Một căn bệnh cực kỳ hiếm gặp trên thế giới đã khiến em bé sinh ra với làn da đặc biệt mà có lẽ ai lần đầu nhìn thấy cũng giật mình.
Giây phút mong chờ nhất của một người mẹ trong suốt 9 tháng mang bầu có lẽ là lúc được nhìn mặt con khi chào đời. Chắc chắn bà mẹ nào cũng chỉ mong có được một đứa con lành lặn, khỏe mạnh nhưng thực tế không phải ai cũng đạt được mong ước giản đơn đó. Và nhiều cha mẹ cũng đã phải đối mặt với giây phút đau đớn khi con sinh ra không được lành lặn, hoàn hảo như các em bé khác, như trường hợp của bà mẹ Jennie Wilklow ở New York (Mỹ) dưới đây.
Con gái Anna của chị chào đời mắc căn bệnh hiếm gặp có tên Harlequin Ichthyosis (một dạng bệnh khô da vảy cá cực kì hiếm gặp) khiến da của bé bị nứt ra rồi đông cứng lại. Những em bé chào đời với căn bệnh này thường rất khó có thể sống sót ngoại trừ một vài trường hợp đặc biệt. Dù có ngoại hình không hề hoàn hảo nhưng sau khoảng thời gian chấp nhận sự thật, giờ đây, bà mẹ người Mỹ vẫn dành tình yêu thương đặc biệt cho con và thấy con gái là đứa trẻ vô cùng đáng yêu.
Jennie Wilklow sốc nặng khi lần đầu nhìn thấy con.
Chị Jennie Wilklow kể lại chị có một thai kỳ hoàn toàn bình thường cho đến khi bị vỡ ối ở tuần 34 thai kỳ. Mọi chỉ số của em bé khi đó đều rất ổn và vợ chồng chị đã quyết định đẻ mổ vì em bé nằm ngược ngôi thai. Dường như khi đó tất cả đều ổn nhưng thực tế không phải như vậy.
“Khi em bé ra đời, tôi nghe thấy tiếng bé khóc và các bác sĩ nói: "Bé trông đáng yêu lắm". Đó đúng là những lời mà mọi bà mẹ đều muốn nghe, vì vậy tôi mỉm cười và thư giãn. Nhưng đằng sau đó mọi thứ đang trở nên rất kinh hoàng”, chị Jennie nói.
Bé Anna con gái chị bị mắc chứng bệnh hiếm gặp có tên khô da vảy cá – đây không phải là căn bệnh mà tất cả những người làm trong ngành y tế đều biết đến. Khi các bác sĩ cố gắng để cứu bé, thì làn da của Anna cứng lại trong vài giây và sau đấy đột nhiên nứt ra, gây nên các vết thương hở trên khắp người bé.
Bà mẹ này đã có thai kỳ hoàn toàn bình thường nhưng không ngờ con sinh ra mắc bệnh hiếm gặp.
Khi đó, nằm sau tấm màn mổ, chị Jennie bắt đầu cảm nhận được cảm giác điên cuồng, hoảng loạn của bác sĩ và chị hỏi liệu mọi chuyện có ổn không. Các bác sĩ trả lời là có và hỏi chị có muốn thêm thuốc để trấn tĩnh không? Sau đó, chị được ra ngoài và hiểu những gì đang xảy ra. Chồng chị thì được gọi đến để tìm hiểu các bệnh viện lớn hơn, đồng thời cũng được thông báo rằng bé bị tình trạng mà không ai biết rõ là gì.
“Khi các bác sĩ nói với tôi rằng bé bị một khuyết tật bẩm sinh và cho biết bé có thể phẫu thuật vào năm 2017 và chữa trị được, tôi nghĩ: "Không sao cả, mình có thể chịu được". Nhưng sự im lặng của chồng làm tôi sợ, anh ấy chỉ ngồi trong cơn sốc khi bác sĩ rời đi. Sau đó anh nói với tôi: "Jennie, anh đã nhìn vào mắt của con và thấy con có tâm hồn thật đẹp", bà mẹ này kể lại.
Những tháng ngày sau đó, làn da của bé Anna phát triển với tốc độ nhanh và ngay lập tức khi ra ngoài không khí, nó bắt đầu khô cứng lại, chuyển sang màu xanh, tình trạng ngày một nặng nề.
Cô bé đã kiên cường lớn lên với chứng bệnh hiếm gặp.
Sau đó, khi được gặp con, chị Jennie đã nhìn thấy đôi mắt của bé lần đầu và chị nhớ đến những người người chồng nói. Bé trông thật đẹp, thật thuần khiết. Khi các bác sĩ bắt đầu cố gắng làm cho bé quen với không khí bên ngoài thì rắc rối đến.
“Ngày đầu tiên tôi rất phấn khích chọn một bộ trang phục cho bé, nhưng chỉ sau năm phút sau khi ra khỏi hộp kiểm soát độ ẩm, da của Anna trở nên khô, dày lên và bé khóc trong đau đớn. Ngày hôm sau, chúng tôi đã thử lại nhưng lần này chúng tôi đã bảo vệ bé với Vaseline và sau đó bọc bé lại trong một túi nhựa lót bằng vải vệ sinh. Lần này bé chịu được lâu hơn, nhưng khi ôm con trong tay, trái tim tôi như tan vỡ”, bà mẹ này nói.
Thời gian sau đó, chị Jennie đã từng nghĩ con sẽ phải sống trong túi nilon mãi mãi nhưng sau đó nhiều tháng, làn da Anna đã trút bỏ lớp da thừa và chị Jennie tự tin hơn trong việc chăm sóc bé. “Chị tôi và tôi đã thử mọi loại kem dưỡng da và dầu. Đối với đầu của bé, tôi đã làm việc trong nhiều giờ để loại bỏ phần da thừa, thật không may là cả phần tóc của bé cũng bị loại bỏ theo. Tôi đặt ra những mục tiêu nhỏ và mỗi lần tôi đạt được một mục tiêu, tôi lại ăn mừng theo cách lớn.”
Giờ đây, bé Anna đã được 2 tuổi và có thể nói cô bé đã chiếm trọn được trái tim của mọi người vì trông rất hoàn hảo theo cách thuần khiết nhất.
Giờ đây, bé Anna đã được 2 tuổi và có thể nói cô bé đã chiếm trọn được trái tim của mọi người vì trông rất hoàn hảo theo cách thuần khiết nhất. “Con bé đã dạy tôi cách tập trung vào tất cả các mặt tích cực và mọi thứ đều có lý do của nó. Có những lần tôi tự trách mình vì tình trạng của Anna, bây giờ tôi hiểu rằng tôi đã được ban tặng con vì tình yêu tôi mang trong trái tim dành cho con gái. Anna có ý nghĩa vô cùng lớn với tôi và chúng tôi sẽ cùng nhau cho thế giới thấy vẻ đẹp thực sự là gì”, chị Jennie nói.
|
Harlequin Ichthyosis là bệnh gì? Harlequin Ichthyosis (bệnh vảy cá) là tình trạng bệnh vô cùng hiếm gặp, thuộc nhóm bệnh di truyền gen lặn với tần suất khoảng 1/600.000 trường hợp. Bệnh sẽ làm cho làn da dày tăng gấp 7 lần so với da người bình thường. Khi mắc bệnh, các lớp da sẽ dày lên và mỗi lớp mô cứng như lớp vỏ giáp. Làn da cũng bị phân chia nhau tạo ra các vết nứt sâu. Khuôn mặt của người mắc bệnh trông như căng ra với đôi môi, mí mắt, tai, bàn tay và chân đỏ ửng. Những lớp da cũng bị bong tróc liên tục và bệnh nhân phải dùng thuốc mỡ để bôi 4-5 lần/ngày. Với em bé mắc bệnh cần được bố mẹ chăm sóc thường xuyên với kem dưỡng chuyên dụng và phải tham gia các khóa vật lý trị liệu về võng mạc theo sự tư vấn của bác sĩ. |
