Cả gia đình và các bác sĩ dù đã cố gắng chạy chữa, nhưng do chưa có thuốc điều trị đặc hiệu nên cơ thể cháu Dung ngày càng héo hon, teo đét.
Cháu Nguyễn Thị Dung (sinh ngày 15/2/2013, ở thôn Trù Ninh, xã Hoằng Đạt, huyện Hoằng Hóa, Thanh Hóa) năm nay đã 4 tuổi. Tuy nhiên, do mắc phải căn bệnh hiểm nghèo nên cân nặng của cháu đến thời điểm hiện tại mới chỉ được 3,6kg.
Chị Lương Thị Ninh (mẹ cháu Dung) cho biết, cân nặng của cháu chuẩn bị về vạch xuất phát bằng khi mới chào đời, dù đã 4 năm trời chăm sóc, nuôi dưỡng và điều trị.
Cháu Dung đã 4 tuổi nhưng chỉ được 3,6kg.
Chị Ninh kể, cháu Dung sinh ra nặng 3,3kg. Những ngày tháng đầu đời, bé Dung phát triển như những đứa trẻ khác. Bắt đầu từ tháng thứ 2 trở đi con chị bắt đầu có những biểu hiện lạ, không tăng cân, ăn vào nôn trớ và đi ngoài nhiều lần trong ngày.
Quá lo lắng về tình trạng sức khỏe của con, chị Ninh cùng chồng là anh Nguyễn Tá Lý vội vàng đưa con đi bệnh viện tỉnh khám, sau đó là ra Bệnh viện Nhi Trung ương. Qua các kết quả xét nghiệm và thăm khám, các bác sĩ kết luận cháu Dung mắc căn bệnh mang tên: suy dinh dưỡng thể teo đét.
Cháu Dung đã bị bệnh viện trả về rất nhiều lần.
Căn bệnh này cũng chính là nguyên nhân khiến cháu Dung dù ăn được nhưng không thể hấp thu. Bởi vậy từ khi sinh ra đến giờ, chưa bao giờ cân nặng của cháu vượt quá 2 con số dù đã 4 tuổi.
“Trước đây có một đợt cháu bị tụt cân trầm trọng, sau đó cháu được điều trị ở BV Nhi TƯ 1 tháng, cân nặng cháu tăng lên được 4kg. Nhưng do bệnh không có thuốc chữa và không còn cách nào để điều trị nên cháu đã được chuyển về tuyến tỉnh để tiếp tục điều trị”, chị Ninh chia sẻ.
Khi về bệnh viện tỉnh, cháu được nuôi qua đường tĩnh mạch, bổ sung canxi và điều trị đi ngoài. Dù vậy, cháu vẫn không thể hấp thu được, hình hài hiện tại của cháu chỉ còn “da bọc xương”, tay chân chỉ bé bằng ngón tay người lớn, còn bụng thì chướng to lên.
Cân nặng của cháu Dung chưa bao giờ vượt quá 2 con số.
“Các bác sĩ nói là trả về để gia đình chăm sóc và có giải thích là không có cách nào chữa khỏi. Nhưng tôi không đành nhìn con đau đớn nên mỗi khi con đau tôi lại đưa lên viện. Lên đó 2-3 ngày bác sĩ lại chuyển về. Cứ như vậy, vợ chồng tôi theo cháu suốt 4 năm qua”, chị Ninh nói.
Về sinh hoạt của cháu Dung, do mắc bệnh hiểm nghèo nên từ khi sinh ra đến nay dù đã 4 tuổi, nhưng cháu gần như bị liệt hoàn toàn, chỉ nằm 1 chỗ hoặc đi đâu thì bố mẹ phải bồng bế trên tay.
“Mỗi khi cho con ăn, tôi phải bế con đi khắp xóm, ăn hàng tiếng mới xong. Còn về thức ăn, cháu ăn được mọi thứ như những đứa trẻ khác nhưng tôi thường cho con ăn những đồ ăn dễ tiêu hóa”, chị Ninh chia sẻ về bữa ăn của con gái mình.
Cháu Dung ăn uống bình thường nhưng không thể hấp thu được.
Chia sẻ thêm về hành trình điều trị bệnh cho con, chị Ninh cho biết, hiện các bệnh viện đều đã trả cháu Dung về để gia đình chăm sóc. Thế nhưng bản thân chị vẫn luôn hy vọng phép màu sẽ đến với con mình, đồng thời cũng tìm mọi cách để liên hệ với các bác sĩ giỏi chữa bệnh cho con.
Trong trường hợp trong nước không điều trị được, chị Ninh sẽ bán hết gia tài với hy vọng đủ tiền để đưa con ra nước ngoài chữa bệnh, với phương châm “con nước, còn tát”.
Hình ảnh gầy gò khiến ai cũng xót thương.
Được biết, gia đình chị Ninh thuộc diện khó khăn. Năm 2010, con trai đầu của chị sinh năm 1991, đi làm ở TP.HCM bị tai nạn tử vong. Sau đó người con trai thứ 2 (sinh năm 1996) thấy bố mẹ vất vả chạy ngược xuôi chữa bệnh cho em nên đã gác lại sự nghiệp học hành để kiếm tiền phụ giúp gia đình.
“Sinh con ra nhưng không may con mắc bệnh hiểm nghèo, là cha, là mẹ chẳng ai đành lòng nhìn con đau đớn cả nên tôi sẽ làm tất cả những gì có thể để chữa bệnh cho con”, chị Ninh ngậm ngùi.
|
TS.BS Nguyễn Trọng Hưng (Viện Dinh dưỡng Quốc gia) cho biết, suy dinh dưỡng thể teo đét là thể thiếu dinh dưỡng rất nặng ở trẻ, có thể gây nguy hiểm đến tính mạng. Trẻ mắc căn bệnh này thường bị mất nhiều khối cơ và mỡ dưới da. Da khô teo và tóc giòn cũng là những triệu chứng của thể suy dinh dưỡng này. Suy dinh dưỡng thể teo đét thường khó chẩn đoán, vì thế phải đi khám chuyên khoa sâu để các chuyên gia chỉ định và đưa ra hướng điều trị thích hợp. Với căn bệnh này, thông thường phải dựa vào xét nghiệm máu mới cho kết quả chính xác. Nguyên nhân là do nhiều trẻ bị suy dinh dưỡng thể này cũng thường bị mắc những bệnh nhiễm trùng nên dễ bị nhầm lẫn. Về khả năng điều trị, suy dinh dưỡng thể teo đét có rất nhiều dạng khác nhau. Nếu trẻ chỉ bị suy dinh dưỡng không thì có thể điều trị phục hồi được. Tuy nhiên, khi trẻ mắc bệnh này thường kèm theo tình trạng nhiễm khuẩn, các vấn đề về đường tiêu hóa, phát triển của não… trẻ sẽ rơi vào tình trạng kiệt quệ sau khi mắc bệnh. Bởi vậy, khả năng sống của trẻ phụ thuộc vào nhiều vấn đề và chưa có thống kê cụ thể. Có những trẻ mắc bệnh sống được hàng chục năm, nhưng có trẻ chỉ sống được 1-2 năm và đa số là sẽ bị bại liệt cả về vận động và trí não. Cuối cùng, các bậc phụ huynh cần phải đưa con đi khám khi có dấu hiệu bất thường như rối loạn tiêu hóa trong thời gian dài, biếng ăn, không tăng cân, chậm vận động… |
