Sau 8 năm hỗ trợ trẻ mắc ly thượng bì bóng nước (EB), 4 năm vất vả mưu sinh với bé trai mắc EB bị mẹ bỏ rơi khi mới chào đời, vừa qua chị Trần Phương Lan được UBND TP Hà Nội chọn là 1/10 danh hiệu “Công dân Thủ đô ưu tú” năm 2018.
Dự đoán chỉ sống được 3 tháng, giờ 4 tuổi vẫn khỏe mạnh
Chị Trần Phương Lan hiện là Trưởng nhóm CLB Những bé bị EB - Bệnh Thượng bì bóng nước nhận bé Nguyễn Hồng Vũ (tên ở nhà gọi là Kem) là con nuôi từ 2014. Khi nhận nuôi Kem, chị Lan đã biết bé mắc bệnh EB thể nặng, dự đoán chỉ sống được 3 tháng, không có thuốc điều trị do có 95% tổn thương trên bề mặt da, vết thương hở, bong trợt, cần có chế độ nuôi dưỡng đầy đủ, chăm sóc y tế đặc biệt để không bị chảy máu. Hàng ngày, bé ăn bằng xi lanh để tránh đồ vật va vào môi làm bóng máu nổi lên và bé không phải nhai nuốt nhiều.
Chăm sóc trẻ mắc EB gian khó vô cùng, không phải bố mẹ nào cũng đủ yêu thương, điều kiện đi hết hành trình. Với bé Kem, từ sữa uống, vitamin, sản phẩm chăm sóc da… chị Lan phải mua loại tốt, nhiều dinh dưỡng và protein. Do toàn thân bé tổn thương nên 2 ngày phải tắm 1 lần với dung dịch nước muối truyền, sữa tắm chuyên dụng độ pH thấp. Băng gạc quấn 3-4 lớp và chỉ dùng 1 lần.
Chị Lan (bên phải) đang tắm rửa cho bé Kem. Ảnh: T.G
Chị Lan là người rất sợ máu, nhưng mỗi lần tắm cho Kem, chị vẫn phải lột dần từng lớp bông băng thấm máu, rồi bôi thuốc vào vết thương… Hằng ngày, chị Lan còn tỉ mẩn cắt các tế bào chết và mỗi lần cắt là một lần bé Kem đau đớn, khóc lóc.
4 năm bé Kem chống chọi với đau đớn bệnh tật trong căn phòng hơn 20m2 luôn sạch sẽ, mát mẻ nhiệt độ luôn ở 18 độ C để không bị nóng, da không bị nhiễm trùng… Căn phòng của bé Kem như một phòng y tế thu nhỏ, có đủ các dụng cụ y tế, thuốc men, băng gạc…
Năm 2017, bé Kem bị nhiễm trùng huyết, chị Lan phải bán 2 căn nhà để lấy tiền chữa bệnh. Trong bảng chi tiêu của gia đình, mục chi nhiều nhất là bông băng, thuốc men, dưỡng chất nhập khẩu cho bé Kem. Một mình chị Lan tần tảo bán hàng online, xâu vòng, ship hàng… nuôi con gái đang tuổi ăn, tuổi lớn, nuôi bé Kem bệnh nặng và hai bác giúp việc. Còn bản thân chị ăn uống hết sức dè xẻn, tiết kiệm.
Làm quần quật để nuôi con thiên hạ
Đồ sơ sinh là nguồn thu nhập chính để lo viện phí cho bé Kem và hàng chục trẻ EB khác. Ngoài bán hàng online, chị còn xâu vòng, làm một số sản phẩm như mật ong chanh đào, sấu dầm… mùa nào thức ấy.
Nói về cái duyên gắn bó với CLB Những bé bị EB - Bệnh Thượng bì bọng nước, chị Lan cho biết là do 8 năm trước, chị và nhóm bạn mang thực phẩm sang chùa Bồ Đề cho trẻ bị bỏ rơi. Giữa trưa nắng, chị phát hiện một bé vài ngày tuổi lở loét nằm đó. Chị xót quá liền xắn tay áo tắm cho bé rồi đưa bé vào viện xem bé mắc bệnh gì. Bác sĩ bảo bé mắc bệnh EB, chị hoang mang tìm hiểu, biết đó là bệnh hiếm (tỉ lệ mắc 1/20.000 trẻ mới sinh), diễn biến nặng dần và trên 80% trẻ thể nặng có thể tử vong trước 2 tuổi do nhiễm trùng. Số khác có thể biến chứng thành ung thư da, tuổi thọ rất ngắn.
Ánh mắt của những bé EB và tâm sự đau đớn, bất lực của các bà mẹ có con bị EB nhưng nhà nghèo, không có kỹ năng chăm sóc khiến trẻ EB chết sớm… Từ nỗi ám ảnh, kể từ đó chị Lan nung nấu ý định chăm sóc, giúp đỡ trẻ EB. Năm 2012 CLB Những bé bị EB - bệnh Thượng bì bọng nước ra đời, kinh phí ban đầu do chị Lan bỏ ra, sau đó huy động thêm từ bạn bè. 8 năm qua, chị và các thành viên trong CLB đã vượt bao khó khăn, đồng hành với các bé EB, kêu gọi cộng đồng giúp đỡ quy ra thuốc men, băng gạc và có những lúc quỹ hết nhẵn vì nhiều bé cần hỗ trợ.
Hiện CLB có trên 60 bé, đang hỗ trợ 33 bé điều trị thường xuyên, hàng tháng CLB gửi băng gạc, thuốc men trị giá 4-8 triệu đồng/cháu/tháng/bé. Mỗi tháng 1-2 lần chị Lan chuyển phát nhanh miễn phí toàn bộ bông bang, thuốc điều trị cho những gia đình có con mắc bệnh EB. Bất cứ nơi đâu, những đứa trẻ EB cần là chị đến. Chị nhớ tên, quê quán của từng bé, còn sống hay đã mất…
Giờ thì rất nhiều người biết đến tên CLB EB và chị Lan. Cứ có tin báo là chị Lan nhanh chóng đến, nếu xem đúng bệnh thì tặng thuốc men, băng gạc, ở lại vài ngày để hướng dẫn bố mẹ trẻ cách chăm sóc, nuôi nấng, bồi dưỡng trẻ EB. Hành trình của chị Lan với các bé EB là tình yêu thương nhân hậu, vô điều kiện, chị bảo “đừng nhìn vào những vết thương của ly thượng bì, hãy nghe bọn trẻ nói”.
Có những trẻ bị EB bố mẹ không có điều kiện đưa con vào viện, đã tới nhà nhờ chị Lan chăm sóc, hướng dẫn ít ngày. Có gia đình ở tận Gia Lai được chị mua vé máy bay để đưa con ra Hà Nội, nuôi dưỡng tại nhà suốt 4 tháng, rồi giao lại cho gia đình. Và hiện ở nhà chị Lan đang chăm nuôi thêm bé Kẹo cũng bị EB.
Chị Lan tâm sự, có những lúc nhìn lại có cảm giác mình sinh ra là để hành xác. Đêm nào chị cũng thức khuya để kiểm hàng, làm thêm việc (xâu vòng, đóng gói hàng…). Lịch hàng ngày của chị là sáng 5 giờ tỉnh giấc vì bé Kem đòi ăn, 7 giờ vật ra ngủ tiếp. 8 giờ dậy bơm nước, cho các bé EB trong nhà ăn uống rồi dọn chỗ nằm của các con. Quay ra đi chợ mua thức ăn về nấu nướng. 10 giờ dọn hàng bán tới 7 giờ tối. Có đơn cần ship lại đi 1 vòng. Lúc đói hoa cả mắt thì ăn tạm cái bánh mì dọc đường. Về lại cùng bạn Hằng Lưu (bạn đồng hành với các bé EB) để tắm rửa thay băng.
Chị Hằng là người được chị Lan nhắc tới nhiều thứ hai (sau bé Nhím – con gái chị Lan) vì luôn còng lưng tắm rửa cho các bé EB. Cảm động nhất là Nhím, được chị dạy bài học lớn về tình yêu thương. Nhím chân thực nói, cô bé làm việc còn ẩu, còn mẹ thì tỉ mỉ cẩn thận lắm. Nhím chỉ muốn thực hiện công việc bằng 1/10 của mẹ. Và cô bé mong muốn nhiều trẻ EB tìm tới để mẹ giúp đỡ, bởi bệnh này các bé quá khổ.
4 năm, hơn 1.000 ngàn ngày xót xa, yêu thương, chăm sóc bé Kem. Có lần chị Lan viết trên facebook rằng “hối hận vì nhận nuôi bé Kem”, bởi không nuôi bé thì mắt không nhìn thấy con liên tục chảy máu, lở loét. Tim cũng không xót xa vì những tiếng kêu khóc xé lòng của con. Nhưng có tình yêu thương, hy sinh vô bờ bến của chị Lan mà bé Kem từ chỗ tiên lượng sống được vài tháng, nay đã được 4 tuổi. Chị Lan đã làm được điều không mấy ai làm được là đủ yêu thương, dũng cảm đi cùng bé Kem. Không biết hành trình dài bao lâu, nhưng tình yêu thương của chị Lan đã giúp bớt bất hạnh cho Kem.
