Cứ ngỡ may mắn sẽ đến lần thứ hai trong lần sinh con tiếp theo, thế nhưng khi nhìn gương mặt "mỏ chim" của con trai, bà mẹ đã không kìm được nước mắt hối hận.
Lấy chồng, sinh con là niềm hạnh phúc vô bờ của mỗi người phụ nữ và niềm hạnh phúc này càng được nhân lên gấp bội với một người mẹ bị dị tật như chị Vương Hạ (SN 1994, sống tại thị trấn Trú Mã Điếm, tỉnh Hà Nam, Trung Quốc). Tuy nhiên không chị lại không được hưởng niềm hạnh phúc trọn vẹn khi lên chức mẹ lần 2.
"Tôi mắc hội chứng mặt “mỏ chim”. Tôi chưa bao giờ nghĩ nó lại di truyền sang con. Tôi chỉ muốn con mình được lớn lên trong sự hạnh phúc.", Vương Hạ tự trách bản thân sau khi sinh con trai thứ hai.
Vương Hạ kết hôn với người đàn ông đẹp trai, khỏe mạnh bình thường.
Gia đình nhỏ hiện tại.
Được biết, Vương Hạ từ lúc chào đời đã mắc phải hội chứng Seckel (hay còn gọi là “người lùn, mặt mỏ chim”). Hội chứng này là một loại rối loạn di truyền khiến người mắc phải có ngoại hình bất thường, đầu nhỏ, cân nặng, chiều cao thấp, khuôn mặt hẹp, mắt to, mũi khoằm như mỏ chim và hàm trễ xuống, thậm chí khuyết tật trí tuệ.
Sở dĩ Vương Hạ mắc phải hội chứng này là do thời kỳ bố mẹ cô còn lạc hậu, chưa hiểu biết nhiều về kiến thức sinh sản và lạm dụng quá nhiều thuốc kháng sinh liều nặng trong quá trình mang thai.
Tuy nhiên, Vương Hạ khá may mắn khi không bị khuyết tật gì về trí não, chỉ có ngoại hình khác với người bình thường.
Vương Hạ khá may mắn khi không bị khuyết tật gì về trí não.
Đến năm 18 tuổi, Vương Hạ gặp anh Nguyên Đại Bảo, người đàn ông hơn cô 6 tuổi và hoàn toàn khỏe mạnh. Dù biết cô bị mắc hội chứng “mặt mỏ chim” nhưng anh Nguyên vẫn quyết định kết hôn.
Sau 1 năm kết hôn, cả hai vợ chồng Vương Hạ cùng đón chào cậu con trai đầu lòng. Mặc dù đã chuẩn bị tâm lý khi được bác sĩ cảnh báo rằng đứa trẻ sinh ra có nguy cơ bị di truyền từ mẹ nhưng khi thấy con nhỏ hoàn toàn bình thường, không có dấu hiệu của hội chứng Seckel, Vương Hạ và chồng đã rất vui mừng.
Sau 1 năm kết hôn, cả hai vợ chồng Vương Hạ cùng đón chào cậu con trai đầu lòng khỏe mạnh bình thường.
Điều may mắn này khiến cặp vợ chồng chị Hạ tin chắc rằng nếu có em bé tiếp chắc chắn cũng sẽ khỏe mạnh mặc cho y bác sĩ và người nhà liên tục khuyên ngăn Vương Hạ không nên đẻ thêm con. Và đến cuối năm 2018, khi đứa con trai thứ hai chào đời, cả hai đã chết lặng vì tiếc nuối tự trách bản thân vì sự chủ quan của mình. Ngày chị đi đẻ, người thân gia đình cùng rất nhiều hàng xóm đều tò mò về đứa trẻ. Khi nhìn mặt, ai cũng lắc đầu tiếc nuối vì đã khuyên chị không nên sinh thêm con.
Do cậu bé mắc phải hội chứng di truyền của mẹ nên khuôn mặt và cơ thể của em phát triển một cách bất thường. Điều này khiến gia đình nhà chồng Vương Hạ cảm thấy buồn bã, thậm chí có ý định cho đứa trẻ đi. Thế nhưng, anh Nguyên và chị Hạ đều không đồng ý.
Em bé thứ 2 bị dị tật giống mẹ.
"Tôi rất buồn khi sinh con ra bị bệnh giống mình. Tất cả là lỗi của tôi nhưng tôi không hối hận. Tôi không muốn bỏ bất cứ đứa con nào. Ai cũng muốn con mình sinh ra được khỏe mạnh và bình an", Vương Hạ đau lòng tâm sự.
Hiện nay, con trai thứ hai của vợ chồng Vương Hạ đã gần 2 tuổi. Tuy có ngoại hình khác lạ, nhưng vẫn luôn vui tươi, hoạt bát vì có anh trai luôn yêu thương và bố mẹ bên cạnh chăm sóc. Vương Hạ cũng cho biết thêm, bản thân chỉ cần nhìn thấy hai đứa con khỏe mạnh lớn lên thì dù khó khăn đến mấy cô cũng vượt qua.
Vương Hạ cho biết, bản thân chỉ cần nhìn thấy hai đứa con khỏe mạnh lớn lên thì dù khó khăn đến mấy cô cũng vượt qua.
|
Nguyên nhân bệnh Hội chứng Seckel (người lùn, mặt mỏ chim) Đây là một rối loạn di truyền liên quan đến đột biến gen của một trong ba nhiễm sắc thể khác nhau. Có rất nhiều trẻ em được chẩn đoán mắc hội chứng Seckel sinh ra đều có cha mẹ là những người có quan hệ họ hàng gần gũi với nhau như anh chị em họ gần đời nhất hoặc anh chị em ruột. Hội chứng người tí hon còn là một rối loạn di truyền nhiễm sắc thể mang đặc tính lặn, nghĩa là hội chứng này chỉ xảy ra khi trẻ được thừa hưởng gen bất thường tương tự từ cả cha và mẹ. Nếu trẻ nhận được một gen bình thường và một gen bất thường, trẻ sẽ là người mang gen bệnh nhưng thường không có các triệu chứng biểu hiện ra bên ngoài. Trong trường hợp có cả cha lẫn mẹ có đột biến nhiễm sắc thể tương tự cho hội chứng Seckel, nguy cơ sinh con mắc hội chứng Seckel là 25% và nguy cơ sinh con mang gen của hội chứng này là 50%. |
