Căn bệnh quái lạ đã khiến những đứa trẻ này chỉ có thể ra ngoài thoải mái vào ban đêm bởi dù chỉ là vài tia nắng yếu ớt vào buổi sáng sớm hay ánh sáng từ chiếc bóng đèn công suất cao cũng đủ khiến da bị tổn thương nặng với nguy cơ ung thư tăng 10.000 lần.
Cuộc sống bị hủy hoại
Năm 2009, cô bé Caitlin McCabe đến từ Massachusetts, Mỹ ra đời trong niềm mong mỏi của Ann Marie và chồng mình - anh Robert McCabe. Tuy nhiên, niềm vui ngắn chẳng tày gang, khi con gái được 1 tháng tuổi, hai vợ chồng nhận thấy có điều gì đó bất ổn.
Ann Marie cho biết hôm đó, cô đưa con gái ra ngoài trời chơi bằng xe đẩy trong chỉ khoảng 5 phút để dỗ cô bé uống sữa. Sau đó không lâu, gương mặt cô bé xuất hiện những vết rộp rất lớn và đau đớn gào khóc. Vài lần như vậy, Ann nhận thấy con mình không thể chịu được ánh sáng ban ngày.
Căn bệnh quái lạ đã khiến Caitlin lúc nào cũng mặc quần áo kín mít và đội mũ bảo hiểm được thiết kế đặc biệt. Nói về tình trạng của con gái mình, Ann Marie gần như bật khóc: “Con bé luôn bảo vệ da cẩn thận ngay cả khi tuyết rơi, không nhìn thấy mặt trời nhưng các tia UV vẫn khiến da con bé phồng rộp ngay tức khắc. Chúng tôi đã thay thế tất cả các đèn trong nhà bằng đèn LED và thận trọng khi chúng tôi đến công viên giải trí vì có rất nhiều ánh sáng”.
Cũng chung nỗi niềm ấy là cậu bé Oliver Kei (7 tuổi) đến từ California, Mỹ. 18 tháng tuổi, người cậu bé mọc chi chít đốm tàn nhang. Để bảo vệ con, cha mẹ Oliver cố gắng sắp xếp cho con vui chơi ngoài trời vào ban đêm. Bóng đèn LED đủ sáng và tương đối an toàn cho da của Oliver được cha mẹ em đem theo khi cùng cậu bé ra ngoài vườn, công viên…
Khi Oliver đi học, mẹ của bé đã may vào trong tất cả quần áo của em một lớp lót chống tia UV đặc biệt và bôi kem chống nắng lên người con. Cậu bé cũng được mang một tấm cản tia UV bằng nhựa dày và găng tay chuyên dụng khi ra ngoài.
Căn bệnh gần như hủy hoại cuộc sống của cả Caitlin và Oliver khi không thể sống và hoạt động giống một đứa trẻ bình thường.
Căn bệnh cực hiểm
Caitlin và Oliver đều được chẩn đoán mắc phải chứng khô da sắc tố (Xeroderma Pigmentosum - XP). Đây là một chứng đột biến di truyền gây ra sự nhạy cảm cực độ với ánh sáng cả tự nhiên và nhân tạo.
Tia UV sẽ khiến cho làn da của các bệnh nhân bị hủy hoại nghiêm trọng, có thể bị phồng dộp, cháy và nhanh chóng phát triển thành ung thư. Dấu hiệu một người mắc chứng bệnh XP là xuất hiện những chấm tàn nhang và cục u nhỏ trên da.
XP là một căn bệnh rất hiếm, cứ 1 triệu người thì có 1 người mắc phải. Bệnh nhân luôn phải được bảo vệ hoàn toàn khỏi ánh nắng mặt trời, bao gồm quần áo, kem chống nắng và kính mát tối. Ngoài nguy cơ rất cao với bệnh ung thư da, các bệnh nhân cũng có thể bị điếc, co cứng cơ, ngăn cản sự phát triển ở trẻ nhỏ.
Hiện các bác sĩ vẫn chưa tìm được phương pháp chữa trị hội chứng Xeroderma Pigmentos, vì thế người dân được khuyên nên tuyệt đối tránh ánh mặt trời để bảo toàn tính mạng và ở trong nhà cả ngày là biện pháp hữu hiệu để tránh bị hủy hoại cơ thể.
Các bác sĩ cho biết, có lẽ sẽ phải mất nhiều chục năm nữa mới hi vọng tìm được phương pháp chữa trị dứt điểm căn bệnh quái ác này.
