Suốt 5 năm trời, chị L.P. không dám rời con đến nửa bước chân. Chứng tăng động giảm chú ý khiến bé L.Đ.H. liên tục quậy phá, nghịch ngợm, hễ khuất tầm mắt của người lớn là bé lại chạy mất tăm.
Bé H. mắc chứng tự kỷ, dù đã 5 tuổi nhưng không thể nói được một từ, nhiều khi không nhận thức được những gì đang diễn ra xung quanh. Người mẹ trẻ khóc đến cạn nước mắt rong ruổi đưa con đi chữa bệnh với mong mỏi nghe được con gọi một tiếng “Mẹ ơi”.
5 năm trời mong con gọi một tiếng “mẹ ơi”
Chuyện bắt đầu từ năm 2013, vợ chồng chị P. (thị trấn Ngô Mây huyện Phù Cát, tỉnh Bình Định) hồi hộp đón đứa con đầu tiên chào đời. Ngày đi siêu âm, nghe bác sỹ nói thai nhi là bé trai, cả gia đình nội ngoại hai bên vui mừng khôn xiết. Suốt những ngày tháng mang thai, chị P. đi khám, các bác sỹ cũng không phát hiện gì bất thường của thai nhi. Bản thân chị trong quá trình mang thai cũng không ốm hay mắc bất cứ thứ bệnh nào.
Rồi bé trai xinh xắn, bụ bẫm chào đời, chẳng có ngôn từ nào có thể nói hết niềm vui của cặp vợ chồng trẻ. Cái tên L.Đ.H được đặt cho cậu bé với những kì vọng về sức khỏe và thành đạt sau này. Thế nhưng, tai họa bắt đầu ập đến khi H. được 2 tuổi.
“Khi thấy có nhiều biểu hiện không giống như những đứa trẻ cùng trang lứa khác, không bập bẹ âm tiết, chỉ dùng tay chỉ, vẫy tay, quẫy đạp… gia đình đã thu xếp đưa bé xuống Bệnh viện Nhi đồng I (Thành phố Hồ Chí Minh) khám thì được các bác sỹ nói là bị tự kỷ. Vợ chồng mình như chết từng khúc ruột vì thương con, thương mình...”, chị P. nói. 5 năm trôi qua kể từ ngày bé H. chào đời, điều mà chị mong mỏi giản đơn là muốn nghe con gọi một tiếng “mẹ ơi” vẫn chưa bao giờ có được.
Cái tên L.Đ.H được đặt cho cậu bé với những kì vọng về sức khỏe và thành đạt thế nhưng ai có thể nghĩ bé không may mắc phải chứng tự kỷ (Ảnh: B.An)
Đứa trẻ nghiện thuốc hơn là cơm, cháo
Trò chuyện với chúng tôi, nhiều lần chị P. nghẹn ngào nuốt nước mắt vào trong. Nhìn chị, ít ai có thể nghĩ với độ tuổi còn khá trẻ nhưng khuôn mặt lúc nào cũng hằn lên nỗi vất vả cực nhọc. 5 năm trời, có lẽ chị chưa bao giờ biết nở một nụ cười hạnh phúc với thiên chức của một người làm mẹ.
Trong vòng tay chị P., bé L.Đ.H. (SN 2013) liên tục cau có, khó chịu vì bị mẹ đút cháo cho ăn. Mỗi lần đến giờ ăn là một lần “hành xác” của hai mẹ con, chị phải dùng mọi biện pháp cưỡng chế ép ăn thì cậu bé mới chịu hợp tác, miếng cháo vào miệng chưa đầy một giây đã được cậu nuốt chửng và nhanh tay dùng vạt áo quệt lên miệng tỏ ý chán ghét thức ăn đồ uống.
Thế nhưng, cậu bé trở nên “nghiện thuốc” khi vừa ngồi trong lòng mẹ vừa liên tay xé tuýp thuốc nhựa để cho vào mồm nhai ngon lành, mẹ cháu nói: “Cháu “nghiện thuốc” lắm cô ạ, không có thuốc không chịu được, một loại thuốc dành cho những đứa trẻ rối loạn thần kinh cảm xúc như tăng động, tự kỷ, đấy cũng là thuốc đã gắn bó với cháu trong suốt những ngày đi chữa bệnh. H. không thích ăn cơm nhưng lại rất thích uống thuốc”.
Nói rồi, bé lại tiếp tục quẫy đạp mọi thứ xung quanh, chốc chốc lại hét vang lên “ê”, “a”, lùi dần về mép giường bệnh để trốn tránh những thìa cháo từ người mẹ.
Chị P. cùng cậu cậu con trai đi nhận cháo và sữa của đoàn tự thiện phát tại Bệnh viện Châm cứu Trung Ương (Ảnh: Bill Bong)
Mẹ nghèo săn vé máy bay rẻ đưa con tự kỷ đi chữa bệnh
Căn bệnh tăng động tự kỷ khiến bé H. không thể làm chủ hành vi nhận thức, thường xuyên quậy phá, có thể chạy đi khắp nơi nếu không có người trông, đã 5 tuổi nhưng bé vẫn chưa biết nói.
Không giống như các bé ở Bình Định ra điều trị có tiến triển, có thể phát âm từng từ từng chữ một, bé H. chỉ ê a chứ không nói ra được một từ có nghĩa nào. Mọi người bảo, có thể ngày nhỏ nó thường xuyên sốt cao nên có thể chậm nói hơn những đứa trẻ khác nên gia đình cũng yên tâm.
Hết bệnh viện này đến bệnh viện nọ, vợ chồng P. cũng chỉ nhận được những cái lắc đầu ái ngại của bác sỹ. Không còn hi vọng, P. bế con về và cho đi lớp mầm non ở địa phương, nhưng bản tính của những đứa trẻ mang trong mình chứng tự kỷ mặc dù có đôi chút hợp tác với giáo viên nhưng không thể hòa đồng cùng những đứa bạn cùng trang lứa. Gia đình lại tiếp tục gom góp thời gian và tiền bạc đưa bé đến lớp học đặc biệt dành cho những đứa trẻ khiếm khuyết ở thành phố Bình Định, cách nhà chị 60km cả đi lẫn về.
Thế nhưng vì công việc nông nghiệp vốn dĩ bận rộn lại vất vả, tiền kiếm được chẳng là bao, gia đình cũng chỉ có thể đưa bé đến lớp ngày một ngày hai. Cực chẳng đã, hai vợ chồng làm thuê làm mướn tằn tiện, chắt bóp để đưa con ra Hà Nội chữa bệnh theo lời giới thiệu của cô giáo ở lớp học đặc biệt.
Để con trai bớt quậy khá, người mẹ trẻ không còn cách nào đành phải dùng điện thoại để dỗ dành (Ảnh: Bình An)
Đây là lần thứ hai, hai mẹ con ra Bệnh viện Châm cứu Trung Ương điều trị, chị kể: “Bé mới được đi lần hai, em nghe nói bệnh này phải điều trị lâu dài nhưng tiền đâu cho nổi, cứ cố gắng đi đến khi nào hết tiền thì về vậy. Quãng đường từ Bình Định ra Hà Nội quá xa, các bé say xe ô tô, thêm cả việc những đứa tự kỷ nó hay quậy nên không thể đi xe khách đường dài mà bắt buộc phải đi máy bay. Cả 3 gia đình ở Bình Định chúng em phải săn vé rẻ mới đủ tiền đưa con đi chữa bệnh, các con cũng không được điều trị đúng lịch trình vì không phải lúc nào cũng có vé rẻ để đi…”.
"Giá như con có thể nói cho mẹ biết... con đau ở đâu...”
Căn bệnh tăng động tự kỷ khiến bé H. quậy phá liên hồi, dời mắt người lớn là có thể chạy ra đường, mọi việc từ ăn uống, vệ sinh con một tay P. đảm nhận. “Hồi sáng em vừa quay lưng ra ban công phơi chiếc khăn mặt đi vào đã không thấy nó đâu, chạy tán loạn khắp nơi tìm thì thấy con đang nấp ở tòa nhà 11 tầng của bệnh viện, nhiều lúc một mình xoay xở không nổi, phải gửi các mẹ trong phòng để mắt hộ” – vừa nhìn đứa con tội nghiệp, chị P. vừa nhớ lại.
Có nhiều lần bé H. ốm, lên cơn sốt rồi co giật, nhìn con mệt lả nhưng không thể gọi “mẹ ơi” hay kêu la, chỉ “ê” “a”, người mẹ ấy chỉ biết đau thắt hết ruột gan. “Giá như cháu nó có thể nói, để khi nào đau ở đâu thì còn biết kêu “mẹ ơi con đau...” - chị P. nghẹn lại, vừa kể vừa nhanh tay đút cho con ăn, như muốn giấu đi những giọt nước mắt chưa kịp chào ra.
Để chống trả lại những thìa cháo nóng hổi vừa nhận từ những tình nguyện viên phát cháo từ thiện, bé quẫy đạp, trớ cả thìa cháo ra ga giường. Dường như thằng bé biết giận biết hờn với chính người đã mang nặng đẻ đau ra mình nhưng không thể nói ra được suy nghĩ mà chỉ biết rúc vào lòng mẹ tìm sự yêu thương mỗi khi bị mẹ quát tháo.
Căn bệnh tăng động tự kỷ khiến bé H. quậy phá liên hồi, dời mắt người lớn là có thể chạy ra đường. Bởi vậy chị P. luôn phải giữ chân và tay bé cả ngày (Ảnh: Bình An)
Chị N.N – là một trong 3 mẹ ở Bình Định có con bị tự kỷ cùng ra Hà Nội chữa bệnh, rầu rĩ nói: “Con mình cũng bị nhưng trong 3 bé thì thằng H. nặng nhất, hai đứa còn lại đã nói được và khỏe mạnh hơn nhiều sau hai liệu trình điều trị. Mỗi lần tắm rửa hay ăn uống là như một trận chiến, mẹ phải quát tháo ầm ĩ nó mới chịu hợp tác. Cùng đi chữa bệnh mà chỉ duy nhất nó không thấy có tiến triển gì, thương nó cũng chỉ biết an ủi 2 mẹ con vì mình cũng cảnh đưa con đi viện”.
5 năm trôi qua, chị L.P. chưa dám nghĩ tới việc sẽ sinh thêm đứa nữa, phần vì hoàn cảnh gia đình nghèo khó, không đủ kinh tế để nuôi nấng, phần cũng lo ngại sợ sinh ra nó lại giống thằng anh thì nỗi khổ lại nhân lên gấp bội.
Nói rồi chẳng nghĩ gì thêm, chị P. vội vàng thu dọn đống cháo do con trớ ra trên ga giường. Bé H. cứ liên hồi la hét đạp đôi chân vào tường rồi “ê” “a”. Chúng tôi và cả những mẹ đang ở trong buồng bệnh tự cho phép mình nghĩ rằng bé L.H đang “ê” “a” là gọi “mẹ ơi” theo một cách riêng của mình...
