Vừa sinh ra được 8 ngày tuổi, bé Hoàng Xuân Phú đã không may mắc hội chứng Wiskott–Aldrich (bệnh suy giảm miễn dịch kết hợp) - một căn bệnh hiếm gặp.
Đã 5 năm nay, cuộc sống của gia đình anh Hoàng Xuân Tiệp (SN 1986) và chị Nguyễn Thị Loan (SN 1991) gắn liền với bệnh viện kể từ khi cậu con trai đầu lòng là bé Hoàng Xuân Phú không may mắc hội chứng Wiskott - Aldrich, đột biến exon 1 của gen Was (suy giảm miễn dịch kết hợp).
Bé Hoàng Xuân Phú không may mắc hội chứng Wiskott - Aldrich, đột biến exon 1 của gen Was
Bệnh hiếm gặp khiến bé thường xuyên trong tình trạng thiếu máu, giảm tiểu cầu, đi ngoài ra máu, sốt cao kéo dài, căn bệnh này không có thuốc chữa, cách duy nhất là ghép tủy.
Trong câu nói bị nghẹn lại bởi nước mắt, anh Tiệp cho biết, khi sinh ra được 8 ngày tuổi thì bé Phú bị đi ngoài ra máu và xuất huyết dưới da. Ngay sau đó con được cấp cứu ở bệnh viện tỉnh và nhanh chóng chuyển ngay xuống bệnh viện nhi Trung ương.
Tại bệnh viện, Phú được chẩn đoán bị nhiễm trùng máu, xuất huyết tiêu hóa, xuất huyết dưới da, thiếu máu và tiểu cầu giảm. Sau vài tuần điều trị dấu hiệu con được trở về nhà, tuy nhiên chỉ mấy hôm sau bé lại xuất hiện tình trạng tương tự.
Trở lại bệnh viện diễn biến sức khoẻ của con mỗi lúc càng phức tạp hơn khi được chẩn đoán thêm nhiều bệnh lý khác, trong đó có viêm loét đại tràng. Cũng từ ngày đó Phú còn đỏ hỏn nhưng đã phải gắn chặt với bệnh viện nhiều hơn là ở nhà.
Con được bố mẹ đưa đi khắp nhiều bệnh viện nhưng tình trạng bệnh không thuyên giảm.
Lo lắng cho bệnh tình của con, anh Tiệp và chị Loan đã bồng bế con sang bệnh viện Huyết học truyền máu Trung Ương, tuy nhiên cặp vợ chồng trẻ đều nhận được những cái lắc đầu của bác sĩ. Bệnh của con được liệt vào dạng hiếm, chưa được xác định.
Đến khi 3 tuổi con lại bị một đợt nhiễm trùng nặng và nguy hiểm, chảy máu mũi, mắt, răng, đi ngoài và đi tiểu ra máu. Lúc này các bác sĩ ở viện Nhi Trung ương lại hội chẩn và cho xét nghiệm gen thì mới phát hiện ra con bị mắc hội chứng Wiskott - Aldrich, đột biến exon 1 của gen Was (suy giảm miễn dịch kết hợp).
Anh Tiệp nhớ lại: “Các bác sĩ cũng giải thích là bệnh này ở trên thế giới chưa có thuốc chữa, và cách duy nhất chữa khỏi hoàn toàn là ghép tế bào gốc phù hợp. Nhưng thời điểm đó các bác cũng bảo Việt Nam chưa ghép ca nào về bệnh Wiskott này. Nghe xong mình điếng người một lúc, cảm giác như bầu trời sụp đổ ngay trước mắt vậy. Mình không nghĩ mọi đen đủi và bệnh tật lại dồn lên đứa con bé bỏng của hai vợ chồng”.
Đây là một cú sốc quá lớn đối với gia đình anh Tiệp bởi chi phí ghép tế bào lên tới hơn 1 tỉ đồng, một con số quá cao so với đồng lương công nhân ít ỏi của hai vợ chồng.
Ngày được bác sĩ thông báo về tình trạng bệnh của con, anh Tiệp như chết lặng.
Cuối năm 2019, bé Phú trở nên yếu hơn rất nhiều, con nằm viện liêc tục 3 tháng nhưng các dấu hiệu không thuyên giảm. Lúc này anh Tiệp có tìm hiểu thông tin về việc Việt Nam có một số bé sang Singapore ghép tuỷ thành công.
Đầu tháng 12/2019, hai vợ chồng anh bế con qua nước bạn điều trị bệnh, với hơn 1 tỉ đồng được bà con cô bác trong nước hỗ trợ, 300 triệu đồng đi vay mượn, vài bộ quần áo. Nghĩ rằng chỉ cần ghép tủy thành công là con có thể bình an trở về quê hương, nào ngờ ca ghép tuỷ còn chưa diễn ra, bé Phú bị phát hiện nhiễm trùng phổi khiến chi phí điều trị vô cùng tốn kém.
Có lúc, tưởng bé đã không thể qua khỏi vì bệnh diễn biến quá nặng. May sao, con vượt qua được. Anh Tiệp kể: “Khi đó cũng may mắn gặp được một chị người Việt Nam sinh sống tại Singapore, và chị cũng làm từ thiện chuyên giúp các bé không chữa được ở Việt Nam sang Singapore để chữa trị".
Anh Tiệp đã phải nghỉ làm không lương suốt nhiều tháng để đưa con đến bệnh viện.
Theo lời anh Tiệp, nhờ một người bảo lãnh, cũng là người làm từ thiện ở Singapore nên bé Phú được vào bệnh viện điều trị, và đến nay tổng số tiền còn nợ bệnh viện và chi phí cần để ghép tủy là khoảng 3,5 tỉ đồng.
Hiện tại, gia đình đã sức cùng lực kiệt vì đã theo chữa trị cho con gần 5 năm nay, giờ không biết xoay đâu ra số tiền khổng lồ đó, gia đình chỉ biết cầu xin các cha, mẹ cùng đồng hành chia sẻ giúp đỡ bé Phú trên chặng đường này, để con khoẻ mạnh trở về quê hương.
Từ ngày con đi viện, 2 vợ chồng anh Tiệp vốn trước đó làm công nhân khu công nghiệp Bắc Thăng Long (Hà Nội) giờ đây đều đã phải nghỉ việc đă con đi bệnh viện. Qua Singapore dài ngày, anh phải nghỉ việc không lương. Hiện nay, ngoài những khoản tiền nợ anh em, bạn bè, họ không còn gì cả ngoài niềm tin con mình sẽ được cứu sống.
Được biết, hiện tại bé Xuân Phú đang được điều trị tại phòng lầu 7 khu vực ward 76 của Bệnh viện KK Women's and Children's Singapore. Theo anh Tiệp, ngày 10/5, bác sĩ đã cho con truyền kháng sinh và truyền miễn dịch, đặt một đường dây (line) ở ngực, lâu dài, đường này sẽ dùng để truyền trong quá trình ghép tủy cho con. Sau khi lắp đường này, còn nằm theo dõi ở phòng đặc biệt một ngày, dùng thuốc giảm đau 24 giờ. Bé phải được điều trị dứt điểm đường ruột, dùng hoá trị và xạ trị rồi mới có thể ghép tủy.
Con đang chờ để được ghép tủy.
Tới ngày 15/5, bé đã trở về phòng thường và dùng thuốc đặc trị đường ruột được hai ngày. Tuy còn sốt nhẹ do tác dụng phụ của thuốc nhưng bé vẫn ngoan và chơi bình thường. Anh Tiệp đã sang Bệnh viện đa khoa Singapore để kiểm tra sức khỏe và lấy máu xét nghiệm. Khi nào có kết quả, anh sẽ được tiêm thuốc kích tế bào gốc trong 5 ngày, rồi mới tiến hành lọc lấy tế bào gốc để truyền cho con trai.
Do tình hình dịch COVID-19 tại Singapore, hiện chỉ hai mẹ con bé Phú được nằm trong bệnh viện. Anh Tiệp thuê một phòng nhỏ cách bệnh viện 2km để ở, tự đi chợ nấu ăn, chờ ngày con ghép tủy. Cả hai vợ chồng đều không biết tiếng Anh, không thể trao đổi với các bác sĩ, nhân viên y tế tình trạng của con cũng như tiến trình điều trị, may thay họ đã gặp những người Việt tốt bụng ở Singapore làm phiên dịch, giúp đỡ.
Kết nối với chúng tôi qua mạng xã hội, anh Tiệp nghẹn ngào chia sẻ, bé Phú là đứa trẻ rất thông minh, hay nói cười, yêu thương bố mẹ, con hay nói với bố mẹ “con muốn đi học”. Anh nhớ những ngày còn ở Việt Nam, trong ít ỏi những ngày được ở nhà, nhìn những đứa trẻ hàng xóm ríu rít đi học mà con rất thèm khát, lúc nào con cũng hỏi, “bao giờ con được đi học”.
Chặng đường phía trước chiến đấu với căn bệnh hiếm của bé Hoàng Xuân Phú sẽ là một hành trình dài hơi. Thế nhưng, với anh Tiệp, chị Loan, chỉ còn phần trăm ít ỏi nào đó có thể mang lại sự sống cho con, anh chị quyết tâm không bao giờ bỏ cuộc.
|
Thông tin liên hệ: Anh Hoàng Xuân Tiệp – bố của bé Hoàng Xuân Phú. SĐT tại Việt Nam: 0977944519 SĐT tại Singapore: +6598861522 STK: 3140205394827 Ngân hàng AGRIBANK chi nhánh Đông Anh, Hà Nội. Chủ tài khoản: Hoàng Xuân Tiệp. Hiện tại bé Hoàng Xuân Phú đang điều trị ở ward 76 tầng 7 viện KK Women's and Children's Singapore. |
