Sau khi đi tắm biển về, da ở vùng cổ và mặt xuất hiện những nốt đen, trắng bất thường, chị Xuân Thu tưởng mình cháy nắng nên đi mua thuốc về bôi. Đến khi các vết da đen, trắng lan ra nhiều hơn, chị mới nghe chồng đi khám.
Tưởng da bị cháy nắng sau khi đi tắm biển hóa mắc bệnh hiếm
Trước đây, chị Xuân Thu (40 tuổi, quê Thanh Hóa) vốn có làn da trắng, sống mũi cao, đôi mắt đẹp nên được mọi người gọi là “hoa khôi của làng”. Ở độ tuổi đôi mươi, chị rời làng quê vào Tân Uyên, Bình Dương làm nghề thợ may. Tại đây, chị gặp anh Hoàng Dũng (cùng quê Thanh Hóa) rồi nên duyên vợ chồng, sinh lần lượt 2 con và mua được một căn nhà sau nhiều năm tích góp.
Mấy tháng qua, chị Xuân Thu được nhiều người biết đến khi chia sẻ căn bệnh xơ cứng bì toàn thân mà mình đang phải đấu tranh từng ngày để giữ sự sống. Do xơ cứng bì toàn thân là căn bệnh hiếm, hiện chưa có thuốc chữa và chưa biết nguyên nhân chính xác, chia sẻ của chị được nhiều người cảm động, giúp chị tìm nơi có thể khống chế được căn bệnh này.
Có làn da trắng, sống mũi cao, chị Xuân Thu từng được xem là hoa khôi của làng. Ảnh: NVCC.
Trò chuyện với chúng tôi, chị Xuân Thu cho biết, hiện mỗi khi di chuyển chị phải dùng nạng, lọm khọm như một bà cụ vì da đã bị xơ cứng, các cơ và gân co rút lại. “Trước đây, tôi chỉ bị đau nhức xương mỗi khi di chuyển. Còn giờ, các cơ co rút dần, cứ vận động là tôi bị đau. Để hạn chế các cơ co rút, giúp mạch máu lưu thông, sáng nào chồng tôi cũng xoa bóp cho vợ”, chị Thu chia sẻ.
Giọng trầm buồn, chị Xuân Thu kể về khoảng thời gian mình bắt đầu phát hiện căn bệnh quái ác. Đó là vào năm 2017, sau một lần cùng chồng con về quê chơi, chị thấy một số vùng da ở cổ và mặt xuất hiện những nốt trắng, đen bất thường.
Ban đầu, chị Xuân Thu tưởng da mình bị cháy nắng do đi tắm biển, về quê chơi ra ngoài nắng nhiều mà không mặc kín và thoa kem chống nắng. Lúc đó, theo thói quen, chị ra tiệm thuốc tây gần nhà, nói triệu chứng rồi mua thuốc về thoa. Tuy nhiên, chị thoa hết lọ thuốc, triệu chứng bệnh không đỡ, thậm chí còn nặng hơn.
Khi được chồng và người thân khuyên nên đi khám để biết lý do, chị Xuân Thu mới lên mạng tìm hiểu và tìm xem nơi nào có thể khám, điều trị triệu chứng mình đang gặp. Sau đó, chị đến 2 bệnh viện chuyên các bệnh về da tại TP.HCM khám và được chẩn đoán mắc bệnh xơ cứng bì toàn thân. Các bác sĩ trực tiếp khám bệnh cho chị khuyến cáo, đây là căn bệnh hiếm gặp, chưa rõ nguyên nhân và chưa có thuốc đặc trị. Để khống chế bệnh, chị phải uống thuốc và khám định kỳ. “Tôi điều trị ở đó hơn 2 năm, mà bệnh không đỡ hơn”, người phụ nữ quê gốc Thanh Hóa nhớ lại.
Chân của chị Xuân Thu bắt đầu hoại tử dần. Ảnh cắt từ video, đã được nhân vật đồng ý.
Khi bệnh đã biến chứng sang biến dạng mạch máu, cơ xương khớp và các cơ bị cứng, dần co lại, ngón chân cái bị hoại tử, chị được bác sĩ chuyển sang Bệnh viện Chợ Rẫy phẫu thuật cắt bỏ ngón chân và tiếp tục điều trị tại đây. Sau ca phẫu thuật, việc đi lại của chị trở nên khó khăn hơn và triệu chứng bệnh dần nặng hơn.
“Bác sĩ nói, bây giờ, bệnh của tôi chỉ có thể khống chế bằng thuốc, xoa bóp, bấm huyệt để kéo dài sự co duỗi cơ và để các mạch máu lưu thông tốt hơn. Còn các món chân, tay hoại tử đến đâu thì phải phẫu thuật cắt bỏ đến đó”, chị Xuân Thu chia sẻ, giọng nức nghẹn.
Căn bệnh giết dần người mắc
Chị Xuân Thu cho biết, hơn 6 năm qua, vợ chồng đã dùng hết tiền tiết kiệm, bán đi căn nhà hai vợ chồng tích góp mua được trước đây để mua căn nhà nhỏ hơn ở, phần tiền còn lại để chị đi chữa bệnh nhưng không thành công.
Mấy tháng qua, sau khi câu chuyện của chị được đăng lên mạng xã hội, rất nhiều người liên hệ giới thiệu những địa chỉ có thể điều trị bệnh. Hy vọng bệnh có thể chữa khỏi, ai giới thiệu địa chỉ nào chị cũng tìm đến. Ngoài những người giúp chị điều trị thật, cũng có người tự xưng là lương y, bác sĩ để lừa đảo. “Mong chữa được bệnh nên tôi tin họ, không ngờ lại bị lừa”, chị Xuân Thu chia sẻ.
Hiện chị Xuân Thu phải di chuyển bằng nạng. Ảnh: NVCC.
Hiện ngoài mỗi tháng đến Bệnh viện Chợ Rẫy tái khám, mua thuốc uống một lần, chị Xuân Thu còn uống thêm thuốc nam, thuốc bắc, bấm huyệt, châm cứu mỗi ngày để mong có thể khống chế căn bệnh mình đang mắc. “Bác sĩ có khuyến cáo, bệnh của tôi không chỉ co cứng chân tay, các cơ mà còn cả nội tạng. Sợ vợ có thể mất sớm, chồng tôi mới đưa tôi đi chụp ảnh cưới lại để làm kỷ niệm. Mỗi ngày, dù phải đi làm, anh vẫn tranh thủ làm hết việc nhà, xoa bóp cho vợ”, chị Xuân Thu kể, nước mắt rưng rưng.
Chị Xuân Thu cho biết, điều mong ước của chị hiện tại là có thể tìm được nơi điều trị khỏi căn bệnh của mình.
Theo Ths.BS Dương Lê Trung, Bệnh viện Da liễu TP.HCM, xơ cứng bì toàn thân là một bệnh lý mạn tính hiếm gặp, không chỉ ảnh hưởng lên da mà còn có thể gây tổn thương các cơ quan nội tạng như phổi, hệ tiêu hóa, thận, tim…
Biểu hiện ban đầu của bệnh là da đau buốt, thâm tím ngón tay, ngón chân khi gặp lạnh, xơ cứng da tay chân, giảm hoặc mất các nếp nhăn tự nhiên trên khuôn mặt, loét da đầu ngón tay, ngón chân… Ngoài ra, người bệnh cũng có thể bị đau mỏi cơ, teo cơ, khó nuốt, khó thở, đau ngực…
Điều chị Xuân Thu mong hiện nay là có thể điều trị khỏi căn bệnh hiếm của mình. Ảnh: NVCC.
Cho đến nay, bệnh vẫn chưa rõ nguyên nhân và chưa có thuốc đặc trị. Vì vậy, người không may mắc bệnh cần tuân thủ điều trị, duy trì lối sống lành mạnh, thể dục thể thao vừa sức nhằm tránh biến dạng khớp gây hạn chế vận động. Người bệnh cần theo dõi triệu chứng nuốt nghẹn, khó thở, phát hiện sớm các tổn thương nội tạng.
TS.BS. Nguyễn Thị Phương Thủy, Phó giám đốc trung tâm Cơ xương khớp, Bệnh viện Bạch Mai (Hà Nội), cho biết thêm, xơ cứng bì là căn bệnh chiếm tỷ lệ lớn ở nữ, trong độ tuổi 40-60, có tỷ lệ tử vong cao. Với những bệnh nhân bị xơ cứng da càng nhanh thì mức độ tổn thương phủ tạng cũng tăng lên.
Tuy nhiên, căn bệnh này chưa có thuốc trị đặc hiệu, nhưng nếu phát hiện sớm người bệnh sẽ có thời gian sống thêm cao hơn. Vì vậy, bác sĩ Thủy khuyến cáo những người có các dấu hiệu trên cần đi khám chuyên khoa sớm dễ được chẩn đoán đúng bệnh và điều trị sớm.
