Nước mắt người mẹ 10 năm chữa tự kỷ cho con

Với chị Ninh giây phút bác sĩ chẩn đoán con chị, bé Phương Minh là trẻ tự kỷ mức độ nặng có lẽ là giây phút khủng hoảng chị chẳng bao giờ quên. Những ngày sau đó chị lao đao trong hàng mớ hỗn độn của khó khăn để chữa trị cho con. Chị chuyển nhà, chuyển trường và thay đổi tất chả nếp sống trong gia đình để giúp Minh khỏi “bệnh”.

Bằng nỗ lực và bằng cả tình yêu vô điều kiện chị dành cho con cuối cùng sau 10 năm con chị đã thoát khỏi  bệnh tự kỷ. Hiện tại bé Phương Minh đã lên lớp 6, học giỏi và khỏe mạnh bình thường.

Đổi tên con để chữa tự kỷ

Trong căn nhà ấm cúng ngõ 81 phố Lương Đình Của, chị lật giở cho tôi xem cuốn album gia đình chị cất kỹ. Trong cuốn album kỉ niệm, chị  lưu lại những dấu mốc của con trong từng tấm ảnh rồi tỉ mẩn bọc bóng kính cẩn thận. Ở những bức ảnh ấy hạnh phúc nhiều hơn nỗi đau khi chị được dõi theo cả chặng đường dài nhìn  con khôn lớn.  Khoảnh khắc con biết đi, biết nhìn vào mắt mẹ, biết cảm nhận vẻ mặn mòi của nước biển đến lúc con biết làm duyên trước ống kính… chị đều cố gắng chụp lại và gìn giữ như chính báu vật của mình.

Với những đứa trẻ bình thường khác những biểu hiện cười, đùa, nói là điều hiển nhiên nhưng với Phương Minh, điều đó là cả sự nỗ lực không ngừng. Ngày biết con mắc chứng tự kỷ, chị lao đao trong vô vàn những hỗn độn.  Khó khăn nhất để giúp con thoát khỏi “căn bệnh” ấy là không biết bắt đầu từ đâu và phải làm như thế nào?

Bức ảnh và lưu bút chị viết trong cuốn album ảnh gia đình, bé Minh (bên trái)

Chị kể,  Phương Minh khi sinh ra có nhiều biểu hiện lạ: khóc nhiều không dứt. Con bỏ lẫy, bỏ bò. Minh thường xuyên khóc đêm không ngủ. Con khóc đằng đẵng triền miên trong vô thức, khóc chán thì ngủ chứ không phải hờn hỗi, đói hay đau bệnh như bao đứa trẻ khác. Mẹ càng ru con càng khóc lớn nhưng xốc thật mạnh thì con bằng lòng rồi chỉ sau 1,2 tiếng con sẽ ngủ. Minh đi nhón trên 10 đầu ngón chân, không biết đánh tay, ngã không biết đau và tuyệt nhiên không biết sợ. 24 tháng tuổi, con biết bập bẹ ê a nhưng đến tháng 28 ngôn ngữ của Minh chấm dứt hoàn toàn.

Điều đặc biệt, Phương Minh ăn và nôn trớ rất nhiều hầu như bữa nào cũng nôn. Cho đến bây giờ khi ngồi kể chuyện với tôi, chị vẫn hay nhắc về hình ảnh chiếc chậu nhựa. Nhu động ruột của con hoạt động không bình thường khiến con bị rối loạn. Suốt 3 năm trời khi con ăn, chị phải đặt cạnh mình một chiếc chậu to để phòng con nôn trớ. Con ăn ở đâu, chậu to đi theo ấy và triền miên bữa nào cũng vậy.  Mẹ cố giữ gìn cả tiếng đồng hồ con vẫn nôn. Với chị chỉ 1 bữa con không nôn là hạnh phúc lắm rồi. Có những lúc chị bất lực nhìn con, nhìn đống nôn của con lênh láng khắp nhà mà giụa giàn nước mắt.

Những dòng nhật ký chị viết trong cuốn sổ

Đưa con đi khám, các bác sĩ ở Bệnh viện Nhi trung ương chẩn đoán con bị tự kỷ dạng nặng khi 28 tháng tuổi. Đó là những ngày tháng nặng nề và khủng hoảng nhất đối với chị khi biết con là trẻ tự kỷ. Chị thuê người giúp việc, tìm cô giáo đến nhà dạy con nhưng chỉ được một thời gian ngắn, tất cả đều không làm nổi giáo án, họ từ bỏ con chị rồi xin nghỉ. Giây phút bế tắc nhất chị quyết định tự mình sẽ cứu con chứ không phải ai khác. Chị chuyển tên con, chuyển nhà và chuyển cả công việc của bản thân.

Tên khai sinh của con là Nguyễn Phương Linh, chị làm lại giấy tờ và đổi thành: Nguyễn Phương Minh. Căn nhà trước gia đình chị sống ở Giải Phóng, diện tích rộng gấp 5 lần chỗ ở hiện tại, có sân vườn và thoải mái để cả gia đình sinh hoạt nhưng chị đánh đổi. Năm 2007 trong những tháng ngày cùng quẫn trong bế tắc chị nghĩ đến việc thay đổi môi trường sống và chọn một căn hộ nhỏ nằm giữa khu Tập thể các bác sĩ ở bệnh viện Bạch Mai. Chị bảo, nhà mới tất cả đều ngược lại so với những gì gia đình chị sống trước đây. Nhà nhỏ nhưng hàng xóm láng giềng thân thiện hơn nên giúp con nhiều trong giao tiếp ngôn ngữ. 4 tuổi rưỡi nhưng Minh bị ốm triền miên, dây thần kinh của con điều khiển không tốt nên lở loét, viêm họng. Dân cư xung quanh đa phần là các bác sĩ nên thay vì suốt ngày đưa con đến viện chị có thể chạy qua nhà hàng xóm nhờ các bác giúp đỡ.

Hai mẹ con chị Ninh và bé Phương Minh

Chuyển nhà xong chị đổi tiếp cơ quan làm việc. Công việc ngày trước của chị làm quản lý của Kho bạc Nhà nước, một vị trí cao, có chức có quyền nhưng chị quyết định chuyển sang làm nhân viên một ngân hàng. Chị bảo, cái gì cũng có giá của nó. Mình muốn thay đổi mà cuộc sống xung quanh mình cũ kỹ thì sao đổi mới được. Và dường như có phép nhiệm màu, khi chuyển về nhà mới 1 tuần thì bé Phương Minh dừng hẳn việc nôn trớ. Những ngày tháng sau, chị miệt mài với giáo án tự nghĩ và việc “cứu” con của chị đã có tiến triển đáng ngạc nhiên.

 Đâm chảy máu tay mẹ để dạy con

Hàng ngày chị cho con đi tập thể dục thường xuyên và giao tiếp thăm hỏi với mọi người trong khu. Việc giao tiếp như vậy giúp con lắng nghe được mọi người và dần có thói quen tiếp xúc.  Dần dần đến 5 tuổi con bắt đầu nói nhưng chỉ thều thào.

Bức tường trắng chị Ninh tự sơn cho con để con thỏa sức sáng tạo

Chị tiếp tục chọn trường cho con đi học. Minh trải qua rất nhiều trường lớp từ công lập đến tư thục nhưng cuối cùng  con không tiến bộ. Có những thời điểm sốt ruột, bí bách quá chị thuê đến 3,4 cô một lúc. Đến lúc 5 tuổi con đi mẫu giáo, Minh đã trải qua 7 cô.  Có con là trẻ tự kỷ, hàng ngày, chị vẫn lên mạng đọc sách, tìm hiểu. Chị đến cả những lớp học dạy trẻ câm điếc nhưng rồi từ bỏ ý nghĩ con mắc phải những triệu chứng ấy.

Có những lúc chị tự thấy bản thân làm khó cho nhà trường và rồi quyết định cho con ở nhà để chị dạy. Chị là người trực tiếp làm giáo án dạy con. Chị dạy con bằng tất cả những gì gần gũi và gắn liền với con trong cuộc sống hàng ngày. Dạy về màu sắc, vị trí chị sẽ nói: Con lấy cho mẹ tờ giấy màu đỏ, dưới ti vi. “Mẹ thích cái hộp màu đỏ này quá, con sẽ tự chọn màu và đưa cho mẹ. Cách chị  dạy con gắn liền với tất cả vật dụng trong nhà.  Chị dạy con mọi lúc, mọi nơi từ lúc thức dậy chị giao tiếp với con cho đến trước khi đi ngủ.

Lọ hoa Phương Minh tự nặn. Phương Minh rất khéo tay và thích vẽ, nặn sáp

Chị dạy con ở ngoài đường. Nếu dạy về đồ ăn thức uống, chị sẽ cho Phương Minh đi cùng. Chị đi chợ, mua đồ rồi tỉ tê bên con gái: “Hôm nay mẹ mua rau muống, mẹ sẽ luộc rau muống rồi cho Phương Minh ăn nhé”. Trong khi chế biến, chị vẫn thủ thỉ với con: “ Hôm nay chúng mình đi mua rau gì nhỉ”?, Chị sẽ trả lời và đặt từ “Muống” lên trên bó rau. Con muốn nhặt rau muống, chị chỉ cho con biết đâu là ngọn, đâu là gốc và đây có phải màu xanh không? Chị hướng dẫn con phát âm từ “xanh” rồi cả hai mẹ con ê a cùng đọc. 

Để dạy con nhai, chị cho bé ngồi ăn cùng cả nhà, tập nhận mặt từng người, rồi mẹ mời từng người trong nhà nhai mạnh và rõ  để con nhìn thấy và làm theo. Dạy nhai xong rồi dạy nuốt, dạy nhổ ra... "Con không biết nhổ ra, thường rót bao nhiêu nước với sữa là uống hết bấy nhiêu. Dạy bao nhiêu lần cách nhổ vẫn chưa làm được. Hôm đó, mẹ đưa cốc sữa, con bưng uống nhưng đến ngụm thứ hai thì nhổ ra do trước đó đã ăn quá no... Hôm đó, mẹ vui quá, cứ tủm tỉm suốt dọc đường đi làm, vì con đã biết nhổ ra", chị viết trong cuốn nhật ký.

Để dạy con biết cảm nhận về cảm giác hàng ngày chị có thói quen chườm nóng lạnh cho bé. Chị từng tự cầm thủy tinh vỡ đâm nát tay mình để chảy máu và quết lên tờ giấy trắng  rồi nhăn mặt để cho con thấy mẹ đau như thế nào?

Minh thích màu xanh, chị sửa nhà và sơn phòng màu xanh cho con

Trong suốt cuộc trò chuyện với tôi, chị vẫn khóc. Trong đôi mắt người mẹ ấy tôi cảm nhận được niềm hạnh phúc vô bờ. Chị vẫn mường tượng về những ngày đầu tiên khi chị ngụp lặn vào giữa đống hoảng loạn, không lối thoát. Việc đầu tiên chị thấy khó nhất là chị không biết giúp con bằng cách nào. Người ta vẫn bảo, hội chứng tự kỷ của con chị là một bệnh và bệnh này thì không ai chữa được. Có nhiều người chậc lưỡi khuyên chị: Thôi để nó vào trại, đẻ một đứa khác mà nuôi. Cũng có những người nói, con như vậy thì cố gắng kiếm thật nhiều tiền sau này để lại một phần để dành cho nó.  Và tất cả những lời khuyên đó với chị dường như vô nghĩa.

Trong sâu thẳm trái tim chị vẫn nuôi dưỡng một niềm tin vĩ đại và bất diệt rằng con chị hoàn toàn khỏe mạnh, bình thường. Chị mang nặng đẻ đau con với sự chuẩn bị tinh thần chu đáo, kĩ lưỡng không có lý gì chị phải đầu hàng và chấp nhận nuôi một đứa con tật nguyền. Và suốt 10 năm qua bằng sự nỗ lực cố gắng  ấy chị đã làm nên điều kì diệu. Bé Phương Minh giờ đã học lớp 6, luôn đạt danh hiệu học sinh giỏi và đã phát triển bình thường.