Vì mắc căn bệnh Harlequin ichthyosis hiếm gặp khiến làn da của bé Evan Fasciano (5 tuổi) đến từ Goshen, Connecticut, Mỹ phát triển nhanh gấp 10 lần so với bình thường.
Được biết, Bé Evan mắc bệnh Harleqquin Ichthyosis bẩm sinh. Đây là một chứng rối loại di truyền trên toàn cơ thể. Căn bệnh lạ khiến Evan phải đấu tranh giành giật sự sống với căn bệnh nguy hiểm.
Theo lời kể của bố mẹ thì khi Evan ra đời, cậu bé không giống một đứa trẻ bình thường. Da của bé quá dày đến nỗi không thể mở mắt trong tuần đầu tiên. Khi ấy các bác sĩ cảnh báo nhiều em bé mắc Harlequin Ichthyois không thể qua khỏi nếu bị nhiễm trùng. Tuy vậy, bố mẹ của Evan không cảm thấy thất vọng, họ đặt tên cho bé là Evan, với ý nghĩa là “chiến binh trẻ”.
Vì mắc căn bệnh Harlequin ichthyosis hiếm gặp khiến làn da của bé Evan Fasciano (5 tuổi) đến từ Goshen, Connecticut, Mỹ phát triển nhanh gấp 10 lần so với bình thường.
Để tránh nhiễm trùng, Evan buộc phải tắm 2 lần mỗi ngày để chà sạch lớp da chết. Cô De De, 33 tuổi, mẹ của Evan chia sẻ “Chúng tôi phải chăm sóc da cho Evan một cách cẩn thận. Nếu mỗi ngày không tắm hai lần, chúng sẽ dầy lên rất nhanh và khó rửa sạch”.
Để tránh nhiễm trùng, Evan buộc phải tắm 2 lần mỗi ngày để chà sạch lớp da chết
Mỗi khi tắm cho Evan, cô De De thường phải dùng tay để loại bỏ hết lớp tế bào chết trên da bé. Sau đó, cô sẽ sử dụng một miếng vải hoặc khăn tắm mềm để chà lại một lượt nữa. Phần tay và da đầu của Evan đầy hơn nên thường mất nhiều thời gian mới có thể gột bỏ được hết lớp da chết. Lượng da chết được loại bỏ sau mỗi lần tắm của Evan nhiều đến mức cô De De phải dùng một chiếc lưới để vớt da chết của bé vì sợ sẽ làm tắc đường ống thoát nước.
Bước cuối cùng là Evan sẽ được bôi lên người một lớp kem dưỡng ẩm để dưỡng ẩm và giúp cho làn da không bị quá khô, nứt nẻ.
Khi Evan ra đời, cậu bé không giống một đứa trẻ bình thường. Da của bé quá dày đến nỗi không thể mở mắt trong tuần đầu tiên
Bởi vì làn da nhanh bị khô nên Evan thường xuyên có nguy cơ bị mất nước, co giật và say nắng. “Thằng bé thậm chí không thể đổ mồ hôi để làm mát cơ thể. Chúng tôi thường phải cung cấp nhiều nước và thức ăn cho Evan bởi tốc độ phát triển quá nhanh của làn da khiến cơ thể của thằng bé đốt cháy calo nhanh hơn so với người bình thường”, mẹ của Evan chia sẻ.
Vùng da quanh mắt của Evan rất dày khiến việc đóng mở mắt của cậu bé cũng gặp không ít khó khăn. Evan cũng gặp khó khăn trong việc di chuyển. Phải nhờ đến các thiết bị hỗ trợ, Evan mới có thể đi lại bình thường được.
Mặc dù phải chịu nhiều bất tiện và đau đớn vì căn bệnh này nhưng Evan hiếm khi than phiền bất cứ điều gì. Evan vẫn là một cậu bé vui tươi, hiếu động, được bạn bè ở trường yêu mến.
Mặc dù phải chịu nhiều bất tiện và đau đớn vì căn bệnh này nhưng Evan hiếm khi than phiền bất cứ điều gì
|
Harlequin ichthyosis là một bệnh di truyền về da. Nó thường xuất hiện ở trẻ sơ sinh khiến bệnh nhân có một làn da cứng, dày và khô trên khắp cơ thể. Bệnh này khiến trẻ khó kiểm soát sự mất nước trong cơ thể, khó điều tiết nhiệt độ cơ thể và khó chống lại sự nhiễm trùng. Kết quả là chúng bị mất nước và nhiễm trùng từ khi sinh ra. Các bệnh nhân này thường chết khi còn bé. Chỉ có một vài bệnh nhân có thể sống sót đến tuổi trưởng thành và cuộc đấu tranh chống lại bệnh này rất khó khăn vì thường phải sử dụng kem dưỡng ẩm trên toàn cơ thể. |
