5 năm qua, chị Tươi đã rơi không biết bao nhiêu giọt nước mắt trên hành trình điều trị bệnh hiếm cho con.
5 tuổi khi các bạn đồng trang lứa được đến trường, được vui chơi, nô đùa thì Minh Trường chỉ biết đến đoạn đường duy nhất đó là từ nhà đến viện và từ viện về nhà. Trên đoạn đường ấy, chị Hà Thị Tươi (34 tuổi, Gia Lâm, Hà Nội) – mẹ Minh Trường đã khó nhọc đồng hành cùng em với mong muốn duy nhất để cho con được khỏe mạnh, thực hiện được ước mơ đến trường.
Chị Tươi và 2 con: bé Bống, bé Minh Trường.
24 ngày sau sinh nhận tin sốc con bị bệnh trăm nghìn ca mới có một
Chị Hà Thị Tươi (Hải Dương) và anh Nguyễn Đình Giang (Yên Thường, Gia Lâm, Hà Nội) kết hôn năm 2010. Hiện tại, vợ chồng chị có 2 bé, một bé gái và một bé trai tên Minh Trường (5 tuổi). Những tưởng có 2 con đủ nếp đủ tẻ là niềm hạnh phúc ngập tràn nhưng kể từ khi sinh Minh Trường đến nay, vợ chồng chị gặp bao nhiêu khó nhọc, vất vả khi biết con mắc bệnh hiếm, 100 nghìn ca mới có 1.
Chị Tươi chia sẻ, chị mang bầu bé Minh Trường rất khỏe mạnh, không ốm hay nghén gì. Thậm chí, chị còn sinh thường bé đủ ngày đủ tháng nặng 3,2kg. Thế nhưng, niềm hạnh phúc của gia đình chị chỉ vỏn vẹn trong 24 ngày. Mọi thứ từ màu hồng bỗng chuyển sang màu nâu rồi màu đen u ám với gia đình chị kể từ đó.
“Ngày con được sinh ra trong niềm vui và hạnh phúc của gia đình, bế con trên tay mình vui mừng khôn xiết. Con ăn ngoan ngủ ngoan, mình cứ ngỡ cuộc sống của mình toàn màu hồng bên cạnh 2 con và chồng. Nhưng cái màu hồng đó đã nhanh chóng chuyển sang màu nâu rồi chuyển màu đen lúc nào mình không hay khi 24 ngày tuổi con phải nhập viện vì viêm rốn gây nhiễm trùng nặng, từ đó làm cuộc sống gia đình mình thay đổi và bước sang một cuộc chiến chưa có hồi kết”, chị Tươi thổ lộ.
24 ngày bé bị viêm rốn nhiễm trùng.
Tình hình bệnh của bé Minh Trường điều trị cả tháng trời vẫn không có tiến triển, độ nhiễm trùng ngày càng tăng khiến chị Tươi lo lắng, rối bời. Đặc biệt hơn, cơn giông mây đen mù mịt tăm tối kéo đến với chị, với cả gia đình chị khi nghe chẩn đoán của bác sĩ con mắc hội chứng suy giảm miễn dịch thể giảm bạch cầu hạt - bệnh về tủy xương với tỉ lệ mắc phải là 1-10:100.000 bé trai. Cách duy nhất có thể điều trị cho bé là ghép tủy nhưng với chi phí lên đến 2 tỷ đồng nằm ngoài tầm tay của gia đình chị.
“Lúc mới phát hiện ra bệnh, đến chỗ làm, cứ ai hỏi mình con khỏe chưa là mình lại khóc. Khi đi đường thấy những bé bằng tuổi con mình được bố mẹ đưa đi chơi, mình tủi thân cũng khóc. Lúc ấy mong muốn duy nhất của mình là chỉ mong con khỏe chẳng mong gì hơn”, chị Tươi nghẹn lại.
Gia đình chị sững người khi nghe tin con bị bệnh hiếm 100 nghìn ca có 1 .
Con thích được đón chị và đưa chị đi học
Chị Tươi kể, từng đợt nhiễm trùng liên tục tái diễn và gây biến chứng khiến hàng ngày của bé Minh Trường là những mũi tiêm, những lần lấy ven. Chưa kể, những nhiễm trùng liên tục tái diễn khiến bé sốt kéo dài. Từ đầu tới chân bé là những vết sẹo, thâm tím sau mỗi lần thực hiện thủ thuật. Không những vậy, cơ thể bé phồng lên rồi xẹp xuống sau mỗi đợt thuốc, rồi vẫn bị nhiễm trùng phải quay lại điều trị.
Dường như mọi phương pháp can thiệp không có tác dụng với bé. Bé về nhà được 3-5 ngày, lâu thì được vài tuần rồi lại phải vào viện. Và hàng ngày bé phải uống đủ các loại kháng sinh để hạn chế nhiễm trùng. Bé không thể ăn được gì do nhiễm trùng gây sưng họng, chỉ cần một chút sữa cũng có thể trớ ra hết.
Chưa hết sóng gió này thì sóng gió khác lại tiếp tục thử thách bé và gia đình chị. Chị Tươi nhớ nhất khoảng thời gian con 13 tháng tuổi, do biến chứng của bệnh nên bé bị viêm tai xương chũm, bác sĩ đã dùng đủ loại kháng sinh nặng để điều trị nhưng không có tác dụng. Cuối cùng bác sĩ phải chỉ định cho bé phẫu thuật mổ gấp để tránh viêm tai xương chũm di căn lên não. Và sau khi trải qua lần phẫu thuật đầu tiên ấy, sức khỏe của bé suy giảm nhiều, cơ thể 13 tháng của bé yếu ớt chưa thể đứng vững.
Ngoài ra, năm bé 3 tuổi bị viêm đám quánh ruột thừa theo dõi viêm phúc mạc, bụng bé bị đau, họng bé sưng đỏ không thể ăn, uống được gì. Bé được truyền dịch và trải qua những đợt điều trị kháng sinh dài ngày. Với kết quả chụp CT chỗ viêm càng ngày càng lan rộng, một lần nữa các bác sĩ lại chỉ định mổ cho bé. Tuy nhiên do chỗ viêm quá nặng, không thể mổ nội soi được, Minh Trường phải mổ phanh với vết mổ dài kèm theo bệnh nền làm cơ thể yếu đi, khả năng bình phục chậm.
“Mình còn nhớ khoảng thời gian đó gia đình gặp vô vàn khó khăn, khi con phải mổ gấp thì ông nội bị tai nạn xe gãy chân. Gia đình mỗi người một nơi, mình chăm bé ở viện, bà thì chăm ông, con gái phải gửi qua nhà bác, rồi nhà cụ. Chồng mình là người lao động duy nhất của gia đình mọi gánh nặng đè hết lên đôi vai”, chị Tươi trầm ngâm nhớ lại.
5 tuổi nhưng bé chưa được đi học vì phải ở viện nhiều hơn ở nhà.
Mỗi khi nhìn Minh Trường, chị Tươi lại rưng rưng nước mắt bởi tuổi thơ của con không được như các bạn đồng trang lứa, đó là những mũi kim, những lần lấy ven và những cơn đau hành hạ và cả những lần phẫu thuật. Đến nay, dù đã 5 tuổi nhưng Minh Trường chưa một ngày nào được đến trường, được vui chơi, nô đùa như các bạn đồng trang lứa, khoảng bầu trời của bé chỉ vỏn vẹn là con đường từ nhà tới bệnh viện và từ viện về nhà với không biết bao nhiêu giọt nước mắt của mẹ, của gia đình.
“Con nay gần 5 tuổi rồi. 5 năm thì có 3 năm con phải ăn tết trong viện, một năm con phải nhập viện nhiều lần, nhiều đến nỗi mình không thể nhớ năm nay con nhập viện bao nhiêu lần và ở viện bao nhiêu ngày nữa. Giờ con 5 tuổi vẫn ăn cháo, những việc vệ sinh cá nhân vẫn chưa thể làm được nhưng mà cuộc sống mà mình và gia đình vẫn phải cố thôi”, chị Tươi nghẹn lại ôm con vào lòng.
Nói đến đây, chị Tươi cho hay, mặc dù Minh Trường phải tiêm và lấy ven không biết bao nhiêu mũi, chân tay thành sẹo vì những mũi kim, thậm chí khi về nhà uống thuốc nhiều hơn uống nước nhưng bé vẫn là chàng trai dũng cảm, là chỗ dựa an ủi mẹ mỗi khi mẹ không kìm nổi nước mắt. Hôm vừa rồi dù bé sốt 40 độ, bụng đau, chướng lên, nằm nước mắt cứ ứa ra vì đau nhưng không hề quấy, chỉ bảo mẹ xoa bụng cho mình. Nhìn thấy mẹ vừa xoa vừa khóc, bé là người an ủi, động viên lại mẹ “Mẹ ơi, con không sao đâu”.
5 tuổi gắn bó với viện nhiều hơn ở nhà nên đến nay bé chưa được đi học, chính vì vậy bé rất thích đón chị và đưa chị đi học. Nhiều lần thấy con hào hứng, ngậm ngùi nói “Con đã được đi học đâu”, chị lại quặn thắt ruột gan.
Nụ cười của con là động lực cho vợ chồng chị cố gắng.
Chị Tươi cho biết, căn bệnh hiếm của bé đã có thể được ghép tủy từ bố với tỷ lệ tương thích 50% với kinh phí dự trù có thể lên đến 2 tỷ đồng. Nghe thấy thông báo của bác sĩ, vợ chồng chị vừa mừng lại vừa lo, mừng vì cơ hội sống của con đã đến nhưng cũng thắt ruột gan lại vì không biết kiếm đâu số tiền lớn như thế. Đến giờ vợ chồng chị xoay sở tất cả chỉ được 500 triệu. Đó chưa kể, chị hiện nay lại đang mang bầu bé thứ 3 không biết phải xoay sở ra sao. Tuy nhiên, đối với chị còn niềm tin là còn hy vọng.
“Bố mẹ sẽ cố gắng hết sức để con có thể trở thành 1 cậu bé khoẻ mạnh bình thường như bao bạn nhỏ khác, con được đi học, được đi chơi, được thực hiện ước mơ sau này làm chú công an. Chỉ cần con vượt qua cửa ải này nữa thôi và con sẽ khỏi bệnh”, chị Tươi nhìn lên bầu trời trong xanh đầy nắng gió ngoài kia với bao niềm hy vọng.
|
Thông tin liên hệ: Mẹ bé Minh Trường - chị Hà Thị Tươi Địa chỉ: Thôn Đỗ Xá, Yên Thường, Gia Lâm, Hà Nội. Số điện thoại: 0367276699 STK: 101 492 7654, Vietcombank - PGD Từ Sơn, Bắc Ninh. Chủ tài khoản: Hà Thị Tươi |
