Cuộc sống của hai anh em Shoaib Ahmed và Abdul Rasheed (Pakistan) phụ thuộc rất nhiều vào ánh sáng mặt trời.
Thế giới hơn 7 tỷ người với nhiều căn bệnh lạ khác nhau. Thật khó có thể tin được một đứa trẻ sinh ra với "hàng nghìn" chấm đem trên người hay có những đứa trẻ "sống, chết" phụ thuộc rất nhiều vào ánh sáng mặt trời.
Đây vẫn là những căn bệnh lạ chưa tìm ra được phương thuốc chữa trị dứt điểm, thách thức giới y học thế giới.
Hai anh em ở Pakistan mắc bệnh lạ "ngày sống đêm chết"
Theo The Guardian, đó là trường hợp của cậu bé 13 tuổi Shoaib Ahmed và em trai 9 tuổi Abdul Rasheed ở Pakistan.
Hai anh em Shoaib Ahmed và Abdul Rasheed mắc chứng bệnh lạ hiếm gặp.
Kể từ khi sinh ra, hai anh em mắc một chứng bệnh lạ không rõ nguyên nhân khiến cơ thể sinh hoạt không như những bạn bè đồng trang lứa. Về ban ngày thì hai cậu bé đi lại, hoạt động vui chơi, học tập như bình thường nhưng khi mặt trời lặn, cả hai anh em bỗng dưng... bị liệt, không thể di chuyển hoặc nói chuyện được nữa. Mãi cho đến khi mặt trời mọc thì mọi thứ lại diễn ra như bình thường.
Trường hợp của hai anh em nhà Ahmed khiến cho các nhà y khoa tại Viện y học Pakistan phải vào cuộc để tìm ra nguyên nhân.
"Chúng tôi xem trường hợp này là một thách thức rất lớn", theo lời Javed Akram, giáo sư y khoa tại Viện y học Pakistan. "Các bác sĩ của chúng tôi đã thực hiện rất nhiều xét nghiệm y tế để xác định lý do tại sao những đứa trẻ này vẫn hoạt động bình thường vào ban ngày, nhưng lại không thể mở mắt hay nói chuyện khi Mặt trời lặn”.
Ban ngày hai anh em đi lại, hoạt động bình thường như khi mặt trời lặn thì lại bị liệt.
Các bác sĩ ban đầu cho rằng hiện tượng này chỉ liên quan đến ánh sáng Mặt trời. Tuy nhiên, giả thuyết này đã bị loại trừ vì thí nghiệm đã chỉ ra rằng các cậu bé này có thể di chuyển trong một căn phòng tối đã bị che hết ánh sáng ban ngày.
Họ cũng đã chỉ ra rằng hai cậu bé này không bị liệt tạm thời do chấn thương thần kinh hay mắc phải hiện tượng bóng đè, tức cơ thể bị tê liệt trong giấc ngủ REM trong khi não vẫn còn tỉnh táo.
Nhiều khả năng điều này xảy ra là do rối loạn liên quan đến di truyền vì hôn nhân cận huyết. Cha và mẹ của hai cậu bé đều là anh em họ. Tình trạng hôn nhân cận huyết không phải là một điều hiếm gặp ở Pakistan.
Trong gia đình này cũng đã có hai đứa con trai trước chết vì chứng liệt người. Tuy nhiên, họ có một đứa con thứ năm là con gái lại hoàn toàn khỏe mạnh.
Bé 4 tuổi phẫu thuật 26 lần vì khắp người phủ kín "nốt ruồi"
Theo News, cậu bé Dylan Little, từ Atlanta, Georgia, ngay từ khi sinh ra đã mắc căn bệnh nơ-vi sẫm màu bẩm sinh - một tình trạng hiếm gặp ảnh hưởng đến 1/20.000 trẻ sơ sinh. Các nốt ruồi bao phủ 80% cơ thể của cậu bé, có kích cỡ từ một chấm nhỏ cho tới một đồng xu lớn. Nốt ruồi to nhất lan rộng từ gáy cho đến hết lưng.
Cậu bé Dylan Little sinh ra với khắp cơ thể phủ kín bởi "nốt ruồi".
Nỗi lo lắng nhất của cha mẹ của Kara, 38 tuổi, và Nikki, 33 tuổi, không phải là ngoại hình của con mà tác dụng phụ và biến chứng do căn bệnh gây ra.
Bằng phương pháp đặt túi giãn dưới da, các bác sĩ đã tiêm nước biển vào túi đó để da Dylan được giãn rộng. 3 tháng sau, họ mới lấy túi giãn ra, còn vùng da phát triển thêm sẽ được sử dụng để vá vào các nốt ruồi đã bị cắt bỏ. Sau 4 năm, 50% số nốt ruồi trên cơ thể Dylan đã được cắt bỏ.
Mới 4 tuổi nhưng em đã phải trải qua rất nhiều cuộc phẫu thuật.
"Con trai tôi phải phẫu thuật 3-6 tháng một lần, phụ thuộc từng vào khu vực của cơ thể. Nếu nó ở trên lưng thì phải chờ 6 tháng mới lành. Trong lúc đó, các bộ phận khác vẫn tiếp tục được phẫu thuật". Tính đến khi cậu bé 4 tuổi đã phải thực hiện 26 cuộc phẫu thuật lớn nhỏ.
Bé trai có làn da phát triển nhanh gấp 10 lần người bình thường
Được biết, bé Evan Fasciano (5 tuổi) đến từ Goshen, Connecticut, Mỹ mắc bệnh Harleqquin Ichthyosis bẩm sinh. Đây là một chứng rối loại di truyền trên toàn cơ thể, Daily Mail đưa tin.
Ai nhìn cũng xót thương cậu bé Evan.
Theo lời kể của bố mẹ thì khi Evan ra đời, cậu bé không giống một đứa trẻ bình thường. Da của bé quá dày đến nỗi không thể mở mắt trong tuần đầu tiên. Khi ấy các bác sĩ cảnh báo nhiều em bé mắc Harlequin Ichthyois không thể qua khỏi nếu bị nhiễm trùng. Tuy vậy, bố mẹ của Evan không cảm thấy thất vọng, họ đặt tên cho bé là Evan, với ý nghĩa là “chiến binh trẻ”.
Vì mắc căn bệnh Harlequin ichthyosis hiếm gặp khiến làn da của bé Evan phát triển nhanh gấp 10 lần so với bình thường. Để tránh nhiễm trùng, Evan buộc phải tắm 2 lần mỗi ngày để chà sạch lớp da chết. Cô De De, 33 tuổi, mẹ của Evan chia sẻ: “Chúng tôi phải chăm sóc da cho Evan một cách cẩn thận. Nếu mỗi ngày không tắm hai lần, chúng sẽ dầy lên rất nhanh và khó rửa sạch”.
Evan vẫn luôn vui cười và thích tham gia mọi hoạt động mẹ đề ra.
Phần tay và da đầu của Evan dầy hơn nên thường mất nhiều thời gian mới có thể gột bỏ được hết lớp da chết. Lượng da chết được loại bỏ sau mỗi lần tắm của Evan nhiều đến mức cô De De phải dùng một chiếc lưới để vớt da chết của bé vì sợ sẽ làm tắc đường ống thoát nước.
Bước cuối cùng là Evan sẽ được bôi lên người một lớp kem dưỡng ẩm để dưỡng ẩm và giúp cho làn da không bị quá khô, nứt nẻ.
* Bài viết tham khảo thông tin từ Daily Mail, News, The Guardian
