tình bé A Phung vẫn không thuyên giảm mà còn có chiều hướng nặng thêm. Toàn bộ vùng da trên cơ thể nổi bọng nước và sau đó vỡ ra gây lở loét. Trước tình trạng bệnh ngày một nặng thêm của cháu, Giám đốc Trung tâm Phòng chống bệnh xã hội tỉnh Kon Tum đã cho làm thủ tục chuyển bệnh nhi xuống Bệnh viện Phong - Da liễu Trung ương Quy Hòa (TP. Quy Nhơn, tỉnh Bình Định) điều trị. Tại đây, A Phung được chẩn đoán bị IgA thành dải. Đây là một loại bệnh tự miễn, cơ thể sản xuất một loại kháng thể chống lại tế bào da ở lớp sâu, hình thành những bọng nước tròn khó vỡ vô cùng nguy hiểm. Căn bệnh này hành hạ A Phung nhiều tháng trời khiến sức khỏe cháu bé giảm sút trầm trọng. Chị Y Áo phải bỏ công việc đồng áng để ở nhà chăm con. Mỗi lúc lên cơn ngứa ngáy, A Phung lại gãi khiến vết thương ngày càng rộng ra. Để tránh việc các bóng nước bị vỡ gây lở loét, chị phải lấy dây buộc tay con lại. Nhìn con đau đớn vì bệnh tật, vợ chồng chị như đứt từng khúc ruột.

“Đã nghèo còn gặp cái eo”

Là người cùng bản, lại từng là bạn học nên anh A Bền và chị Y Áo đã sớm có tình cảm với nhau. Tháng 10/2012, hai người nên duyên chồng vợ trong hoàn cảnh hết sức khó khăn. Gia tài chỉ có vài sào rẫy trồng mì. Nhưng nhờ chịu khó làm ăn nên cuộc sống của vợ chồng chị cũng không đến nỗi quá khó khăn. Một năm sau ngày cưới, chị Y Áo sinh cháu A Phung trong sự mừng vui của hai bên gia đình. Nhưng người vui nhất là anh A Bền. Bế đứa con trai kháu khỉnh trên tay, anh không ngờ con đang mang trong mình căn bệnh quái ác. Sau  khi sinh một thời gian, mặc dù cháu hay quấy khóc nhưng anh cũng không nghĩ tới chuyện đưa con đi khám bệnh mà chỉ nhờ thầy Mo về cúng để xua đuổi tà ma. Bởi trong suy nghĩ của người dân nơi đây, chuyện một đứa trẻ quấy khóc là do tà ma trêu chọc. Chỉ đến khi cháu được 6 tháng tuổi và nổi một số mụn nước ở cổ  rồi sau đó vỡ ra, gây lở loét toàn thân thì anh chị mới đưa cháu đi khám ở Bệnh viện Đa khoa huyện Đack Glei rồi chuyển lên bệnh viện tỉnh.

Điều trị ở bệnh viện tỉnh một thời gian, cháu không còn biểu hiện nổi mụn nước và lở loét nên vợ chồng anh đưa cháu về nhà. Nhưng chỉ được một thời gian ngắn, bệnh của cháu lại tái phát và lần sau nặng hơn lần trước. Cứ như thế, suốt sáu tháng qua, anh chị cứ luẩn quẩn trong vòng tròn bệnh tật của cậu con trai đầu lòng. Rẫy mì không ai chăm. Không làm được việc gì để có thu nhập. Nhiều lúc vì khó khăn quá, anh đã định buông xuôi nhưng nhìn thấy cảnh vợ ôm con trong lòng mà nước mắt cứ chảy dài, người đàn ông trụ cột trong gia đình lại gượng đứng dậy. Anh chạy vạy, vay mượn của bà con mỗi người một ít rồi khăn gói đưa con lên bệnh viện. Theo anh Bền chia sẻ thì cho đến thời điểm đưa cháu A Phung xuống bệnh viện Da liễu Trung ương Quy Hòa, vợ chồng anh đã gần như kiệt sức.

Được biết, khi gia đình anh Bền đưa cháu A Phung đi chữa bệnh, trong túi chỉ có vài trăm ngàn tiền lộ phí. Bé A Phung nằm trong diện được bảo hiểm chi trả toàn phần (dành cho trẻ em dưới sáu tuổi - PV) nên gia đình chỉ phải lo khoản ăn uống, sinh hoạt trong quá trình chạy chữa cho con. Nhưng vì cả hai vợ chồng đều làm nông, hơn nữa bao nhiêu tiền bạc trong gia đình đều chi trả cho những lần điều trị trước nên hiện tại, việc chi tiêu sinh hoạt tại bệnh viện là vấn đề rất khó khăn. “Từ ngày con bị bệnh, vợ chồng tôi đã phải vay 8 triệu đồng để lo việc chạy chữa. Số tiền ấy tuy không lớn nhưng với hoàn cảnh của chúng tôi là một con số không nhỏ. Chữa xong bệnh cho con lần này, tôi không làm rẫy nữa mà đi phụ hồ kiếm tiền để trả nợ, nuôi con…”, anh Bền ngậm ngùi.

Bác sĩ Loan, người trực tiếp điều trị cho A Phung cho biết: “A Phung có thể xuất viện trong 5 – 7 ngày tới. Tuy nhiên, thường những bệnh về da liễu có khi phải uống thuốc cả đời. Trường hợp bé A Phung là một loại bệnh hiếm gặp, hơn nữa lại là người đồng bào, ý thức về bệnh tật còn kém nên nguy cơ tái phát bệnh là rất cao!”. Trao đổi với PV, chị Chế Thị Nhật Lệ, Trưởng Khoa Điều dưỡng cho biết: “Ở đây, đa số bệnh nhân là người dân tộc thiểu số và có hoàn cảnh nghèo khó. Riêng trường hợp bé A Phung là khó khăn nhất. Gia đình cháu thuộc diện nghèo mà lại bị bệnh hiếm gặp. Khi nhập viện, thấy hoàn cảnh quá đáng thương nên tôi phải về nhà lấy một bịch quần áo cũ của con trai đem cho cháu. Thậm chí khi cho cháu uống sữa, cơ thể không hấp thụ dẫn đến nôn mửa, chúng tôi phải vận động những bệnh nhân có sữa bột dinh dưỡng chia sẻ bớt khó khăn với gia đình. Rất may, mọi người ở đây đều rất thông cảm và giúp đỡ gia đình cháu rất nhiều!”.