Căn bệnh lạ khiến cho bé trai 5 tháng tuổi có làn da mỏng manh như cánh bướm mà ngay cả cái ôm của mẹ cũng khiến bé bị tổn thương.
Bé trai Lennon Gregory, ở Masontown, thị trấn Pennsylvania, quận Fayette, tiểu bang Pennsylvania, Mỹ được chẩn đoán mắc bệnh epidermolysis bullosa (EB) chỉ 26 giờ sau khi chào đời.
Việc chẩn đoán này đồng nghĩa với việc những thứ đơn giản như tã, cách tắm, cho ăn hay thậm chí là ôm ấp bé cũng phải thay đổi. Chỉ cần chạm không hơi mạnh vào người cũng có thể khiến cho da của Lennon bị rách. Không những thế, nếu không cẩn thận vệ sinh vết thương hoặc ngăn chặn những vết thương mới thì bé dễ bị nhiễm trùng có thể tử vong.
Bé trai Lennon đáng yêu.
Mặc dù con mắc bệnh oái oăm nhưng trên tất cả, chị Lennon Shelby, mẹ của Lennon vẫn nói rằng “Con là một đứa trẻ hạnh phúc nhất trên thế giới”.
EB là chứng bệnh do khiếm khuyết của gen hiện chưa có khả năng điều trị. Bệnh khiến cho làn da mỏng manh như cánh bướm và rất dễ bị rách da gây đau đớn mà phải mất thời gian dài mới có thể chữa lành. Nguyên nhân của bệnh là do thiếu collagen trong da. EB có thể do di truyền từ cha mẹ hoặc do đột biến gen như trường hợp của Lennon.
“Chúng tôi có một thai kỳ hoàn toàn khỏe mạnh. Không có bất kỳ lý do gì để chúng tôi nghi ngờ con sẽ mắc một căn bệnh khủng khiếp như vậy”, chị Shelby bày tỏ.
Bé Lennon sinh ngày 4/3 và khi sinh ra bé hoàn toàn bình thường. Tuy nhiên, khi trở về với mẹ từ phòng chăm sóc sau sinh, các bác sĩ đã thông báo với cha mẹ về sự bất thường này.
“Họ nói rằng da của con có vấn đề và nghi ngờ bị nhiễm tụ cầu khuẩn hoặc herpes. Thế nhưng sau đó tình trạng này càng lan rộng ra. Lennon được đưa vào phòng cách ly. Khi các bác sĩ cởi tất khỏi chân cho con thì mới hiểu sự việc rất nghiêm trọng”, chị Shelby kể lại.
Từ ngày đó Lennon được chuyển đến bệnh viện nhi Pittsburgh.
Chị Shelby chia sẻ thêm: “Tôi chưa bao giờ nghe đến bệnh này trước đây. Lúc đầu các bác sĩ nói rằng tôi có thể không bao giờ được phép bế con vì sẽ khiến da con bị tổn thương. Dù vậy chúng tôi nghĩ rằng phải tìm mọi cách chứ không thể đứng im nhìn con mà không được ôm con vào lòng”. Lennon là con đầu lòng của vợ chồng chị Shelby.
Đến nay đã 4 tháng kể từ ngày bác sĩ thông báo Lennon mắc bệnh EB và càng ngày bé càng cần sự chăm sóc của mẹ. Mỗi ngày bé cần được bôi kem để bảo vệ da và uống 3 loại thuốc khác nhau. Hầu như lúc nào trên người bé cũng có vết thương.
Đôi khi chúng tôi mua quần áo mới cho con và đường may cũng có thể khiến cho da con bị cứa rách. Chúng tôi đã phải rất cẩn trọng trong mọi việc. Thậm chí trong mũi, miệng của con cũng có mụn nước và có thể bị vỡ bất cứ lúc nào. Con rất khó khăn trong việc ti bình sữa.
Ngoài ra chúng tôi rất khó khăn trong việc nói với con không được ngậm tay. Lennon chưa đủ lớn để hiểu được lời mẹ nói”. Cha mẹ của Lennon cũng chỉ được phép tắm cho con vài lần mặc dù cậu bé rất thích tắm.
