“Từ năm học lớp 2, khuôn mặt em bị biến dạng, trán dô, mũi tẹt, có người ác mồm còn gọi em là “quái vật”, đó là tâm sự của chị Phạm Thị Vân bị mắc bệnh tan máu bẩm sinh quái ác.
Đã tìm được nguyên nhân gây 'bệnh lạ' ở Nigeria
Nhói lòng cậu bé có đầu ngoẹo 180 độ vì bệnh lạ
Thèm mái ấm nhưng không thể
Tại Lễ mít tinh hưởng ứng ngày Thalassemia Thế giới (8/5) chúng tôi thấy chị Phạm Thị Vân (Cao Bằng) là một bệnh nhân rất đặc biệt.
Năm nay chị Vân 24 tuổi, chỉ cao 110 cm, nặng 31 kg. Nhìn bề ngoài, chị Vân trán dô, mũi tẹt. Dù hơn 20 tuổi nhưng trông chị như một đứa trẻ học lớp 1. Các chuyên gia cho rằng, đây là biến chứng của bệnh tan máu bẩm sinh.
Chị Vân 24 tuổi, chỉ cao 110 cm, nặng 31 kg
Chị Vân nhớ lại từ hồi học hết lớp 2 cơ thể mệt mỏi, biến dạng. Sau khi đi khám, các bác sĩ phát hiện Vân bị bệnh tan máu bẩm sinh. Hiện tại, bệnh của Vân đang ở thể rất nặng. Từ ngày bị bệnh, Vân không bạn bè ở quê, mọi người xa lánh.
“Người ta nói em bị bệnh gan, da vàng, bệnh lây lan nên không chơi, không tiếp xúc. Có người còn ác mồm nói em là “quái vật”, Vân buồn bã nói.
Giờ đã đến tuổi kết hôn nhưng một tháng chị vẫn phải vào viện 2 tuần để truyền máu, thải sắt. Các bác sĩ nói, mắc bệnh tan máu bẩm sinh cả đời phải truyền máu vì hồng cầu chỉ sống được một thời gian ngắn.
Tương tự như chị Vân, chị Bùi Thị Hà, 33 tuổi, Hòa Bình đang điều trị Viện Huyết học Truyền máu Trung ương kể, nhà có 3 anh chị em nhưng cả 3 đều có tuổi thơ gắn bó với bệnh viện do căn bệnh tan máu bẩm sinh quái ác.
Chị Hà cũng có mơ ước, có hoài bão như bao người khác. Bao nhiêu năm nay chị thèm khát mái ấm gia đình nhưng không thể. Mỗi tháng chị phải vào viện 20 ngày điều trị, cơ thể lúc nào cũng mệt mỏi, da xanh xao thậm chí mặt mũi chị còn có phần biến dạng.
“Dù sao mình vẫn phải cố vào viện truyền máu, kéo dài sự sống chứ không trông mong hạnh phúc cho riêng mình”, chị Hà tâm sự.
Cũng đang điều trị căn bệnh này, anh Trịnh Văn Chung, 31 tuổi (Nghĩa Hưng, Nam Định) cũng chỉ cao 1,40 cm và nặng 35kg.
Anh Trịnh Văn Chung, 31 tuổi, cao 1,40 cm và nặng 35kg.
Anh Chung cho biết, cơ thể thể anh bất thường từ lúc 1 tuổi. Gia đình đưa đi khám, bác sĩ kết luật anh bị tan máu bẩm sinh. Lớn lên, anh phải rời quê (Nam Định) lên Lai Châu ở cùng anh trai. Đến nay, một tháng Chung phải vào viện hai lần truyền máu và thải sắt.
Mỗi lần điều trị trung bình cũng mất 4.500.000 đồng, chưa tính thêm chi phí đi lại và ăn uống tại Viện. Vất vả, khó khăn là vậy nhưng anh vẫn luôn cố gắng đều đặn mỗi tháng lên Viện điều trị 2 tuần.
Tiếp xúc với chúng tôi, cả chị Hà, chị Vân, anh Trung đều chia sẻ họ thèm một mái ấm gia đình, có vợ, có chồng như bao người cùng chang lứa. Tuy nhiên, căn bệnh này đã lấy đi bao nhiêu ước mơ của họ.
10 triệu người Việt mang gen bệnh
Theo GS.TS Nguyễn Anh Trí, Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam, trên thế giới có khoảng 7% dân số mang gen bệnh tan máu bẩm sinh. Trong khi đó, tại Việt Nam, ước tính có 10 triệu người mang gen bệnh mỗi năm, hơn 20.000 bệnh nhân đang cần được điều trị. Đặc biệt, mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ sinh ra bị bệnh.
GS.TS Nguyễn Anh Trí, Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam
Cũng theo GS Trí, gen bệnh tan máu bẩm sinh ở nước ta thường gặp nhiều nhất ở các dân tộc miền núi. Tại Hà Nội, có khoảng 3-4% người mang gen bệnh.
Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam ví, bệnh này như quả bom nguyên tử đã phát nổ, nhưng rất tiếc chúng ta không nghe được tiếng nổ. Và hiện, bệnh tan máu bẩm sinh đang len lỏi khắp các dân tộc trên đất nước Việt Nam, làm ảnh hưởng đến sức khỏe, giống nòi của cả một dân tộc.
Theo ông, máu là nguồn sống của những bệnh nhân thiếu máu huyết tán bẩm sinh. Vì thế nếu không được chữa trị (truyền máu, thải sắt), người bệnh sẽ không sống quá 10 năm.
Theo BS.Vũ Hải Toàn, Khoa Thalassemia, Viện Huyết học và Truyền máu TW, bệnh tan máu bẩm sinh là căn bệnh di truyền qua gen làm hồng cầu vỡ. Người bệnh liên tục bị thiếu máu. Do vậy, mắc bệnh tan máu bẩm sinh cả đời phải truyền máu vì hồng cầu chỉ sống được một thời gian ngắn.
Để phòng bệnh tan máu bẩm sinh, gia đình họ hàng, người thân có bệnh cần được xét nghiệm và tư vấn di truyền trước hôn nhân để cung cấp kiến thức và nguy cơ khi hai người cùng mang gene bệnh kết hôn với nhau.
“Nếu họ vẫn quyết định đến với nhau thì bắt buộc phải chẩn đoán trước sinh nhằm phát hiện những bào thai mang bệnh thể nặng”, các bác sĩ cảnh báo.
