Hướng tới Ngày Thế giới Nhận thức về Chứng tự kỷ 2/4, hãy cùng một lần lắng nghe tâm tư của những người mẹ Việt có con tự kỷ về những nỗi niềm mong muốn thúc đẩy nhận thức đúng từ cộng đồng về vấn đề này.
Ước ao thấu hiểu "trẻ mắc chứng tự kỷ không phải vì bố mẹ không quan tâm đến con"
22 năm kể từ ngày chào đón đứa con gái đầu lòng, chị Nguyễn Tuyết Hạnh (Hà Nội) chưa một lần thôi trăn trở. Bé H.Chi con chị bị mắc hội chứng tự kỷ từ những năm 1996. Thời kỳ ấy, thông tin về hội chứng này ở Việt Nam còn chưa hề được biết đến, một thân một mình bà mẹ 7x đã phải tự “bơi” ra giữa đại dương kiến thức để tìm đường cứu con.
Nước mắt chị đã từng rơi, cay đắng tủi nhục chị đã từng trải, bao nhiêu nỗi bất hạnh của một bà mẹ có con bị tự kỷ, chị đều đã kiên cường đi qua.
Tất cả những mong mỏi của chị với cộng đồng, chỉ là những niềm cảm thông, thấu hiểu và nhận thức đúng.
Chị cho biết: “Hội chứng tự kỷ chưa có cách chữa và cũng chưa tìm ra nguyên nhân, có thể là một chùm nguyên nhân khác nhau. Xã hội ngày nay vẫn còn một bộ phận nhiều người cho rằng nguyên nhân của trẻ tự kỷ là do bố mẹ không quan tâm đến con. Tuy nhiên các nhà khoa học đã khẳng định đây không phải là nguyên nhân gây ra tự kỷ ở trẻ. Tôi đã tiếp xúc với rất nhiều cha mẹ có con tự kỷ. Không ai nói rằng họ không quan tâm đến con, thậm chí còn nói chuyện với con rất nhiều, quan tâm , tìm hiểu con rất nhiều và rất sát sao.
Ngay cả những buộc tội do người mẹ trong thai kỳ cũng là không đúng. Tôi mang bầu không có gì khác thường trong suốt 9 tháng 10 ngày, khi sinh H.Chi, tôi cũng sinh thường và con được bú sữa mẹ như tất cả các em bé khác. Chính vì vậy, những hiểu lầm về nguyên nhân của hội chứng tự kỷ do cha mẹ không quan tâm đến con cái theo thuyết “bà mẹ tủ lạnh” là không đúng và gây ức chế cho cha mẹ có con tự kỷ rất nhiều.”
Mong xã hội quan tâm và có thêm nhiều trường lớp cho trẻ tự kỷ
19 năm qua, chị Nguyễn Mai Anh (Hoàng Mai - Hà Nội) gần như một mình "độc bước" trên con đường can thiệp trị hội chứng tự kỷ cho cậu con trai cả. Nhiều lúc, chị đã rơi vào trạng thái tuyệt vọng, muốn buông xuôi vì cảm thấy cố gắng đến chừng nào thì bé Nguyễn Trung Hiếu - con chị cũng không thoát khỏi hội chứng ấy! Nhưng chính tình mẫu tử không cho phép bản thân chị ngục ngã.
Chị cho hay: "Năm đó, Hà Nội chưa có nhiều lớp học chuyên biệt của trẻ tự kỷ. Vì vậy, để cứu con, tôi đành lựa chọn cách thức tìm lớp tự kỷ và đăng ký trở thành học sinh. Sau đó, tôi mang kiến thức đã tiếp thu về dạy lại con. Thậm chí, ai mách ở đâu có lớp học dạy trẻ tự kỷ, tôi liền tìm đến và thuyết phục giáo viên cho vào học".
Nỗi niềm của bà mẹ mong gửi đến xã hội, chỉ là muốn có sự quan tâm đúng mực hơn đến những đứa trẻ tự kỷ. "Những ai có con mắc chứng tự kỷ đều có chung nỗi lo lắng cho tương lai sau này của con. Họ sợ sẽ có ngày xa con, ai là người chăm sóc đứa trẻ ấy! Nhưng tôi khác họ, đã biến chính nỗi lo sợ thành hành động. Tôi đã và đang nỗ lực tích cực can thiệp cho con, chăm chỉ làm việc để con được sống trong môi trường tốt nhất có thể"
Cũng như chị Mai Anh, chị Tuyết Hạnh cũng ngày đêm trăn trở cho tương lai con, khi mẹ già yếu.
Con không cần giống người bình thường, chỉ cần có thể tự bảo vệ mình
Còn với chị Nguyễn Lan Phương (giảng viên trường Đại học Xây Dựng, Hà Nội), 13 năm trên hành trình chữa tự kỷ cho con, chị Lan Phương đã phần nào nếm trải hạnh phúc vì giờ bé Hà Đình Chí (tên thân mật là Nem) đã có thu nhập riêng từ những nét vẽ trong thế giới nhỏ của mình.
Cuộc sống của chị đã từng bấn loạn bởi những đêm không ngủ nghe con khóc dài không dứt, đã 3 lần phải bồng bế con vào viện cấp cứu. Không chùn bước trước những khó khăn, chị Phương áp dụng mọi biện pháp dành cho trẻ tự kỷ với Nem. Chị can thiệp và áp dụng tích cực mọi nơi mọi lúc chỉ trừ lúc ăn và ngủ. Cứ khi nào cảm thấy phương pháp cũ bị chững lại, chị học thêm những kiến thức và phương pháp mới. Dần dần mọi nỗ lực của chị cũng đã có tia hy vọng đầu tiên.
Mới 12 tuổi nhưng Nem đã sở hữu những thành tích đáng nể: đạt giải ba cuộc thi “Em vẽ ước mơ của em", là người người tự kỷ đầu tiên ở Việt Nam có triển lãm cá nhân mang tên “Câu chuyện của Nem”, vinh dự được nhận quà tặng của Phu nhân Chủ tịch nước Việt Nam bà Nguyễn Thị Hiền và quà tặng của Phu nhân Thủ Tướng Singapore bà Ho Ching.
Tâm sự gửi đến các bậc cha mẹ và xã hội, chị Lan Phương cho biết “Tôi nghĩ thành công trong việc nuôi dạy trẻ nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng là từ bố mẹ. Không ai hiểu con bằng bố mẹ cả. Bố mẹ cần sự trợ giúp tư vấn từ các chuyên gia. Các chuyên gia sẽ sẽ đưa “đơn thuốc” nhưng bố mẹ là người thực hiện và theo dõi sát xem “đơn thuốc” có hiệu quả với con không. Con cũng không cần phải giống như người bình thường, chỉ cần con có thể tự bảo vệ mình khi không có cha mẹ ở bên, thế là tôi hạnh phúc lắm rồi”
