Giữa cao nguyên bạt ngàn nắng gió, xung quanh là những chàng trai cô gái “da nâu mắt sáng, vóc dáng hiền hòa”. Vậy mà chỉ duy có cô bé Nguyễn Thị Như Quỳnh (sinh năm 2002, trú tại thôn Tân Bình II, xã Đắk Hòa (Đắk Song, Đăk Nông) lại có làn da đen nhẻm giống như da trâu.
Giữa cao nguyên bạt ngàn nắng gió, xung quanh là những chàng trai cô gái “da nâu mắt sáng, vóc dáng hiền hòa”. Vậy mà chỉ duy có cô bé Nguyễn Thị Như Quỳnh (sinh năm 2002, trú tại thôn Tân Bình II, xã Đắk Hòa (Đắk Song, Đăk Nông) lại có làn da đen nhẻm giống như da trâu. Chính vì sự khác biệt ấy, Quỳnh không thể hòa nhập với lũ trẻ cùng trang lứa...
“Lạ” giữa cộng đồng
Chúng tôi chẳng mấy khó khăn để tìm đến cô bé bị trời đày “lạ lùng” như cách gọi của người dân nơi đây dành cho Nguyễn Thị Như Quỳnh. Trong ngôi làng, cô bé gần như bị cô lập, bởi nỗi ám ảnh về “con ma” trong người em đã khiến mọi người không khỏi sợ hãi khi tiếp xúc. Bởi nước da Nguyễn Thị Như Quỳnh quá khác biệt với mọi người nơi đây. Chính vì thế, người dân trong làng đều sợ hãi khi nhắc đến cô bé này.
Giữa trưa khi người trong làng đi làm rẫy vắng vẻ, chỉ có đám trẻ con làng đang tập trung chơi đùa dưới bóng cây, mặt mũi đứa nào cũng lấm lem bùn đất và đôi mắt sáng tinh nghịch. Thấy có khách lạ, chúng lấm lét nhìn rồi thì thào với nhau khi chúng tôi tìm đến nhà của Nguyễn Thị Như Quỳnh. Gọi mãi không có tiếng ai trả lời, chúng tôi đứng tần ngần trước căn nhà sàn nhỏ nghèo nàn của Quỳnh. Một lúc sau mới có một người hàng xóm cất tiếng hỏi. Biết chuyện, người hàng xóm này chia sẻ: “Nó tội lắm. Suốt ngày cứ ru rú trong nhà thôi. Cứ ra khỏi nhà là không chịu được ánh nắng mặt trời đâu. Mà có ra được thì người dân trong làng cũng hắt hủi vì thấy nó khác mọi người quá”.
Rơ Mah Suih mới 14 tuổi. Cô bé không có mũ nên để tóc lòa xòa, phủ kín cả hai mắt, chỉ biết ôm chú chó nhỏ làm bạn. Bởi từ khi sinh ra đến giờ cô bé rất ít khi tiếp xúc với mọi người trong làng. Trong căn nhà nghèo khó và bóng tối chập choạng, Nguyễn Thị Như Quỳnh dần trở nên dạn dĩ, linh hoạt hẳn lên.
Trò chuyện với chúng tôi, bà nội của Quỳnh cho biết từ khi sinh ra toàn bộ phần lưng của bé Quỳnh bị bao phủ bởi một lớp lông khá dày. Ở những chỗ lông rậm rạp nhất, những chiếc lông dài chừng tới 3-4cm có màu đen. Những chiếc lông này chia thành hai phần, lấy cột sống làm trục đối xứng, xuôi về hai bên. Phần da lưng bé có lông phủ có màu thâm đen. Phần da màu thâm đen hiện nay đã lan rộng ra trước bụng, xuống mông bé. Những đốm đen cùng những chùm lông bao phủ hết lên 2 bên ức, phía trước ngực của Quỳnh. Ngoài ra, một vài phần da nhỏ trên cổ, cằm, trán của bé cũng đang có dấu hiệu bị thâm đen, mọc lông. Từ nhỏ đã mang trên thân thể mình những phần da và lông đen thui, nên bé Quỳnh thường xuyên bị ngứa, bị nóng rất khó chịu.
Thành trẻ mồ côi vì cha mẹ sợ hãi bỏ đi
Bà Nội của Quỳnh nhọc nhằn nuôi cháu
Chúng tôi đang trò chuyện với Nguyễn Thị Chín, bà nội của Quỳnh. Bà chín kể: “Lúc mới sinh, thấy thân thể đầu tóc nó không giống người bình thường nên mọi người cũng sợ. Mấy người già trong làng bảo nó bị bệnh gì đó lạ lắm quở phạt nên mới cho nó không giống người làng thế chứ. Người dân ở đây chủ yếu ít học, trình độ dân trí thấp nên thấy nó như thế thì sợ lắm. Nhiều người đòi bắt nó bỏ vào rừng rồi, nhưng người trong nhà không chịu. Tôi đưa cháu nó đi khám bệnh nghe cán bộ y tế xã bảo, không sao đâu, gia đình tôi cũng đỡ lo. Nhưng người làng thì vẫn sợ, thế là nó không dám đi đâu hết. Mà nó không đi ra ngoài được đâu, cứ ra nắng là cả người nó đỏ hết lên”.
Vợ chồng đứa con trai của bà chín cũng buồn vì con mình sinh ra như thế, nhưng buồn hơn nữa là người trong làng luôn sợ hãi và xa lánh gia đình. “Nhiều khi có việc hay có cuộc vui nào của làng, của thôn, gia đình tôi cũng không dám đi vì sợ mọi người bảo mình mang đến vận xui cho cả làng. Rồi cái Quỳnh cũng không được chơi chung với lũ trẻ trong làng, suốt ngày chỉ thui thủi một mình. Vì cuộc sống gia đình khó khăn, lo được cái ăn đã khó nói gì đến chuyện chữa bệnh. Thôi thì đành vậy, đến đâu thì đến”, bà Chín ngậm ngùi cho biết.
Phần lưng của Quỳnh bị bệnh lạ
Buồn về thân thể mình đã đành một nhẽ, Quỳnh còn có một nỗi buồn không biết tỏ cùng ai. Ấy là việc em bỗng thành trẻ mồ côi khi vẫn còn cha mẹ. Khi ấy, nhìn đứa con duy nhất của mình hình hài quá đỗi khác người, mẹ Quỳnh chán nản bỏ đi, bố Quỳnh sau đó cũng đi lấy vợ khác. Chưa đầy 2 tuổi, Quỳnh đã rời xa vòng tay bố mẹ về sống với bà nội. Bà nội của Quỳnh tâm sự: “Gia đình chúng tôi làm nông nên cũng khó khăn nhiều bề, trong khi chồng tôi bị tai nạn mà mất sớm, một mình tôi khó nhọc nuôi đàn con. Tới khi các con trưởng thành, có cuộc sống riêng, tưởng được thảnh thơi một chút thì giờ lại nuôi cháu. Cũng chỉ vì không chịu nổi tai tiếng, cha mẹ Quỳnh mới bỏ đi, bỏ nó lại cho tôi nuôi”.
Theo bà Chín kể lại, khi Quỳnh hơn 2 tuổi, bà từng cố gắng gom góp tiền bạc, bán hoa màu rồi đưa Quỳnh đi khám ở Bệnh viện Nhi đồng I (TP. HCM). Tại đây, các bác sĩ đã chữa trị thành công những đốm đen nhỏ trên mặt, tay chân của Quỳnh. Đến phần lưng, do dị tật quá lớn, gia đình không có đủ khả năng chi trả nên đành phải đưa về, mặc cho những vết đen này ngày càng lớn. Mặc cảm về bệnh lạ, mặc cảm về gia đình nhưng Quỳnh vẫn cố gắng học tập, nhiều năm liền em là học sinh giỏi của trường THCS Nguyễn Chí Thanh, xã Đắk Hòa. Trước những ánh nhìn hiếu kì xen lẫn sợ hãi của mọi người, sự trêu chọc, xa lánh của bạn bè, Quỳnh dần trở nên rụt rè, nhút nhát, ngại tiếp xúc với người lạ. Ước mơ lớn nhất của em là được bình thường như bao bạn bè cùng trang lứa. Càng lớn, ước mơ ấy của Quỳnh càng trở nên cháy bỏng hơn bao giờ hết. Tuy nhiên, điều ước ấy không biết bao giờ mới trở thành hiện thực khi hoàn cảnh của hai bà cháu hết sức khó khăn.
Tài sản lớn nhất của hai bà cháu chỉ có mảnh vườn nhỏ chưa đầy 1 sào bên hông nhà. Bà Chín làm công tác ở xã, lương mỗi tháng hơn 1 triệu đồng. Với nguồn thu nhập ấy, hai bà cháu chắt chiu cũng chỉ đủ sống qua ngày, việc chữa bệnh cho Quỳnh dường như là không thể. Thấy hoàn cảnh khó khăn của hai bà cháu như thế, mấy năm nay chính quyền địa phương cũng đã vận động để Quỳnh được hưởng chế độ trợ cấp dành cho người tàn tật. Tuy nhiên, do bệnh của Quỳnh không xác định được để hưởng chế độ trợ cấp này nên vẫn đang chờ. Chính quyền địa phương cũng đã vận động người dân, phối hợp với Hội Chữ thập đỏ huyện xây dựng cho hai bà cháu một căn nhà nhỏ vào năm 2013.
Chia tay với cô bé, ánh mắt đứa trẻ cứ khắc khoải mãi. Biết đến bao giờ cô bé mới có thể sống một cuộc sống bình thường, được học tập và vui chơi dưới ánh sáng cuộc đời như bao đứa trẻ khác?
|
Trao đổi với chúng tôi, bà Hoàng Thị Tám, Bí thư Đảng ủy xã Đăk Hòa cho biết: “Cháu Quỳnh bị bệnh, hoàn cảnh gia đình lại rất khó khăn, chính quyền địa phương cũng luôn vận động bà con trong thôn làng quyên góp ủng hộ. Nhưng cuộc sống thì vẫn còn vất vả nhiều lắm!”. Trao đổi với chúng tôi, các bác sĩ tại Trung tâm y tế huyện Đắk Song cho biết thêm: Nhiều khả năng Quỳnh đã bị rối loạn nhiễm sắc thể đã tạo thành một vùng da đen sậm đầy lông, trường hợp này rất hiếm gặp. Thường bệnh tăng sắc tố chỉ ở dạng bớt với những vết bớt nhỏ mọc nhiều lông, còn trường hợp của Quỳnh thì diện tích chiếm phần lớn cơ thể. Tuy bệnh sắc tố da này phần lớn là lành tính nhưng lại ảnh hưởng nhiều đến thẩm mỹ và tâm lý của người bệnh, gây cho bệnh nhân sự lo lắng, mất tự tin khi giao tiếp, ảnh hưởng nhiều đến việc học tập cũng như chất lượng cuộc sống. |
