"Tôi từng hỏi con vì sao lại thích mặc áo dài rồi kéo tay áo xuống. Con bảo ngại, xấu hổ và không muốn mọi người xa lánh”, chị Nguyên bộc bạch.
Ai sinh ra cũng mong có một cơ thể lành lặn, trí tuệ thông thái và khoẻ mạnh để vui sống hết tháng năm của cuộc đời. Nhưng không phải cứ muốn là được bởi thực tế có người vừa chào đời đã mang số phận hẩm hiu, cơ thể đầy khiếm khuyết… điển hình như bé gái ở Ninh Thuận dưới đây.
Bé gái tên Đàng Thị Mỹ Úc (SN 2019, người đồng bào Chămpa) là con út trong gia đình có 3 anh chị em. Từ thuở lọt lòng, cánh tay trái của bé đã mang màu sắc đen sậm giống như lông khỉ khiến y bác sĩ không khỏi ngỡ ngàng.
“Lúc Úc chào đời, y bác sĩ đỡ đẻ bỗng thốt “Ồ” khiến tôi đang nằm trên bàn sinh cũng tò mò không biết chuyện gì đang xảy ra với con gái mình. Sau đó y tá bế con lại gần để tôi được ngắm nhìn. Tôi thấy con bị như vậy đã bật khóc nức nở, không hiểu vì sao tay con lại như thế?
Bác sĩ liền động viên tôi rằng đó có thể là vết bớt, lớn lên sẽ mờ dần hoặc can thiệp thẩm mỹ là ổn. Nhờ đó tôi mới trấn an được tinh thần, không nghĩ ngợi xa xôi nữa”, chị Thiên Nữ Thuỳ Nguyên (SN 1981) – mẹ của bé Úc cho biết.
bé Úc sở hữu gương mặt xinh xắn nhưng lại tự ti vì cánh tay trái đầy lông lá.
Tháng ngày sau này, chị Nguyên vừa nuôi con vừa hi vọng vết đen trên cánh tay Úc mờ dần đi. Song chị càng mong mỏi càng thất vọng khi chỗ đó mọc lông dài ra, thậm chí rậm rạp trông rất khiếp sợ.
“Hàng xóm thấy tay Úc mọc lông như khỉ đã không dám tiếp xúc hay lại gần như ngày còn nhỏ xíu. Đám trẻ trong xóm cũng không dám chơi vì sợ. Con nhận thấy sự khác biệt nên có chạy về nhà “mách” vợ chồng tôi. Tôi chỉ biết an ủi con bằng cách ôm vào lòng, nói nhẹ nhàng sau này các bạn sẽ chơi cùng chứ không biết phải làm sao cả.
Bởi khi ấy trong lòng tôi cũng đau đớn và quặn thắt lắm. Sau này Úc tự lủi thủi chơi một mình, không chạy ra đường xóm nữa. Giờ con mới gần 4 tuổi nhưng biết lắm, hễ đi ra ngoài là mặc áo dài, kéo tay áo xuống vì sợ người ta thấy.
Tôi từng hỏi con vì sao lại thích mặc áo dài rồi kéo tay áo xuống. Con bảo ngại, xấu hổ và không muốn mọi người xa lánh”, chị Nguyên bộc bạch.
Bé từng bị bạn bè trong xóm xa lánh.
Nhắc đến chuyện có đưa bé Úc đến các bệnh viện lớn trên thành phố kiểm tra hay chưa, người phụ nữ 42 tuổi cho biết vì hoàn cảnh nghèo khó nên chưa có đủ điều kiện. “Vợ chồng tôi thấy con khoẻ mạnh, không ốm đau… nên cứ lần nữa trì hoãn việc đưa Úc đi kiểm tra. Tôi biết phải cho con đi khám để có gì còn can thiệp sớm nhưng cực nỗi tiền không đủ”, chị Nguyên nói.
Gia đình chị Nguyên không có ruộng để canh tác, phải đi làm mướn cho người ta với đồng lương ít ỏi. Hằng ngày chồng chị làm bảo vệ cho một công ty giấy với mức lương chưa đến 5 triệu đồng/tháng. Còn chị ở nhà chăm con, ai thuê gì làm nấy: nhổ cỏ cho vườn nho, đi hái nho,…
Hiện tại bé mới trải qua lần 1 – đặt một túi giãn da vào phần bụng trái.
Cách đây không lâu, một bác sĩ tại Hà Nội tình cờ nhìn thấy cánh tay của Úc xuất hiện trên mạng xã hội đã liên hệ với vợ chồng chị Nguyên để tư vấn và xin tài trợ đưa ra thủ đô thăm khám và phẫu thuật miễn phí.
“Bác sĩ chẩn đoán Úc mắc bệnh u hắc tố da hay còn gọi là nốt ruồi hắc tố bẩm sinh, phải trải qua 3 lần phẫu thuật. Hiện tại con mới trải qua lần 1 – đặt một túi giãn da vào phần bụng trái. Sau đó bác sĩ bơm nước vào túi này để phần da ở trong bụng phồng lên và giãn ra. Khi nào phần da giãn ra đủ độ che phủ phần da đen ở tay thì sẽ tiến hành phẫu thuật lần 2.
Tại lần 2, bác sĩ sẽ tiến hành cắt bỏ lớp da đen ở cánh tay đi, rồi ghép phần cánh tay này vào phần da căng giãn ở bụng. Cánh tay sẽ được cố định vào phần bụng để lớp da này liền sẹo.
Lần phẫu thuật thứ 3 sẽ tiến hành phẫu thuật tách phần da cánh tay và da bụng. Nếu không có biến chứng nào thì quá trình điều trị cho con sẽ thành công. Giờ vợ chồng tôi phải xin nghỉ làm ở nhà trông coi con bé, chỉ hi vọng mọi thứ đều ổn thoả”, người phụ nữ 42 tuổi bộc bạch.
|
Căn bệnh trên còn được gọi là bệnh “lại tổ” vì bản chất tổ tiên của con người khi chưa tiến hóa là khỉ, vượn… mà biểu hiện của bệnh này cũng giống như thế. Căn bệnh xuất hiện với tỷ lệ khoảng 1/20.000 trẻ sơ sinh và trong đó có 1/500.000 dạng nặng như trường hợp của Úc. Đây là dạng u lành tính, không gây nguy hiểm đến tính mạng nhưng bệnh nhân sẽ ảnh hưởng không tốt về mặt tâm lý do yếu tố thẩm mỹ. |
