Chào đời với khuôn mặt dị dạng không có tai, đôi mắt lệch và miệng rộng bất thường, bé Loui (người Anh) đã khiến bố mẹ vô cùng đau đớn.
Bé Loui chào đời với dị tật hiếm gặp.
Loui đã trải qua rất nhiều ca phẫu thuật để tiếp tục cuộc sống.
Nhìn chằm chằm vào đôi mắt xanh của con trai, chị Karly Herriott đợi con đáp lại mình một nụ cười rồi nhẹ nhàng hôn lên má con. “Con trai đáng yêu của mẹ!”, chị thì thầm nói với cậu con trai 19 tháng tuổi rồi đưa tay vuốt nhẹ mái tóc vàng của con.
Với chị Karly Herriott, giờ đây chị không còn để ý đến đôi mắt lệnh, khuôn mặt dị dạng, đôi tai không có hình thù hay hàm răng nhỏ bất thường của bé Loui nữa. Bà mẹ 28 tuổi này chỉ thấy niềm hạnh phúc vô bờ tỏa ra từ sự thông minh, đáng yêu và hài hước của cậu bé.
Như bao em bé khác, Loui cũng thích chơi đồ chơi, thích học lái xe 3 bánh… nhưng với mẹ Karly, chị biết con đường phía trước của bé và gia đình chị là một cuộc chiến lớn, cuộc chiến lấy lại khuôn mặt mới cho cậu bé 19 tháng tuổi.
Loui khi mới chào đời.
Hiện tại Loui đã 19 tháng tuổi.
Loui được sinh ra với khuôn mặt dị tật nghiêm trọng gây ra bởi một bệnh di truyền hiếm gặp có tên hội chứng Treacher Collins. Chia sẻ về thời gian mang bầu, sinh nở, bà mẹ này cho biết, sau 2 tuần quá ngày dự sinh, vợ chồng chị đã vô cùng phấn khích đón con chào đời tại bệnh viện Royal Sussex gần nhà ở Brighton. Ca sinh nở diễn ra khá nhanh chóng, chỉ sau 27 phút lên bàn đẻ và 3 lần rặn, chị đã đón bé Loui chào đời.
“Ngay sau khi con được sinh ra, bé đã khóc rất lớn và tôi nói: “Tiếng khóc của bé kìa!” rồi tôi cố gắng nhìn khuôn mặt con nhưng tôi nhận ra điều gì đó khác lạ. Tôi hỏi nữ hộ sinh nhưng họ không kịp trả lời và bấm chuông báo động luôn. Ngay sau đó, các bác sĩ và ý tá khác chạy đến. Trong khi bác sĩ cắt dây rốn cho con, tôi đã nhìn rõ khuôn mặt con và không thể tưởng tượng được điều gì đã xảy ra. Mặc dù tôi vẫn chưa nhận được bất cứ câu trả lời nào thì họ đã đưa con đến phòng chăm sóc đặc biệt vì Loui ngừng thở.”, chị Karly kể lại.
Bé Loui sau đó được thở oxy nhưng vợ chồng Karly và Luke không thể nhìn thấy con cho đến buổi tối hôm sau. “Thời điểm đó thật khủng khiếp. Tôi chỉ được nhìn thấy con trong khoảnh khắc. Chúng tôi không có bất cứ hình ảnh nào của bé và chỉ được bác sĩ thông báo bé mắc hội chứng Treacher Collins. Tôi nhớ rằng đã nghe tên hội chứng này trong một bộ phim tài liệu trên truyền hình nào đó cách đây vào năm.”
Khi ở trong bụng mẹ, cặp đôi Karly và Luke không hề biết con bị dị tật.
Sau đó vài ngày, cặp đôi cũng đã được đến thăm con và hoàn toàn bị sốc nặng khi chính thức nhìn thấy bé Loui. Bé có một lỗ lớn trên khuôn mặt – nơi lẽ ra để hình thành tai nhưng lại không có tai, xương trong hốc mắt không phát triển khiến mắt bị lệch, gò má nhỏ, mái tóc dày kéo xuống cả má. “Tôi đã rất sợ khi nhìn thấy con không giống như mình tưởng tượng trước đó. Tôi không hề được báo trước.”
Trong thời gian mang bầu, vì muốn điều bất ngờ xảy ra khi sinh con nên cặp vợ chồng Karly và Luke đã không siêu âm 4D để nhìn rõ hình thái và giới tính con mà chỉ khám thai thông thường. Chính điều này đã khiến họ càng sốc nặng hơn trong giờ phút đón em bé.
Vì bị hội chứng Treacher Collins nên hàm và cổ họng của Loui rất hẹp, bé đã gặp phải vấn đề nghiệm trọng về hô hấp và phải đặt ống xuống cổ họng của mình. Ở tuần thứ 3 sau sinh, Loui còn phải phẫu thuật khí quản để đặt ống, giúp việc thở dễ dàng hơn. Ngoài ra, Loui còn phải làm rất nhiều phẫu thuật khác với ống thông mũi, dạ dày vì không thể ăn, đeo máy trợ thính vì bé không có tai bên ngoài…
Loui thích đồ chơi như nhiều bạn bè cùng lứa tuổi khác.
Bé đang chuẩn bị bước vào ca phẫu thuật quan trọng để lấy lại khuôn mặt.
Hiện tại, cậu bé đã 19 tháng tuổi và sau khi trải qua rất nhiều ca phẫu thuật, đã có sức khỏe ổn định. Tuy nhiên chặng đường phía trước còn muôn vàn khó khăn khi bố mẹ bé muốn phẫu thuật để lấy lại khuôn mặt cho em.
Karly và Luke đã lập một quỹ trực tuyến để kêu gọi mọi người ủng hộ tiền cho ca phẫu thuật sắp tới của Loui với mức giá khoảng 50.000 đô la Mỹ. Đến nay, quỹ này đã quyên góp được 38.000 đô la và họ hy vọng sẽ sớm có đủ tiền để lấy lại khuôn mặt cho cậu con trai bé nhỏ này.
Trước đây cũng đã từng có rất nhiều vụ việc đau lòng khi siêu âm thai bình thường nhưng mẹ lại sinh ra con bị dị tật. Vì vậy các mẹ bầu trước khi đi khám thai cần đặc biệt lưu ý để tránh gặp phải rủi ro này.
|
Hội chứng Treacher Collins là gì? Đây là một bệnh di truyền hiếm gặp, ảnh hưởng đến khoảng 1/50.000 trẻ sơ sinh khi chào đời. Theo các chuyên gia, bệnh được gây ra bởi sự thay đổi các gen trên nhiễm sắc thể số 5, ảnh hưởng tới sự phát triển khuôn mặt thai nhi. Trong 40% số trường hợp mắc bệnh thì bố hoặc mẹ của em bé có mang gen này. Triệu chứng bệnh này bao gồm: - Phần ngoài của tai bất thường hoặc gần như hoàn toàn biến mất - Mất thính lực - Hàm rất nhỏ (micrognathia) - Miệng rất lớn - Khiếm khuyết trong mi mắt dưới (coloboma) - Tóc kéo dài xuống má - Hở hàm ếch - Mũi nhỏ Trẻ mắc bệnh này thường có vấn đề về hô hấp, ăn uống khó khăn, hở hàm ếch và có 40% bất thường về thính giác. Hầu hết trẻ mắc hội chứng Treacher Collins đều phát triển bình thường về trí não. |
