Từ khi sinh đến nay, hai chị em bé Minh chưa một ngày có giấc ngủ ngon bởi căn bệnh quái ác liên tục hành hạ.
Chiều 24/8, chúng tôi đến thăm gia đình chị Nguyễn Thị Đào (39 tuổi, Hưng Yên) – người mẹ có hai con mắc chứng bệnh lạ toàn thân nứt nẻ, da bong tróc thành từng mảng, có lúc còn tứa máu tươi.
Trong ngôi nhà 3 gian, bé Thảo (13 tuổi) và Minh (4 tuổi) đang hí hoáy bôi thuốc lên mặt nhau. Hai bé vừa làm vừa cười khúc khích rồi ríu rít nói chuyện. Cu Minh “khoe” với chị:
- Lúc đêm, em lấy tay gãi mạnh xong miếng da trên đầu bong, chảy cả máu. Mẹ lấy thuốc thoa mà không hết. Chị đau không?
- Chị quấn khăn lên đầu, cổ ngứa lắm nhưng cố chịu. Chị còn quên nhét bông vào tai nên nước mắt chảy xuống tận màng nhĩ....
Hai đứa trẻ cứ vậy! Chúng ngồi “buôn chuyện” với nhau hết cả buổi chiều.
Bé Thảo và cu Minh - hai đứa trẻ mắc căn bệnh quái ác không thuốc chữa
“Các con tôi quá thiệt thòi và bất hạnh…”
Lặng lẽ ngồi nhìn các con chơi đùa, chị Đào tỏ rõ vẻ mặt buồn rầu. Chị thở dài: “Chúng cứ tự chơi với nhau như thế. Thi thoảng, cu Minh chạy ra ngõ rồi quay về mếu máo: “Mẹ ơi! Các bạn không cho con chơi cùng” hoặc “Anh ấy gọi con là người rắn, người ngoài hành tinh”. Tôi chỉ biết dỗ con nín khóc rồi hứa cuối tuần đưa đi nhà bóng chơi.
Suốt 13 năm qua, tôi chưa một ngày được trọn giấc, không lúc nào nguôi ngoai nỗi đau cũng như tình thương yêu dành cho các con. Chúng quá thiệt thòi và tội nghiệp”.
Năm 2005, vợ chồng chị Đào vui sướng đón chào cô con gái đầu lòng – bé Thảo. Nhưng sau vài ngày, chị phát hiện cơ thể con có biểu hiện bất thường: làn da nhăn nheo, khô ráp đến nứt nẻ; mí mắt trên co lên, đỏ au thành một vòng tròn trông rất đáng sợ. Chị vội vàng bế bé xuống trung tâm Y tế huyện nhờ bác sĩ kiểm tra.
Nghĩ về các con, chị Đào luôn ứa nước mắt bởi chúng quá thiệt thòi và bất hạnh
“Vừa thấy con, họ đã lắc đầu bảo chưa từng gặp trường hợp trẻ sơ sinh nào như vậy. Họ khuyên vợ chồng tôi khẩn trương đưa con lên Bệnh viện Da liễu Trung ương khám. Tại đây, các chuyên gia đầu ngành chẩn đoán con mắc chứng bệnh da khô vảy cá, không có thuốc chữa. Khi ấy tôi chết lặng không tin vào lời bác sĩ nói”, chị nấc nghẹn.
Suốt thời gian dài, chị Đào luôn tự dằn vặt và đổ lỗi cho bản thân chủ quan nên con gái mới mắc bệnh quái ác. Chị bảo nếu hồi mang thai chị đi thăm khám thường xuyên thì con sẽ không bất hạnh như vậy.
May mắn, chị có người chồng hiểu và cảm thông, luôn an ủi vợ rằng con bị da khô vảy cá do lỗi của cả hai vợ chồng. “Anh ấy nói dù con có ra sao cũng là máu mủ ruột già. Chúng tôi phải cùng nhau cho con một cuộc sống tốt nhất để bù đắp những thiệt thòi”, chị tâm sự.
Bé Quỳnh Chi và cu Minh nằm ngoan trên giường xem phim hoạt hình
Năm 2008, vợ chồng chị Đào vỡ òa hạnh phúc khi bé thứ 2 - Quỳnh Chi chào đời bình thường, lành lặn. Vì thế gia đình nội ngoại động viên anh chị sinh thêm bé thứ 3 cho “đủ nếp đủ tẻ”. Chị kể: “Vợ chồng tôi không có ý định đẻ nhưng ông bà cứ giục rồi giải thích bé Thảo bị bệnh do kém may, chứ bản thân chúng tôi khỏe mạnh có đẻ cũng không sao. Vì vậy tôi quyết định mang thai lần nữa”.
Tháng 4/2014, chị Đào hạ sinh bé Trần Hồng Minh nhưng con vừa chào đời đã mang hình hài như chị cả. Nằm trên giường mổ, người mẹ ấy cố nuốt nước mắt vào trong rồi than trách số phận quá bất công với mình.
Căn bệnh của bé Thảo và Minh không có thuốc chữa nên hàng tháng vợ chồng chị Đào phải đưa chúng lên Bệnh viện Da liễu Trung ương khám, lấy thuốc bôi theo đơn chỉ định của bác sĩ.
“Các con không phải uống bất kỳ loại thuốc nào, thay vào đó là bôi thuốc mát da để tránh nứt nẻ. Có bữa thuốc hết, tôi chưa kịp mua mà làn da của 2 đứa bong tróc, nứt toác thành từng rạch rồi tứa máu. Cái Thảo lớn biết chịu đau, chứ cu Minh quấy khóc mãi không dứt”, chị Đào cho hay.
Bé Thảo cặm cụi ngồi viết từng chữ trong bài tập làm văn cô giáo giao về nhà
“Giờ tôi chỉ mong sao các con không ốm đau bệnh tật thêm là mãn nguyện lắm rồi”
Mùa hè trời nóng, người hai đứa trẻ tiết rất nhiều mồ hôi nhưng không thoát ra được khiến cơ thể đỏ rực lên. Vì vậy chúng phải tắm ít nhất 10 lần/ngày, khăn mặt lúc nào cũng đội lên đầu làm mát. Thậm chí có ngày nhiệt độ 40-42 độ C, chị Đào đành cho cu Minh “dìm” trong chậu nước mấy tiếng liền. Còn thời tiết hanh khô thì các lớp da của chúng nứt toác, tứa máu rất đau rát.
“Ban ngày tôi có thể cho các con tắm liên tục chứ buổi đêm không dám. Tôi sợ chúng lạnh rồi sinh bệnh nên gắng lắp cái điều hoà mà không ăn thua. Hai đứa vẫn ngứa rát khắp người. Hơn nữa đôi mắt của các con không có lông mi, khi ngủ không thể nhắm chặt nên nước mắt chảy cả đêm khiến mặt, tai và gáy luôn trong tình trạng đau xót”, chị tâm sự.
Ước mơ của em chính là trở thành bác sĩ chữa bệnh cho người nghèo
Chị Đào vừa dứt lời, cu Minh từ trong buồng chạy ra phụng phịu: “Con ngứa... ngứa bụng”. Sau đó bé vạch áo lên chỉ vào chỗ đỏ tấy để mẹ bôi thuốc cho.
Khi em trai làm nũng mẹ, Thảo tranh thủ lấy tập viết ra ôn lại bài. Bàn tay bé không lành lặn nhưng đưa từng nét chữ rất mềm mại. Thảo khoe: “Hồi lớp 1, các bạn xa lánh không chịu chơi với con. Các bạn sợ bị lây bệnh nên chỉ có em Chi ngồi cạnh. Giờ con có nhiều bạn hơn rồi. Con sẽ cố gắng chăm chỉ học để bố mẹ an lòng”.
Chị Đào cho biết khi bé Thảo 6 tuổi, anh chị dự định nộp hồ sơ xin cho con vào học lớp 1. Tuy nhiên những phụ huynh khác sợ bé lây bệnh cho con mình nên đã tạo áp lực cho chị. Chị đành dắt con về nhà tự dạy cái chữ.
Thi thoảng, Thảo có đỡ đần mẹ Đào việc nhà như nhặt rau, quét nhà
3 năm sau, khi bé Quỳnh Chi vào lớp 1, anh chị quyết định cho Thảo đi học cùng. Chị bảo dù người ta chế giễu con là người ngoài hành tinh hay người rắn thì vẫn phải cho đến trường học kiến thức. Chị không muốn con sẽ trở thành một đứa trẻ vừa tật nguyền vừa không biết chữ.
“Từ ngày đi học, tôi chưa bao giờ phải nhắc nhở con bé ngồi vào bàn học. Nó rất tự giác và chăm chỉ học bài. Bởi vậy năm nào nó cũng được học sinh giỏi. Tôi rất hạnh phúc khi thấy các con hiếu học, ngoan ngoãn và biết đùm bọc nhau. Giờ tôi chỉ mong chúng không ốm đau bệnh tật là mãn nguyện lắm rồi”, chị Đào tâm sự.
Chào tạm biệt lũ trẻ, chúng tôi ra về khi trời bắt đầu đổ cơn mưa lớn. Giá như ngày nào thời tiết cũng mát mẻ như hôm nay để hai chị em bé Thảo không phải chịu đau đớn.
