Hà Nội - Thường xuyên bị mọi người bàn tán về bệnh bạch tạng, Nhi, 22 tuổi, luôn đau khổ, chỉ một ánh nhìn cũng khiến cô sợ hãi.
Bạch Thị Nhi, quê ở Hà Nam, mắc bệnh bạch tạng do rối loạn di truyền gene lặn. Thủa nhỏ, cô thường bị bạn bè thắc mắc về "làn da trắng bệch, tóc màu bạch kim" hay "vì sao lông mày màu trắng". Những lần ra đường, Nhi luôn bị chú ý, mọi người ngoảnh lại nhìn, thậm chí họ gọi cô là "kẻ dị hợm". Từ đó, cô học trò không dám ra ngoài, đến lớp chỉ ngồi một chỗ, hoặc trốn vào nhà vệ sinh khóc.
Càng lớn, Nhi càng sợ soi gương và luôn so sánh bản thân với người khác. Mỗi lần đi học về, Nhi đóng cửa ở trong nhà, nghe nhạc, tập hát. "Cuộc sống chỉ gói gọn trong căn phòng ngủ", cô kể.
Căn bệnh khiến Nhi không thể nhìn rõ và nhạy cảm với ánh sáng nên đi học phải nhờ cậy bạn bè. Chiếc kính râm trở thành "vũ khí" đi đường, bất kể nắng mưa. "Có hôm trời mưa, ánh đèn xe hắt lên khiến tôi không nhìn rõ đường, bất lực chỉ biết khóc", Nhi chia sẻ.
Làn da của nữ sinh cũng nhạy cảm hơn so với mọi người. Khi ra đường, cô phải mặc kín, che chắn toàn thân. Có lần, Nhi bị bỏng nắng, da cháy rộp lên như bỏng nước sôi, mất cả tuần mới bình phục.
Bị nhiều người bàn tán về căn bệnh bạch tạng, Nhi thu mình, sống khép kín, ngại ra đường. Ảnh: Nhân vật cung cấp
Bạch tạng do rối loạn di truyền gene lặn, làm cơ thể bị khiếm khuyết men tyrosinase có vai trò tham gia sản xuất melanin, chất quy định màu sắc của làn da. Thạc sĩ, bác sĩ Tạ Quốc Hưng, Khoa Da liễu Thẩm mỹ da, Bệnh viện đại học Y dược TPHCM, cho biết bệnh bạch tạng liên quan đến sự rối loạn về hoạt động, gây suy giảm sản xuất hoặc mất hoàn toàn việc sản sinh sắc tố melanin trong cơ thể. Có nhiều phân loại khác nhau từ mức độ nghiêm trọng đến nhẹ.
Người bệnh thường thị lực kém, dễ bị rung giật nhãn cầu, hai mắt không thể nhìn cùng một hướng, cận thị hoặc viễn thị, nhạy cảm với ánh sáng hoặc nhãn cầu có độ cong bất thường gây mờ mắt.
Lên cấp 3, Nhi lên mạng tìm hiểu, nhận thấy "bạch tạng là bệnh di truyền nên không có cách chữa trị", người mắc phải chung sống cả đời khiến cô tắt hy vọng. Từ đó, nữ sinh bị chứng khó ngủ, cứ chợp mắt là ngủ mơ bị nói xấu, chì chiết. Ban ngày, ngoài lúc đến trường, khi về nhà cô lại dằn vặt bản thân "tại sao lại là mình", "tại sao lại thiệt thòi như vậy", rồi thui thủi khóc.
"Mỗi ngày trôi qua chỉ để tồn tại, không có ý nghĩa, không có niềm vui", Nhi nói, thêm rằng cô được bố mẹ đưa đi khám tâm lý, bác sĩ chẩn đoán bệnh rối loạn lo âu kèm trầm cảm nhẹ.
Trên toàn cầu, trầm cảm là chứng rối loạn sức khỏe tâm thần nghiêm trọng ảnh hưởng đến mọi người thuộc mọi tầng lớp xã hội. Dấu hiệu bệnh là sự buồn chán, không muốn gặp gỡ tiếp xúc, không có năng lượng, thiếu tập trung và có ý nghĩ tự tử. Các trường hợp trầm cảm nặng có thể dẫn đến tự sát, được Tổ chức Y tế Thế giới liệt kê là nguyên nhân gây tử vong thứ 4 đối với người trong độ tuổi từ 15 đến 29.
Sabelo Gumede, một nhà tâm lý học ở Durban, cho rằng người mắc bệnh bạch tạng cần phải nhận được tất cả sự chăm sóc và hỗ trợ, bắt đầu bằng việc thay đổi hiểu biết của xã hội về căn bệnh.
Các chuyên gia cho rằng nguyên nhân chính gây khó khăn về sức khỏe tâm thần ở người bạch tạng là do bị phân biệt đối xử và bắt nạt. Nếu không được giải quyết, điều này có thể dẫn đến những khó khăn về tâm lý, chẳng hạn trầm cảm, lo âu và các giai đoạn rối loạn căng thẳng sau chấn thương.
"Những người mắc bệnh bạch tạng thường cảm thấy bị cô lập, xuất phát từ sự kỳ thị. Điều này có xu hướng phổ biến hơn ở các vùng nông thôn", bà Sabelo nói.
May mắn, Nhi sinh ra trong gia đình có bố mẹ yêu thương, chăm sóc sát sao từ tấm bé. Khi biết con mắc trầm cảm vì bị kỳ thị, phụ huynh đã tìm mọi biện pháp để lắng nghe, chia sẻ và giúp Nhi vượt qua khó khăn.
Thời gian rảnh, Nhi tập đàn tập hát để trau dồi thêm kỹ năng. Video: Nhân vật cung cấp
Đầu năm 2022, Nhi được một người bạn mời tham gia dự án chụp ảnh dành cho người bạch tạng. Bộ ảnh nhận được nhiều lời khen giúp nữ sinh bước ra khỏi vùng an toàn và tự tin hơn. Từ một người không dám nhìn vào ống kính, Nhi bén duyên nghề mẫu ảnh. Nhờ đó, cô tự trang trải được học phí.
Nhi dạy thêm piano và học thêm về thanh nhạc để phát triển bản thân từng ngày. Cô cũng không còn né tránh khi bị hỏi về căn bệnh của mình. Biệt danh "cô gái tóc trắng" trở thành thương hiệu, giúp Nhi được nhiều người biết đến và yêu quý hơn.
"Biến khác biệt thành đặc biệt. Mỗi lần chụp ảnh, em lại cảm thấy yêu quý bản thân và biết ơn vì đã không bỏ cuộc", cô nói.
Từ trải nghiệm bản thân, Nhi khuyên những người mắc bệnh bạch tạng bị lo âu, trầm cảm nên chia sẻ và tìm kiếm sự giúp đỡ từ gia đình, người thân, bạn bè. Nếu cảm thấy bệnh trở nặng với ý nghĩ muốn tự sát, cần đến các bệnh viện chuyên khoa tâm thần hoặc các nhà trị liệu tâm lý.
Mỗi lần chụp ảnh, Nhi tự tin và yêu bản thân nhiều hơn. Ảnh: Nhân vật cung cấp
