Một bà mẹ 28 tuổi ở Ấn Độ đã từ chối cho con bú, thậm chí không dám chạm vào người con sau khi em bé sinh ra có hình hài biến dạng.
Được biết, em bé ra đời tại bệnh viện Bihar, Ấn Độ. Tuy nhiên, không được may mắn như những đứa trẻ khác, ngay từ khi mới sinh ra, em đã mặc một hội chứng rối loại gen hiếm gặp có tên là "harlequin ichthyosis" - một bệnh khô da như vảy cá cực kỳ hiếm và nghiêm trọng.
Đây là em bé thứ hai ở đất nước này mắc bệnh "harlequin ichthyosis". Loại rối loạn gen này khiến da của em bé biến thành nhiều mảng "vỏ" và nó làm hình hài của em biến dạng giống người ngoài hành tinh. Chính vì thế đứa trẻ tội nghiệp này đã bị chính mẹ đẻ xa lánh, ruồng bỏ. Bà ấy đã từ chối cho con bú, thậm chí không dám chạm vào người con.
"Tôi không biết tại sao chuyện tồi tệ này có thể xảy ra. Tôi luôn mong muốn được làm mẹ của một đứa trẻ khỏe mạnh, dù là con trai hay con gái cũng được. Nhưng tôi đã bị sốc khi tận mắt nhìn thấy bé. Gia đình tôi sụp đổ hoàn toàn”, người mẹ đau khổ chia sẻ.
Harlequin Ichthyosis là một rối loạn di truyền ảnh hưởng đến da của người bệnh. Trẻ em sinh ra với tình trạng này có làn da rất cứng, dày, ngăn cách bằng các vết nứt sâu. Hình dạng của mắt, mũi, miệng và tai bị co rút và cử động vô cùng khó khăn vì nó sẽ làm rạn nứt các mảng da.
Căn bệnh này được biết đến sớm nhất vào khoảng giữa thế kỷ 18 trong cuốn nhật ký mô tả của giáo sĩ đến từ Nam Carolina, Mỹ. Bệnh nhân mắc phải hội chứng Harlequin Ichthyosis có tỷ lệ tử vong rất lớn vì đặc điểm của bệnh dễ khiến họ bị nhiễm khuẩn, mất nước và khó khăn trong việc điều chỉnh nhiệt độ cơ thể hay hít thở đúng cách. Mặc dù thành tựu y học rất phát triển nhưng vẫn chưa có thuốc chữa hiệu quả cho căn bệnh này.
