Gần 30 chuyên gia tìm cách giúp người bệnh hiếm Việt Nam tiếp cận thuốc dễ dàng hơn
“Để không ai bị bỏ lại phía sau” là mối quan tâm đồng nhất của gần 30 lãnh đạo ngành y tế, nhà hoạch định chính sách, công ty dược phẩm đa quốc gia… tại tọa đàm “Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam”. Tọa đàm được tổ chức bởi Bộ Y tế và Tổng hội Y học, nhân Ngày Quốc tế Bệnh hiếm 29/2/2024.
Việt Nam hiện ước tính có 6 triệu người mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% người mắc là trẻ em và 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi, vì không được chẩn đoán sớm và khó tiếp cận thuốc điều trị.
GS.TS Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế nhấn mạnh cải thiện quản lý và điều trị bệnh hiếm là mục tiêu quan trọng nhằm đảm bảo công bằng trong chăm sóc sức khỏe toàn dân. Cùng với gần 30 đại biểu, tọa đàm đã đưa ra nhiều kiến nghị xây dựng chính sách, tháo gỡ thách thức quản lý bệnh hiếm hiện nay.
Cấp bách xây dựng chính sách cho người bệnh hiếm
Ths.Bs Đào Nguyên Minh, Phó trưởng phòng Quản lý chất lượng và Chỉ đạo tuyến (Cục Quản lý Khám chữa bệnh) cho rằng, xây dựng chính sách cho bệnh hiếm là nhiệm vụ cần thiết hiện nay, để thực thi tuyên bố chung mà Việt Nam đã tham gia tại Hội nghị cấp cao APEC lần thứ 7 về Sức khỏe và Kinh tế (HLM7) năm 2017. Theo tuyên bố này, Việt Nam đã đồng thuận thành lập nhóm sáng kiến về bệnh hiếm cùng 21 nước thành viên, cũng như ủng hộ kế hoạch hành động xoay quanh 10 nội dung hỗ trợ bệnh hiếm.
Trên toàn cầu, 92/200 quốc gia đã có chính sách tăng cường tiếp cận những thuốc hiếm cho người bệnh. Nhiều nước đã ban hành Đạo Luật về bệnh hiếm (Mỹ, Châu Âu, Australia, Nhật Bản, Đài Loan…), song Việt Nam vẫn chưa có văn bản quy phạm pháp luật tương tự, dẫn đến việc người bệnh gặp nhiều hạn chế trong tiếp cận thuốc.
Chia sẻ ở góc độ chuyên môn y tế, PGS.TS. Trần Minh Điển, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương (BVNTW), nơi đang quản lý 17.400 bệnh nhi mắc bệnh hiếm cho hay, các thuốc mới hiện nay cho hiệu quả thực sự rõ rệt, song lại gặp gánh nặng chi trả. Do đó, quốc gia cần có cả chính sách chi trả phù hợp để “không em bé nào bị bỏ lại phía sau”.
Ths. Nguyễn Thị Thanh Hương, Phó giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 bổ sung thêm, số ít bệnh hiếm gần đây đã được bảo hiểm y tế chi trả, mang lại tin vui cho gia đình bệnh nhi. Tuy nhiên, tỷ lệ chi trả cho trẻ dưới 6 tuổi là 100%, trên 6 tuổi chỉ còn 30%. Bà cho rằng cần nâng ngưỡng chi trả lên, nếu không bệnh nhi khó lòng theo đuổi chữa trị, bởi 80% do di truyền và phải điều trị cả đời.
Bắt tay vào hoàn thiện chính sách cho bệnh hiếm
Tại tọa đàm, TS. Khánh Phương, Viện trưởng Viện Chiến lược và Chính sách Y tế, kiến nghị cần thúc đẩy tính sẵn có của thuốc hiếm bằng các chính sách phê duyệt đăng ký và cấp phép nhập khẩu nhanh chóng, thuế ưu đãi đặc biệt… Đồng thời, tăng khả năng tiếp cận thuốc hiếm có thể chi trả được và chiến lược tài chính bền vững thông qua các chính sách định giá, quỹ chi trả, ngưỡng chi trả cao hơn… cho thuốc hiếm.
Trước một số sáng kiến tài chính, TS. Tống Thị Song Hương, Tổng thư ký Tổng hội Y học nhận định, bảo hiểm vẫn là “chìa khóa” để bệnh nhân tiếp cận điều trị công bằng. Quan điểm này được hầu hết đại biểu đồng tình, đặc biệt là lãnh đạo các bệnh viện đầu ngành về điều trị bệnh hiếm.
Đối với lĩnh vực cần nhiều nguồn lực xã hội chung tay này, TS. Song Hương nhấn mạnh hợp tác quốc tế là cần thiết để giảm bớt các thách thức trong quản lý bệnh hiếm. Thời gian qua, ngành y tế đã đạt được một số thành tựu hợp tác đa bên với các đơn vị tiên phong về bệnh hiếm trên thế giới, đặc biệt là hỗ trợ tài chính trong lúc chờ chính sách.
Hợp tác dài hạn nhất là Quỹ nhân đạo International Charitable Access Program (ICAP) của Sanofi, tài trợ thuốc miễn phí cho 96 bệnh nhân mắc các bệnh Rối loạn dự trữ thể tiêu bào (Gauche, Pompe, MPS I, MPS II) và đào tạo cho 100 chuyên gia BV Nhi Trung ương, Nhi đồng 1 mỗi năm. Roche cũng tài trợ thuốc cho 78 người bệnh máu khó đông (Hemophilia A); hay Takeda tổ chức 48 hội thảo khoa học và 3 trung tâm chẩn đoán phù mạch di truyền (HAE)…
Để xúc tiến hợp tác quốc tế sâu hơn, ngay tại toạ đàm, Cục Quản lý Khám chữa bệnh đã ký biên bản ghi nhớ tăng cường hợp tác chiến lược với 4 công ty dược phẩm toàn cầu - Sanofi, Takeda, Roche, Novartis - nhằm cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam.
Lễ Ký Biên bản ghi nhớ giữa Cục Quản lý Khám chữa bệnh (Bộ Y tế) và 4 công ty dược phẩm đa quốc gia hàng đầu (Sanofi, Takeda, Roche, Novartis)
PGS.TS. Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Quản lý khám chữa bệnh khẳng định hợp tác đa bên được ký kết lần này sẽ là tiền đề tạo ra những bước tiến quan trọng sắp tới. Theo đó, các bên sẽ cùng cập nhật hướng dẫn điều trị tiêu chuẩn; xây dựng mô hình đánh giá bệnh và gánh nặng kinh tế - xã hội; xây dựng chính sách quản lý thuốc hiếm, cải thiện tiếp cận liệu pháp điều trị…
Ông Emin Turan, Tổng giám đốc Sanofi Việt Nam cũng bày tỏ cam kết đồng hành cùng bệnh nhân bệnh hiếm. Sanofi có hơn 40 năm nỗ lực nghiên cứu và tiên phong hỗ trợ người bệnh hiếm xoay quanh 4 cam kết về chẩn đoán, điều trị, thương mại thuốc hiếm và nâng cao nhận thức cộng đồng.
Ông Emin Turan, Tổng giám đốc Sanofi Việt Nam
“Mặc dù Sanofi đã dành ra nhiều nguồn lực trong hàng thập kỷ, song vẫn còn rất nhiều việc phải làm cùng cộng đồng để tăng tốc và rút ngắn thời gian giúp bệnh nhân bệnh hiếm được nhận những hỗ trợ cần thiết. Cùng các ban ngành, chuyên gia y tế, nhà hoạch định chính sách…, Sanofi tin rằng sức mạnh cộng hưởng sẽ mở ra những con đường tươi sáng hơn cho bệnh nhân bệnh hiếm”, ông Emin nhấn mạnh.
