Người mẹ và hành trình 13 năm mò mẫm tìm đường “cứu” con gái tự kỷ

13 năm qua, kể từ ngày phát hiện con gái mắc hội chứng tự kỷ, vợ chồng chị Hồng Vân đã trải qua một cuộc đấu tranh không ngừng nghỉ với số phận. Chị bảo, giờ đây, anh chị đã đủ bình thản để đương đầu với chứng tự kỷ của bé và xác định đồng hành cùng con suốt chặng đường tiếp theo. Đôi lúc chùn bước, họ lại động viên nhau: “Ông trời thấy hai vợ chồng đủ tình thương yêu nên đã “gửi” con vào nhà mình”.

“Tôi đơn thuần cho rằng con chỉ chậm nói”

Là cháu gái duy nhất của 2 bên gia đình nội-ngoại, bé Vân Anh được chào đón và nâng niu từ lúc mới sinh ra. Hai tuổi rưỡi, bé xinh đẹp, từ ánh mắt đến cử chỉ đều linh hoạt và vận động không phút ngừng nghỉ. Có điều, ai gọi bé đều không phản ứng, tự nói bằng ngôn ngữ riêng của mình.

Lúc ấy, chị Vân đơn giản nghĩ rằng con chậm nói và quyết định cho bé đi Bệnh viện (BV) Nhi Trung ương  khám chỉ để chứng minh cho ông bà ngoại thấy bé hoàn toàn bình thường.

Hai tuổi rưỡi, bé Vân Anh xinh đẹp, từ ánh mắt đến cử chỉ đều linh hoạt và vận động không phút ngừng nghỉ

“Thời điểm đó, xã hội chưa biết nhiều về hội chứng tự kỷ. Khi khám tại BV, bác sĩ cũng chỉ nhận định bé chậm nói thông thường và cho chuyển vào khoa Vật lý trị liệu để can thiệp giúp nói nhanh hơn. Tại đây, các bác sĩ mới nghi ngờ bé mắc chứng tự kỷ”, chị Vân tâm sự.

Không có hiểu biết về hội chứng này, chị Vân đã hỏi bác sĩ “tự kỷ có chữa khỏi?”. Họ trả lời rằng, không trị khỏi nhưng có thể can thiệp để gần với người bình thường nhất thông qua con đường giáo dục, còn tác dụng của thuốc rất hạn chế. Thấy vậy, chị hỏi tiếp “nếu không can thiệp thì sao?”. Họ bảo bé sẽ mãi mãi không biết nói, khi bức xúc không thể hiện ra được, bé sẽ hét lên như một con vật. Lúc đó, nghe xong người mẹ đã bật khóc nức nở.

Chị nhớ lại: “Tôi vừa khóc vừa cầm điện thoại gọi cho chồng. Nghe xong, anh ấy im lặng chừng 1 phút  rồi trả lời rất bình tĩnh “Làm sao phải khóc, con bệnh thì chữa , đến bao giờ khỏi thì thôi. Khi đó, tôi thực sự tức giận vì sự bình thản đến lạnh lùng của chồng.

Mãi sau này, tôi nhận ra một điều, nếu anh không bình tĩnh, chắc chắn sự việc còn tồi tệ hơn. Thậm chí, chúng tôi không thể sáng suốt tìm cho con gái của mình một con đường để hòa nhập”.

Kể từ ngày đó, gia đình chị Vân bắt đầu hành trình đầy gian truân tìm kiếm thông tin, biện pháp can thiệp để song hành cùng con vượt qua giông tố tuổi thơ.

"Tôi chấp nhận con là một đứa trẻ đặc biệt"

Để biết rõ tình trạng sức khỏe của con, theo chỉ định của bác sĩ, vợ chồng chị Vân cho bé đi xét nghiệm nhiễm sắc thể, điện tâm đồ, điện não đồ, chụp cộng hưởng từ não. Chị cho hay, để bé chịu nằm yên khi đưa vào máy chụp cộng hưởng từ, chị phải cho con uống thuốc ngủ. Tuy nhiên khi vừa đưa vào máy, bé đã bật dậy và bắt đầu gào khóc. Sau đó, vợ chồng phải mời kíp bác sĩ ở BV Bạch Mai đến gây mê cho bé.

Khi bác sĩ tiêm thuốc mê, chị nghĩ con sẽ ngủ sau 5-10 phút. Không ngờ vừa rút kim tiêm, bé đang gào khóc bỗng oặt đầu lịm đi trên tay mẹ. Chị lo sợ con mình không thể tỉnh lại. Hình ảnh đó đến tận giờ vẫn khắc ghi trong chị như một giây phút kinh hoàng nhất cuộc đời.

Hình ảnh con ngất lịm trên tay đến tận giờ vẫn khắc ghi trong chị như một giây phút kinh hoàng nhất cuộc đời

Làm đầy đủ các xét nghiệm và thăm khám, anh chị bắt đầu cho con tham gia trị liệu và can thiệp tại Hà Nội. “Trong BV, họ chỉ can thiệp cùng trẻ tự kỷ 15 phút/ngày. Nhưng, con tôi là đứa trẻ tăng động, chỉ cần khóc một lúc cũng hết thời gian học. Vì vậy, chúng tôi quyết định mời  bác sĩ của BV Nhi Trung ương can thiệp cho bé 1 tiếng/ngày  tại nhà riêng.

Vì công việc ở Hải Phòng, chúng tôi buộc lòng thu xếp để đứa cháu họ ở lại Hà Nội chăm sóc và đưa đón Vân Anh. Cuối tuần, vợ chồng tôi lại lên với con. Đợt nào cũng vậy, cứ thứ 7 mẹ lên thì con ôm mẹ khóc, chủ nhật mẹ về, mẹ ôm con khóc nấc”, chị nghẹn ngào.

6 tháng trời vất vả và tốn kém, bé Vân Anh không hề tiến triển. Nhân dịp nghỉ lễ 30/4, họ đón con về nhà chơi. Bé lên cơn sốt cao và co giật. Xót con, chị Vân quyết định để bé ở lại Hải Phòng và chấp nhận sẽ nuôi nấng cô con gái mắc chứng tự kỷ tăng động cả đời. “Tôi chấp nhận đối diện với sự thật và tự nhủ rằng con là một cô bé đặc biệt”.

Vợ chồng chị Vân chấp nhận sẽ nuôi nấng cô con gái mắc chứng tự kỷ tăng động cả đời

“Nếu ngày ấy, nhà trường không quay lưng lại con tôi đã trở thành cô học trò cấp 3 dễ thương”

Con trở về, chị Vân đăng ký gửi con đến nhóm học tự phát dành cho trẻ tự kỷ. Hằng ngày,  bé được học đi học lại cách nhớ và đọc tên các loại hoa quả, đồ vật.

Sau 1,5 tháng can thiệp, bé Vân Anh bật ra được 3 từ đầu tiên: Đôi găng tay. Khoảnh khắc nghe con cất tiếng, chị Vân đã bật khóc. Từ đó, họ có thêm động lực và niềm tin: Con có thể khá hơn. Chị bắt đầu cho con học nửa ngày mẫu giáo, nửa ngày theo nhóm trẻ tự kỷ, nhờ vậy, triệu chứng tăng động giảm dần.

Khi vốn từ vựng của bé Vân Anh ngày càng nhiều, hiểu biết khá dần lên, vợ chồng chị đã xin cho con theo học tại một trường tiểu học gần nhà. Ở đó, bé có thể nắm bắt được các kiến thức cơ bản về toán, tiếng Việt và học vẽ,…và bắt đầu tiếp xúc với máy tính, tiếng Anh. Tuy vậy, bé vẫn khó khăn trong việc làm chủ cảm xúc.

 “Thỉnh thoảng đang giờ học, nếu không thích, con có thể bỏ ra ngồi giữa sân nắng, hoặc lên phòng cô hiệu trưởng ngồi. Bởi bậy, bất cứ khi nào cô giáo gọi điện, gia đình tôi sẽ có mặt trong 10-15 phút để đón cháu”.

 Nếu như ngày ấy, bé Vân Anh được tiếp tục tới trường cùng các bạn, có lẽ giờ bé còn khá hơn

Bé Vân Anh học hết lớp 3, cô hiệu trưởng đã yêu cầu gia đình chị Vân cho bé nghỉ học để tránh ảnh hưởng tới việc học tập của các bé khác.

Chị bảo, khi đó, chị tha thiết trình bày nhưng không thay đổi được quyết định của cô hiệu trưởng, dù cô chủ nhiệm và các thầy cô khác đều ủng hộ gia đình cho bé tiếp tục theo học và hòa nhập cộng đồng cùng các bạn.

Con gái chị buộc phải ở nhà “tự học”, đồng nghĩa cơ hội tiếp xúc với thế giới bên ngoài của Vân Anh chỉ giới hạn trong những dịp cuối tuần, lễ, Tết khi bố mẹ được nghỉ, hoặc những chuyến đi nghỉ mát của gia đình với một vài người thân không kỳ thị bé.

“Tôi luôn mong muốn xã hội hiểu biết nhiều hơn về chứng tự kỷ. Từ đó, họ sẽ có cái nhìn thông cảm hơn với những người mắc phải, tạo cơ hội hòa nhập cùng mọi người. Nếu như ngày ấy, con tôi được tiếp tục tới trường cùng các bạn, có lẽ giờ cháu còn khá hơn”,  chị Vân ngậm ngùi bày tỏ.

Khi nhắc đến vấn đề nhiều cha mẹ có con tự kỷ thường che giấu hoặc thờ ơ với con do suy nghĩ “không thể mong đợi gì ở một đứa trẻ tự kỷ”, chị Vân cho rằng cần phải biết chấp nhận và đối diện sự thật.

Với chị Vân, bé Vân Anh là động lực cho vợ chồng chị vượt qua những khó khăn trong cuộc sống

Với chị Vân, niềm vui của con chính là hạnh phúc của bố mẹ. Chị chỉ cần con gái sống vui vẻ, dù biết mình sẽ phải vất vả nhiều hơn, yêu thương nhiều hơn.

Sau bao chông gai, giờ Vân Anh đã có thể giao tiếp với mọi người tương đối bình thường, vẽ nhiều bức tranh ngộ nghĩnh, sử dụng thành thạo máy vi tính và có thể tự phục vụ bản thân. So với những đứa trẻ khác, bé còn nhiều khiếm khuyết nhưng với vợ chồng anh Hiệp- chị Vân, con vẫn là món quà quý giá nhất trong đời, là động lực cho anh chị vượt qua những khó khăn trong cuộc sống, là sự gắn kết giúp mọi người trong gia đình yêu thương nhau hơn.