Suốt 3 năm cùng con đi chạy chữa căn bệnh hiếm gặp, chị Quỳnh chỉ ước một ngày nào đó, cậu con trai bé nhỏ của mình sẽ tập tễnh bước đi, í ới vui đùa như bao đứa trẻ bình thường khác...
Ngày nhận tin con trai mắc căn bệnh teo cơ tủy sống (SMA) - căn bệnh hiếm gặp nhất trên thế giới (tỷ lệ mắc 1/11.000 ca), chị Thái Thị Trúc Quỳnh như chết đi một nửa. Đau đớn hơn, bác sĩ chẩn đoán đứa con trai bé nhỏ của chị không thể kéo dài sự sống, chiếc phao cứu sinh duy nhất chỉ có thể là dùng liều thuốc hiếm có trị giá tới vài chục tỷ đồng...
“Xin lỗi vì mẹ đã không thể cho con một cuộc đời bình thường”
Ngồi ngoan ngoãn trong vòng tay mẹ, Huỳnh Bá Minh Vương (tên thường gọi là Zin) chốc chốc lại cười đùa, bi bô trêu đùa với chị Quỳnh. Cậu bé 3 tuổi cứ liến thoắn không ngừng, lúc thì nũng nịu đòi mẹ ôm, lúc thì tinh nghịch chơi đùa với quả bóng bay trong tay.
Nhìn vẻ hồn nhiên lanh lợi của Zin, khó có thể tưởng tượng em đang mang trong mình căn bệnh hiếm teo cơ tủy sống quái ác . Ôm con trai trong vòng tay, chị Quỳnh nhớ lại những ngày cuối năm 2021 “không thể nào quên”.
10 tháng tuổi, Zin bắt đầu có dấu hiệu lạ khi không chịu lật người, không chịu nhấc đầu lên khi nằm sấp dù trước đó, con đã làm điều này rất tốt. Sau khi chị Quỳnh đưa Zin được đưa đến Trung tâm Phục hồi chức năng để tập luyện vận động, các y bác sĩ cho biết khả năng bé bị giảm trương lực cơ. Linh tính có điều chẳng lành, gia đình cấp tốc đưa con trai đến BV Nhi đồng để kiểm tra.
“Ngày nhận tin, đau đớn lắm. Làm sao con mình có thể bị căn bệnh đó được khi hai vợ chồng đã làm những kiểm tra trước khi kết hôn. Tỷ lệ mắc bệnh là 1/11.000 ca, nhưng vì sao lại là con? Tương lai của Zin bé bỏng rồi sẽ ra sao? Chồng mình là một người vô cùng trầm tính, ít khi thể hiện cảm xúc ra bên ngoài. Nhưng hôm ấy, anh cũng không thể ngừng khóc”, chị Quỳnh nhớ lại giây phút nhận được kết quả Zin mắc bệnh teo cơ tủy sống.
“Mình từng oán trách cuộc đời sao lại bất công và tàn nhẫn với con như vậy, nhưng trách nhất vẫn là chính bản thân, trách vì đã không thể cho con một cuộc đời bình thường như bao đứa trẻ khác”.
Chị Quỳnh nhớ lại: “Trước khi có kết quả cuối cùng, mình đã đi cầu Phật rất nhiều, chỉ mong con bình an khỏe mạnh thôi. Nhưng kỳ tích đã không xảy ra…”.
Chỉ cần Zin còn chiến đấu, cha mẹ sẽ không từ bỏ!
Trên thế giới hiện tại có 3 loại thuốc điều trị teo cơ tủy sống được lưu hành. Trong đó thuốc Zolgensma có thể điều trị trúng đích được căn bệnh này. Nhưng Zolgensma được coi là một trong những loại thuốc đắt nhất thế giới, mỗi liều có thể lên tới 2,1 triệu USD (tương đương khoảng 50 tỷ đồng Việt Nam).
Dù biết liều thuốc này là phao cứu sinh duy nhất có thể cứu mạng Zin nhưng chị Quỳnh chẳng thể nào xoay được số tiền lớn đến vậy. Để níu kéo hi vọng giúp Zin ở lại với cuộc đời, chị Quỳnh đăng ký các chương trình viện trợ thuốc miễn phí loại thuốc này ở Việt Nam cũng như thế giới.
"Những tưởng hi vọng đã mỉm cười khi Zin được tham gia vào chương trình bốc thăm tài trợ thuốc Zolgensma của một bệnh viện tại TP.HCM nhưng rồi cuối cùng, điều đó chẳng thể thực hiện", chị Quỳnh nghẹn lời.
Vì bị teo cơ tủy nên các cơ trên cơ thể Zin rất yếu. Điều này đồng nghĩa với việc con không thể tự ngồi, đứng dậy bước đi hay cầm nắm đồ vật như một người bình thường - Ảnh: NVCC
2 năm chờ đợi thuốc, không biết bao nhiêu lần chị Quỳnh đưa Zin nhập viện rồi bất lực chứng kiến con từng phút từng giờ chiến đấu mà không có mẹ ở bên.
“Có giai đoạn, bác sĩ bảo Zin yếu lắm rồi, cần phải đặt máy thở cho bé. Nhưng mình biết, đặt máy thở đồng nghĩa với việc cả cuộc đời Zin có thể sẽ phải nằm ở phòng chăm sóc đặc biệt (ICU). Từ một đứa bé lanh lợi, hoạt bát giờ đây phải sống dựa vào máy thở như người thực vật, cha mẹ nào có thể chịu được? Mình và gia đình không chấp nhận được viễn cảnh đó và đồng ý ký giấy không đặt máy thở, dù nhiều lần bác sĩ khuyên ngăn vì trường hợp xấu nhất có thể xảy ra…
Như một kỳ tích, lúc mình và cha Zin ở bên con, con dần ngưng khóc, các chỉ số sức khỏe sau đó cũng ngày càng cải thiện đến chính bác sĩ cũng không thể tin được. Nhưng mình tin con lúc đó có một nghị lực rất mạnh mẽ, tin con khát khao được sống cùng với cha mẹ”, chị Quỳnh tâm sự.
Dù bệnh tật nhưng chiến binh Zin vẫn rất vui vẻ, lém lỉnh - Ảnh: NVCC
Hi vọng lại một lần nữa mở ra khi mới đây, chị Quỳnh nhận được thông tin một bệnh viện tại Hà Nội đã đồng ý tiếp nhận điều trị thuốc Zolgensma cho Zin khi gia đình lo đủ tài chính (khoảng 44 tỷ đồng). Đây được xem là tín hiệu tích cực. Song, 44 tỷ đồng vẫn là một con số quá lớn với bất kỳ gia đình nhỏ nào.
“Nhưng nghĩ đến Zin đã kiên cường chiến đấu thì tại sao người mẹ như mình lại bỏ cuộc. Dù chỉ còn 1% hy vọng, mình vẫn sẽ tìm kiếm cách cứu con”, chị Quỳnh nghẹn lời.
Mẹ sẽ là đôi chân, cùng con tiến về phía trước...
Hằng ngày, Zin được tập vật lý trị liệu cũng như điều trị thuốc để duy trì tình trạng sức khỏe không tệ hơn. Để chăm sóc con trai, chị Quỳnh buộc phải nghỉ việc, mọi gánh nặng kinh tế đổ dồn lên vai anh Huỳnh Bá Huy.
“SMA đã lấy đi nhiều điều quý giá từ con... Đó là khả năng ngồi độc lập, chơi, đứng, bò, đi, và thậm chí là ăn như một đứa trẻ bình thường. Hơn 2 năm, mình chứng kiến bao nhiêu cột mốc mà con đã bỏ lỡ, không biết làm gì cho con khi ngày qua ngày nhìn con yếu dần. Đôi khi mình ước, thời gian có thể kéo dài hơn để mình được gần con, chơi với con nhiều hơn.
Nhiều người hỏi nghỉ việc công ty để ở nhà toàn thời gian, chăm con bệnh như vậy có stress không, nhưng chỉ cần nghe thấy tiếng con cười, bi ba bi bô với mình thôi cũng là hạnh phúc rồi. Trước đây, mình là một người sống rất tự do, thích đi đây đi đó, chưa bao giờ mình nghĩ sẽ trở thành một người phụ nữ nội trợ toàn thời gian. Từ khi có Zin, mình mới tìm thấy ý nghĩa của cuộc đời - cuộc đời của một người mẹ”, chị Quỳnh nhìn con trai, xúc động.
Theo lời bác sĩ, việc điều trị cho các bé SMA chủ yếu là hỗ trợ vật lý trị liệu, phục hồi chức năng để kéo dài cuộc sống cho bé, vì đây là bệnh thoái hóa thần kinh nên không có giải pháp điều trị đặc hiệu.
Giờ đây, cố gắng tích cực lạc quan là cách chị Quỳnh lựa chọn đối mặt với những khó khăn trên hành trình chữa bệnh cho con. “Vui vẻ, chấp nhận những khó khăn như một lẽ thường của cuộc sống là điều mình vẫn thường nói với bản thân, ngay cả trong cách chăm sóc nuôi dạy con. Vì mình tin rằng chỉ khi mẹ khỏe, con mới khỏe được”, chị Quỳnh chia sẻ.
Vì không muốn lãng phí từng khoảnh khắc quý giá, chị Quỳnh lập một kênh TikTok mang tên “HOPE FOR ZIN” (Tạm dịch: Hy vọng cho ZIN) để ghi lại hành trình chiến đấu với bệnh tật của chiến binh nhỏ.
- “Zin yêu mẹ lắm!”
- “Zin lớn, Zin mua xe cho mẹ!”
3 tuổi, cậu bé Zin đã có thể bập bẹ được vài câu đơn giản. Nhưng câu con nói rành rọt nhất vẫn là “con yêu mẹ”. Từ một đứa bé được dự đoán khó có thể sống quá 2 năm, Zin giờ đây vẫn lạc quan chiến đấu với bệnh tật, vui vẻ lớn lên trong vòng tay yêu thương của cha mẹ, gia đình và những người yêu thương con.
Nhìn cậu con trai bé bỏng nằm bi bô trên ghế, chị Quỳnh mỉm cười: “Nếu kỳ tích thực sự xảy ra, Zin có cơ hội được điều trị, mình chỉ ước mong con khỏe mạnh lớn lên, trở thành một người bình thường biết san sẻ và yêu thương như cách mọi người đã yêu thương, giúp đỡ con”.
“Mẹ sẽ là đôi chân, đồng hành cùng con đến chừng nào có thể!” - Hi vọng chuỗi ngày sắp tới, phép nhiệm màu sẽ xảy ra để Zin được điều trị dứt điểm căn bệnh teo cơ tủy sống quái ác.
