Chỉ cần một cái chạm nhẹ cũng đủ khiến cho làn da của bé Isla Grist,7 tuổi, bị phồng rộp và ửng đỏ như vết bỏng cấp độ 3.
Năm 2008, bé Isla Grist được sinh ra ngay tại phòng tắm của gia đình ở Inverness, Đông bắc Scotland. Khi mới chào đời, làn da của bé rất đỏ trông như bị bỏng cấp độ nặng. Mẹ của Isla Grist, cô Rachael, 40 tuổi, đã đưa con đến bệnh viện để khám.
Isla Grist được chuẩn đoán mắc chứng rối loạn chức năng da (Recessive Dystrophic Epidermolysis Bullosa - RDEB). Đây là một bệnh về da khá nghiêm trọng và không thể chữa khỏi được.
Isla Grist được chuẩn đoán mắc chứng rối loạn chức năng da (Recessive Dystrophic Epidermolysis Bullosa - RDEB)
Chứng rối loạn chức năng da đã khiến cho cô bé Isla Grist phải chịu đựng những cơn đau dữ dội thậm chí là nguy hiểm đến tính mạng bởi bất kì một sự tiếp xúc nào cho dù chỉ là một cái chạm nhẹ cũng làm cho làn của bé ngay lập tức bị đỏ, phồng rộp, sưng tấy rồi nứt ra đến nỗi chảy máu.
“Da của con bé rất mỏng, nó như cánh bướm mỏng manh hay giọt nước, chỉ cần chạm nhẹ có thể tan biến bất cứ lúc nào. Khi Isla Grist còn bé, rôi rất muốn cho con được bú nhưng tôi sợ rằng nếu má của con chạm vào quần áo tôi, nó sẽ khiến cho con bé đau đớn. Không một ai hay bất cứ thứ gì có thể chạm vào Isla Grist. Nó không khác gì một cách tra tấn thời trung cổ và nó diễn ra ngay trên cơ thể con gái tôi. Là một người mẹ, thật đau lòng khi chứng kiến cảnh này”, mẹ của Isla Grist nghẹn ngào khi nhắc về cô con gái bé bỏng của mình.
Chỉ cần một cái chạm nhẹ cũng đủ khiến cho làn da của bé Isla Grist,7 tuổi, bị phồng rộp và ửng đỏ như vết bỏng cấp độ 3
Được biết, ngay cả bên trong cổ họng và miệng của Isla Grist cũng bị ảnh hưởng bởi chứng bệnh này, vì vậy, mỗi lần ăn uống, thức ăn sẽ được truyền qua một ống dẫn trực tiếp vào dạ dày của cô bé.
Khi Isla Grist lớn lên, để bảo vệ làn da khỏi những tổn thương, các bác sĩ đã băng kín người cô bé, đặc biệt là phần chân và tay. “Lúc đó nhìn Isla như một xác ướp vậy. Chúng tôi tắm và thay băng cho con bé hai lần/tuần và mỗi lần như vậy Isla đau đớn và khó chịu vô cùng”, bố Isla cho hay.
Bố mẹ của Isla đã phải rất cẩn trọng mỗi lần ôm bế cô bé bởi họ không muốn bé bị tổn thương. “Cực kỳ tồi tệ khi Isla bị phổng rộp trên mặt bởi khi ấy mọi người sẽ chú ý và bàn tán nhiều về con. Điều đó khiến trái tim tôi như cuộn thắt lại”, cô Rachael nghẹn ngào.
Tuy mắc phải chứng bệnh hiếm và nguy hiểm như vậy, nhưng Isla Grist vẫn là một đứa trẻ tuyệt vời, luôn sôi nổi, tốt bụng và chu đáo. Chính sự mạnh mẽ kiên cường của Isla đã tiếp thêm động lực cho bố mẹ.
Mỗi tuần 1 lần, Isla sẽ đến bệnh viện Great Ormond Street HOSPITAL để thay bằng và khi ấy cô bé sẽ được gây mê để không cảm thấy đau đớn
Tuy mắc phải chứng bệnh hiếm và nguy hiểm như vậy, nhưng Isla Grist vẫn là một đứa trẻ tuyệt vời, luôn sôi nổi, tốt bụng và chu đáo
Hiện tại, Isla đang tham gia một thử nghiệm lâm sàng tại bệnh viện Great Ormond Street HOSPITAL (GOSH) được tài trợ bởi Quỹ nghiên cứu Sohana (SRF), một tổ chức từ thiện được lập ra để nghiên cứu tìm ra cách thức điều trị chứng rối loạn chức năng da.
