ừ khi chào đời, bé Trần Ngọc Yến (8 tuổi) ở ấp An Quới, xã An Thạnh Trung, huyện Chợ Mới (tỉnh An Giang) đã không được may mắn như bao đứa trẻ cùng trang lứa.
Yến mắc căn bệnh hiếm gặp toàn thân lở loét, bong tróc như một lớp xác rắn. Dù đã được gia đình đưa đi chữa trị nhiều nơi nhưng đến nay, căn bệnh này của Yến vẫn chưa thể điều trị dứt điểm.
Ám ảnh vì bệnh tật
Giáo sư Nguyễn Thanh Liêm, nguyên Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết: “Bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (hay còn gọi là Epidermolysis Bullosa - EB) là một bệnh di truyền (di truyền lặn hoặc di truyền trội) hiếm gặp trên thế giới, cũng như ở Việt Nam. Bệnh này hiện khả năng chữa trị không cao, những cách điều trị như ghép tủy xương hay điều trị gen mới chỉ đang trong quá trình nghiên cứu. Vì thế, hiện tại mới chỉ dùng những phương pháp chăm sóc đặc biệt để giảm thiểu đau đớn và biến chứng gây tàn phế ở trẻ. Người mắc ly thượng bì bóng nước bẩm sinh có thể đối mặt nguy cơ tử vong sẽ rất cao, vì lớp da yếu dễ bị nhiễm khuẩn. Do đó, việc chăm sóc người bệnh mắc căn bệnh này còn khó hơn chăm sóc bỏng, vì các vết thương liên tục xuất hiện và tái diễn”.
Chỉ cần về xã An Thạnh Trung, huyện Chợ Mới (tỉnh An Giang) hỏi thăm bé Yến bị bệnh lạ thì ai cũng biết. Bởi nhiều năm nay, người dân địa phương vẫn không thôi bàn tán về căn bệnh kỳ lạ của cô bé. Nhìn Yến, người thương thì tỏ ra đồng cảm nhưng cũng không ít người ác khẩu gọi là cô bé người rắn, quái dị… Khi mắc phải căn bệnh không có thuốc chữa, lại bị nhiều người dị nghị nên ngay từ khi sinh ra gia đình cũng không dám để bé Yến ra khỏi nhà. Dù đã 8 tuổi nhưng cô bé nhỏ thó như mới lên 4, lên 5 và mới chỉ mọc được vài chiếc răng cửa nên phải ăn cháo từ khi sinh ra tới giờ. Ngồi bên thềm cửa trong căn nhà nhỏ nằm ở cuối ấp An Quới, Yến đưa con mắt thèm thuồng nhìn các bạn và anh trai nô đùa ngoài sân mà ai cũng cảm thấy xót xa.
Chị Trần Ngọc Trinh kể về bệnh của con
Gặp chúng tôi, chị Trần Ngọc Trinh (29 tuổi, mẹ cháu Yến - PV) buồn bã nói: “Vợ chồng tôi kết hôn được hơn 10 năm và đã có với nhau hai mặt con. Bé đầu lòng là một cháu trai, năm nay 10 tuổi và bé gái thứ hai chính là Yến. Khác với anh trai, ngay từ khi lọt lòng, gia đình tôi đã phát hiện ra con bé mắc một căn bệnh lạ, toàn thân Yến luôn sần đỏ và như có một lớp màng bên ngoài. Hàng ngày, nhìn con ngứa ngáy do những vết máu ứa ra từ các vết thương bị lở loét, bong tróc mà tôi không khỏi xót xa. Có những khi ngứa, bé cào cấu da thịt tới bung máu những vết thương trên người chưa kịp lành chỗ này thì chỗ kia lại lở loét. Thương con, nhiều lúc tôi phải giữ không cho con gãi nhưng nhìn con quằn quại vì ngứa và đau tôi lại đành buông tay. Khổ nhất là những lúc trời nắng nóng, cháu nó ngứa ngáy khắp cơ thể mỗi lần như vậy tôi lại phải tắm cho con, có ngày cháu phải tắm tới cả chục lần để bớt ngứa. Không chỉ bị lở loét ở người, ngay cả trên mặt, trên đầu con bé nơi đâu cũng tróc vảy, tóc rụng gần hết”.
Ngồi bên vợ con, anh Trần Văn Toàn (35 tuổi, cha bé Yến) cũng không giấu được nỗi niềm. Anh Toàn cho biết, trước đây khi mang thai bé phần vì nhà nghèo, phần vì anh bận công việc nên gia đình cũng không đưa chị Trinh đi khám thai định kỳ được. Ngày sinh bé Yến, gia đình mới tá hỏa khi biết bé bị dị tật và ai cũng bàng hoàng. Bởi, trong gia đình anh từ trước tới nay không ai mắc phải căn bệnh như vậy. “Bé Yến tuy mới 8 tuổi nhưng khuôn mặt trông già hơn so với tuổi. Thời gian gần đây, lớp màng ở chân và tay cháu bị co lại khiến chân tay con bé bị con rút nên việc đi lại gặp rất nhiều khó khăn”, anh Toàn buồn rầu nói và cho biết thêm, từ ngày Yến ra đời gia đình đã dồn hết công sức và tiền bạc để chạy chữa cho bé nhưng bệnh tình vẫn không thuyên giảm. Gia đình anh đã đưa bé đi chạy chữa từ Bệnh viện đa khoa Long Xuyên tới Bệnh viện Da liễu TP. HCM nhưng cũng không có gì là khả quan. Tới nay, khi không còn đủ khả năng chạy chữa gia đình đành đi xin thuốc nam từ thiện sắc cho bé uống, với mong mỏi một điều thần kỳ sẽ xảy ra.
Ngôi nhà hiện tại của gia đình chị Trinh
Cùng vượt qua biến cố
Tâm sự với chúng tôi, chị Trinh cho biết, hai vợ chồng chị đến với nhau bằng một tình yêu đẹp. Cuộc sống luôn ngập tràn hạnh phúc cùng cậu con trai đầu lòng kháu khỉnh nhưng từ ngày sinh bé Yến ra, thì mọi chuyện thay đổi hoàn toàn. Kinh tế gia đình lâm vào cảnh túng quẫn, không những vậy anh chị còn phải đối mặt với tai tiếng và những lời rèm pha của người đời về đứa con gái tội nghiệp. Nhiều khi dẫn con ra ngoài, thấy mọi người nhìn con mình với ánh mắt không thiện cảm, thậm chí xa lánh, chị Trinh cũng chỉ biết lặng lẽ ôm bé vào lòng và bước nhanh ra khỏi đám đông. “Ngày mới đưa bé về nhà, gia đình tôi phải gánh chịu bao nhiêu lời đồn đoán về căn bệnh hiếm gặp này. Nhiều người cho rằng, gia đình tôi phạm phải điều gì với thần thánh nên bị quở trách. Cũng không ít người còn đồn đoán do rắn thần nhập vào con gái để phá hoại gia đình tôi. Không những vậy, có người còn nói do chồng tôi ăn chơi bên ngoài về nên lây bệnh cho vợ con”, kể đến đây giọng chị nghẹn lại không nói nên lời.
Cũng theo lời chị Trinh, vì thương con bệnh tật vợ chồng chị đã bỏ ngoài tai tất cả những lời đàm tiếu, dị nghị đó để lo cho con. Bởi theo anh chị, con cái là duyên trời cho dù bé có bệnh tật ra sao thì cũng là do cha mẹ dứt ruột sinh ra. Chính vì thế, vợ chồng anh chị cũng quyết tìm mọi cách chạy chữa cho con. Hiện tại, dù gia đình đã lâm vào cảnh kiệt quệ, công việc của vợ chồng chị cũng bấp bênh mấy năm nay chi tiêu trong gia đình chủ yếu phụ thuộc vào anh Toàn, số tiền kiếm được cũng chỉ đủ sinh hoạt hàng ngày với thuốc thang cho bé. Còn phần chị Trinh từ ngày sinh con, chị không thể đi làm vì phải ở nhà chăm sóc cho con. “Mới đây, khi đưa con lên TP. HCM để thăm khám các bác sĩ đã khuyên vợ chồng tôi nên đưa bé ra Hà Nội chữa bệnh, vì ngoài đó khả năng chữa được bệnh sẽ cao hơn. Nghe tin đó, tôi cũng rất mừng nhưng cũng đành bó tay bởi chi phí lên tới hàng trăm triệu đồng, thì vợ chồng tôi cũng không biết phải làm sao. Thôi thì chúng tôi xin nợ con gái món nợ này”, chị Trinh chia sẻ.
Anh Toàn tâm sự, từ khi con bệnh, vợ phải ở nhà chăm sóc con, anh gồng mình làm gấp hai lần bình thường. Tuy vất vả nhưng mỗi khi nghĩ tới con phải chịu đau đớn, anh lại cố gắng làm lụng để kiếm tiền lo thuốc thang cho con. Hiện tại, bệnh tình của Yến vẫn rất nghiêm trọng và cơ hội khỏi bệnh của bé là rất mong manh. “Giờ chỉ mong có mạnh thường quân nào giúp đỡ cho cháu được ra Hà Nội chữa bệnh. Còn gia đình tôi dù rất muốn nhưng lực bất tòng tâm”, anh Toàn chia sẻ.
Trao đổi với chúng tôi, chị Trần Hồng Phi, Hội trưởng hội Phụ nữ xã An Thạnh Trung cho biết:“Trước đây, gia đình chị Trinh cũng thuộc dạng khá giả ở địa phương. Thế nhưng, từ ngày bé Yến mắc phải căn bệnh kỳ lạ này thì kinh tế gia đình trở nên kiệt quệ do phải lo chữa bệnh cho bé. Hiện tại, chính quyền đã đưa bé vào diện cần trợ cấp hàng tháng. Tuy số tiền trợ cấp không nhiều nhưng đây cũng là nguồn động viên tinh thần giúp gia đình phần nào vượt qua khó khăn này".
