Dù tự kỷ đã được đồng cảm và quan tâm nhiều hơn trước nhưng cộng đồng còn khá mơ hồ trong nhận biết về hội chứng phức tạp này. Vì thế, nhiều người mắc chứng tự kỷ vẫn chưa nhận được sự giúp đỡ cần thiết và lâu dài.
“Bố nhìn này, chúng ta đã chụp ảnh'”
Đó là lời nói Elijah sau khi xem lại những bức ảnh do bố mình chụp. Elijah sinh năm 2001 và là con đầu lòng của Timothy Archibald (một nhiếp ảnh gia tại San Francisco, Mỹ). Cậu bé không có bất kỳ biểu hiện gì bất thường cho đến khi con trai thứ hai của Archibald chào đời. Và chỉ cho tới khi Elijah đi nhà trẻ thì mọi sự khác thường của cậu bé mới bộc lộ rõ nét.
“Khi cháu có những hành vi bất thường ở nhà và trong cả sinh hoạt thường ngày. Tôi bắt đầu chụp gần như mọi bức ảnh cho con trai nhằm thu thập các dữ liệu". Archibald chia sẻ trên ABCNews.
Elijah sinh năm 2001, con trai của Archibald. Bức ảnh có tên là "Hệ thống đóng"
Dự án ảnh này có tên Echolalia - một từ được dùng để diễn tả thói quen lặp đi lặp lại các từ ngữ ở trẻ tự kỷ. Elijah - bị chẩn đoán mắc chứng tự kỷ xuất hiện trong bộ ảnh do chính bố mình chụp mang đến cho người xem một bức tranh sống động về chứng tự kỷ mà không từ ngữ nào có thể diễn tả hết.
Theo chuyên trang của Liên Hiệp Quốc về tự kỷ giải thích: “Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển suốt đời được phát hiện trong vòng 3 năm đầu đời. Tự kỷ là do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ và có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào không phân biệt giới tính, chủng tộc, giàu nghèo hay địa vị xã hội.
Tự kỷ được biểu hiện ra ngoài bằng những khiếm khuyết về tương tác xã hội; khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ/phi ngôn ngữ và hành vi, sở thích mang tính hạn hẹp, lặp đi lặp lại nhiều lần”.
Theo số liệu mới nhất từ Liên Hợp Quốc, hiện có 1% dân số thế giới, tức là khoảng 70 triệu người đang mắc chứng tự kỷ. Đặc biệt, tỷ lệ này ở trẻ em đang ngày càng tăng. Bởi cứ 150 em nhỏ trên thế giới sẽ có 1 em mắc hội chứng này.
Tại Việt Nam chưa có con số nghiên cứu chính thức về số lượng trẻ mắc chứng tự kỷ. Theo thống kê của Bộ Lao động Thương binh và Xã hội, nước ta khoảng 200.000 người mắc chứng tự kỷ. Nếu tính theo cách tính của WHO, con số này chừng 500.000. Thực tế số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị ngày càng tăng từ năm 2000 đến nay.
Bức ảnh có tên "Eli trong áo len chui đầu"
Tuy nhiên, không có nghiên cứu nào khẳng định trẻ tự kỷ là do bị bố mẹ thiếu quan tâm, vì xem ipad, TV nhiều, không được giao tiếp với bên ngoài… Đây là suy nghĩ phổ biến của rất nhiều người về chứng tự kỷ. Và chính bởi suy nghĩ này mà vô hình chung nhiều bố mẹ có con tự kỷ dằn vặt lương tâm, đổ lỗi cho chính mình…
Dù tự kỷ đã được đồng cảm và quan tâm nhiều hơn trước nhưng cộng đồng còn khá mơ hồ trong nhận biết về hội chứng phức tạp này. Vì thế, nhiều người mắc chứng tự kỷ vẫn chưa nhận được sự giúp đỡ cần thiết và lâu dài.
Nhiều người vẫn mặc định rằng tự kỷ là bệnh. Tuy nhiên, thực tế tự kỷ cũng không phải là bệnh, tự kỷ là một hội chứng đến nay chưa rõ nguyên nhân cụ thể. Việc gọi tự kỷ là bệnh sẽ khiến nhiều người hiểu nhầm rằng đã là bệnh thì tự kỷ có thể có thuốc chữa và có thể chữa khỏi hoàn toàn, dẫn tới nhiều bậc phụ huynh đưa con đi chạy chữa khắp nơi, uống thuốc các loại dẫn tới tình trạng tự kỷ ở trẻ ngày một nặng hơn.
Các khảo sát đã chỉ ra tự hội chứng này không phụ thuộc vào chủng tộc, sắc tộc hay tôn giáo. Bên cạnh đó, thu nhập gia đình, lối sống hoặc trình độ học vấn không ảnh hưởng đến nguy cơ mắc bệnh của trẻ.
Các nghiên cứu đã chỉ ra tự kỷ có một phần hoặc có liên quan đến di truyền, do đó cũng chưa có bất kỳ kết quả nghiên cứu nào khẳng định tự kỷ có thể chữa hay điều trị được. Tuy nhiên, nếu trẻ tự kỷ được phát hiện và can thiệp sớm bằng những phương pháp riêng, hữu hiệu thì đối với trẻ ở mức độ nhẹ vẫn có thể phát triển tương đối bình thường, hòa nhập được với cộng đồng, với trường hợp nặng hơn, các biện pháp can thiệp có thể giúp trẻ ổn định và biết cách giao tiếp hơn.
Bức ảnh có tên "Cuộc hội thoại"
Nhiều người cũng mặc định trẻ tự kỷ thì thích ở một mình, không thích giao tiếp, không thích kết bạn. Tuy nhiên sự thật là trẻ tự kỷ gặp khó khăn về giao tiếp và tương tác, do đó trẻ không hẳn là không thích giao tiếp hay không muốn kết bạn mà là không biết cách để thể hiện điều đó.
Trẻ tự kỷ có cách thể hiện cảm giác khác với người bình thường nên đôi khi những hành động thân thiện với trẻ bình thường thì với trẻ tự kỷ lại làm trẻ cảm thấy không thoải mái. Ngoài ra, số lượng trẻ không giao tiếp tuy tất lớn nhưng không phải tất cả, nếu trẻ tự kỷ được phát hiện và can thiệp trị liệu ngôn ngữ tốt thì có tới 3/4 trẻ tự kỷ có thể nói được.
Trong khi đó nhiều người quan niệm rằng trẻ chậm nói, xa cách người khác và không thích giao du là biểu hiện của hội chứng tự kỉ, tuy nhiên đó thể là một dạng trầm cảm, không hẳn là tự kỉ. Không phải cứ chậm nói, xa cách mọi người là bị tự kỷ bởi tự kỷ còn kèm theo nhiều hành vi khác nữa.
Vì vậy khi thấy trẻ chậm nói, các bậc phụ huynh cần bình tĩnh đưa con tới các nhà chuyên môn kiểm tra, đánh giá để có kết luận chính xác, không nên vội vã kết luận con bị tự kỷ và đưa đi can thiệp.
Sau khi có kết luận chính xác cha mẹ cần thay đổi cách chăm sóc và nuôi dạy con như: Tăng cường nói chuyện với con, cùng con tập các bài tập các bài tập luyện nói và phản xạ, giảm thời gian bé tiếp xúc với tivi, điện thoại, máy tính…
Bức ảnh có tên "Eli trong thế giới cổ tích"
Nhận thức thay đổi, hành động sẽ thay đổi. Để làm được điều đó, mọi người cần hiểu đúng về tự kỷ. Hiểu đúng về tự kỷ, không kì thị, phân biệt đối xử, cảm thông và chia sẻ với những người mắc hội chứng tự kỷ và những gia đình có con mắc hội chứng tự kỷ bạn đã góp phần chung tay xây dựng một không gia thân thiện với trẻ em tự kỷ nói riêng và trẻ em nói chung.
Quay trở lại với câu chuyện của Elijah, năm 2014, trong chuyến đi tới Atlanta, một khán giả đã thẳng thắn hỏi Elijah rằng: “Em cảm thấy như thế nào khi bị tự kỷ?”
Elijah đã trả lời: “Em không nghĩ mình sẽ nói về cảm giác của một đứa trẻ tự kỷ. Đối với em, đó là chuyện bình thường. Đó là tất cả những gì em cảm nhận được”.
Và người cha Archibald cũng đã nhắc lại câu trả lời của con mình: “Đó là chuyện bình thường”.
