Đêm nào hai đứa trẻ cũng bị ngứa da và gãi đến mức tứa máu. Khi ấy hai vợ chồng anh thay nhau xoa người và động viên con cố gắng vượt qua.
Ở miền núi xa xôi của Ninh Thuận có một gia đình vô cùng khó khăn, đến mức chỉ cần nhắc đến ai cũng cảm thương. “Vợ chồng họ ăn ở hiền lành, chịu thương chịu khó, vậy mà sinh được hai đứa con gái đều mắc bệnh lạ, cơ thể bị ăn mòn, dần mất sự sống. Năm nào họ cũng phải chạy vạy khắp nơi để mướn tiền đưa con vào Sài Gòn chữa trị mà không có tiến triển tốt.
Chúng tôi ban đầu đồn đoán rằng 2 đứa trẻ mặc bệnh phong gùi, thậm chí có người còn xa lánh vì sợ lây bênh. Song bác sĩ chẩn đoán bệnh khác”, một người đồng bào sống gần gia đình hai đứa trẻ cho hay.
Sau đó người này dẫn chúng tôi đến nhà của hai đứa trẻ. Căn nhà cũ kỹ, chẳng có thứ gì đáng giá ngoài chiếc giường – nơi ngủ nghỉ của chúng. “Trời không nóng mấy nhưng vợ chồng tôi phải bật quạt liên tục cho hai bé vì nóng một chút là mồ hôi chảy ra, vết thương xót. Hơn nữa nóng thì các con không chịu được, sẽ dùng tay gãi ngứa khiến vết thương ngày càng tổn thương hơn.
Bé gái với vết thương trên cơ thể khiến nhiều người không thể cầm nổi nước mắt.
Nhiều người bảo mua điều hoà lắp trong phòng nhưng làm gì có tiền mà mua chứ. Kể cả có mua thì cũng không lắp được ở trong nhà này bởi cứ thông thống, có nhiều chỗ hở lắm”, anh Tư – cha của hai bé gái thẳng thắn.
Người đàn ông dân tộc cho biết bệnh của hai con gái là bẩm sinh, chào đời một thời gian đã phát bệnh. Khi ấy người dân trong vùng đồn ra đoán mò bé mắc bệnh phong cùi, có thể lây nhiễm nên xa lánh. Anh đành vét sạch tiền trong nhà đưa con xuống Sài Gòn thăm khám xem đó là bệnh gì, có phải phong gùi hay khômg.
Qua thăm khám, bác sĩ chẩn đoán con gái đầu lòng của anh Tư mắc bệnh bọng nước, chỉ có thể chữa trị bằng cách nước tụ lại thành bọng thì lấy kim chích ra cho nước chảy, sau đó bôi kem dưỡng thể. “Bác sĩ nói con càng lớn càng có sức đề kháng thì bệnh sẽ thuyên giảm. Chúng tôi luôn hi vọng như vậy và tin rằng con không may mắn mới mắc bệnh đó.
Vì thế vợ chồng tôi tiếp tục sinh bé gái thứ 2. Ngờ đâu con chào đời mang gen bệnh của chị gái, thậm chí bệnh còn nặng hơn”, người đàn ông Ninh Thuận chia sẻ.
Vết thương này khô sẽ xuất hiện bọng nước khác.
Vừa dứt lời, người đang ông đầu hai thứ tóc hướng ánh mắt nhìn về phía hai con gái hồi lâu. Sau đó ông kể rằng đêm nào các con cũng bị ngứa da và gãi đến mức tứa máu. Khi ấy hai vợ chồng thay nhau xoa người và động viên con cố gắng vượt qua.
“Chúng tôi chỉ dám sờ sờ xoa xoa vào chỗ ngứa của con thôi, không ai dám gãi mạnh bởi da mỏng dễ bị tổn thương. Có bữa các con thức đến gần sáng mới ngủ. Tôi bảo bà xã tranh thủ chợp mắt chút mà không chịu. Sau đó tôi thấy cô ấy khóc không thành tiếng vì thương các con. Tôi đau đớn và bất lực vô cùng”, người đàn ông nói.
Nhắc đến chuyện bác sĩ đưa ra phác đồ điều trị cụ thể thế nào đối với hai đứa trẻ, anh Tư thành thật rằng bản thân hai vợ chồng không biết chữ, lại thiếu hiểu biết nên không biết ra sao? Anh chỉ biết rằng bọng nước to thì lấy kim chọc cho vỡ rồi thoa kem dưỡng để con bớt đau đớn.
“Con bé lớn hơn 5 tuổi, hiền lành và ngoan ngoãn lắm. Còn bé út hơn 3 tuổi, lanh lợi hơn chị nhưng bệnh cũng nặng hơn rất nhiều. Một năm vợ chồng tôi phải đưa nó đi bệnh viện lớn 3-4 lần vì bệnh tiêu chảy, thiếu máu. Nó thiếu máu nhiều lắm, phải truyền máu vô mới có thể giữ được mạng sống.
Gia đình nhận được sự giúp đỡ từ mạnh thường quân.
Chúng bệnh tật là vậy nhưng yêu thương và đùm bọc nhau lắm. Đặc biệt dù có đau đớn đến mấy cũng không kêu gào hay khóc lóc để ba mẹ an lòng. Chúng càng hiểu chuyện càng khiến tôi xót lòng”, anh Tư tâm sự.
Hiện tại, anh Tư đi làm thuê làm mướn cho bà con trong vùng với thu nhập vài trăm nghìn/ngày. Vợ anh ở nhà chăm sóc 2 đứa trẻ nên tất cả đều trông chờ vào đồng lương của anh. “Chúng bệnh nên ăn uống cũng kiêng khem lắm. Chúng thích uống sữa, tầm 100.000 đồng/ngày, xen kẽ là các bữa cháo dinh dưỡng mua ngoài chợ.
Nhiều người nói tại sao vợ tôi không tự nấu cháo cho con để tiết kiệm nhưng thịt băm không kỹ là không nhuốt nổi. Tôi muốn mua chiếc máy xay thịt mà chẳng có tiền. Ở đây đồng bào lao động chân tay, cuộc sống chỉ đủ đầy chứ không dư giả như vùng khác”, người đàn ông nói.
Cuộc sống chồng chất khó khăn là vậy nhưng anh Tư chưa bao giờ chùn bước. Anh tự biết rằng nếu bản thân đầu hàng số phận sẽ phải đối diện với việc các con đói, bệnh tật, thậm chí không còn cơ hội sống. Anh luôn nỗ lực và cố gắng vì gia đình nhỏ.
|
Pemphigoid bọng nước là bệnh lý da tự miễn mạn tính dẫn đến các tổn thương bọng nước toàn thân, ngứa và đau đớn ở những bệnh nhân cao tuổi. Niêm mạc ít khi có tổn thương. Chẩn đoán bằng sinh thiết da và xét nghiệm miễn dịch huỳnh quang tại da và huyết thanh. Hầu hết bệnh nhân cần điều trị duy trì lâu dài, có thể sử dụng nhiều loại thuốc ức chế miễn dịch khác nhau. |
