Từng là cô gái xinh đẹp, khỏe mạnh, ít bị bệnh vặt, ở tuổi 18, cô giáo Phương Anh mắc phải căn bệnh làm ngoại hình thay đổi hoàn toàn, khiến chị bị sốc, rơi vào bế tắc.
Từ ngoại hình xinh đẹp chuyển thành xấu xí
Xơ cứng bì toàn thể là một căn bệnh gây ra nhiều biến chứng nguy hiểm cho da, các cơ, tim, hô hấp và thận. Đến nay, ngành Y tế chưa tìm ra được nguyên nhân gây bệnh và chưa có phương pháp điều trị hiệu quả cho căn bệnh này. Vì vậy, người mắc chỉ còn cách “sống chung” với nó.
Chị Nguyễn Phương Anh (38 tuổi), hiện là giáo viên mầm non tại quận Hai Bà Trưng, Hà Nội cũng là người sống chung với căn bệnh xơ cứng bì gần 20 năm qua. Bệnh tiến triển ngày càng nặng khiến chị bị tổn thương nội tạng như tim, mạch máu, thận và đại tràng đi kèm.
Video chị Phương Anh chia sẻ căn bệnh mình đang mắc - NVCC
Trước đây, chị Phương Anh có sức khỏe bình thường, ít bị bệnh vặt. Ở tuổi 18, chị có khuôn mặt xinh đẹp, dáng người cân đối, tính cách vui vẻ, yêu thích nghệ thuật và quyết tâm học lên đại học để có nhiều bước tiến cho tương lai.
Chị Phương Anh bên trái chụp hình với bạn cùng lớp năm học lớp 12. Ảnh: NVCC.
Khi đang chuẩn bị thi Tốt nghiệp THPT, Phương Anh thấy đau mỏi cơ, da ở đầu các ngón chân, ngón tay loét và thâm tím khi gặp lạnh. Ban đầu, chị nghĩ đó chỉ là biểu hiện của các căn bệnh ngoài da thông thường, thoa kem dưỡng ẩm, thuốc sẽ hết.
Khi các dấu hiệu trở nặng, đến các bệnh viện khác nhau khám đều được bác sĩ chẩn đoán mắc bệnh xơ cứng bì toàn thể không rõ nguyên nhân, chưa có phương pháp điều trị, bố mẹ Phương Anh đã rất buồn và thương con gái. “Lúc đó, tôi tuổi còn nhỏ nên vô lo. Nghe bác sĩ nói mình mắc bệnh hiếm, tôi sốc, buồn một chút rồi cứ chạy nhảy tung tăng”, Phương Anh nhớ lại.
Cho đến khi từ 1 cô gái trắng trẻo xinh xắn bỗng đen sạm và cơ mặt, cơ thể thay đổi. Các nét trên mặt bị biến dạng co kéo xương hàm và răng nhô ra trước, mắt mũi co bé lại, xương cổ nhô ra, da toàn cơ thể khô co kéo lại, cơ thể gầy tong teo.
Mỗi khi ra đường bắp gặp những ánh mắt nhìn dò xét, soi mói hay phải nghe những lời nói không hay của người không hiểu chuyện, Phương Anh mới thấy buồn, tự ti. Chị nhốt mình trong phòng khóc, ngại đi ra đường, không dám đến trường đi học. “Tôi đã rất sốc, rơi vào bế tắc, không biết tại sao mình lại mắc căn bệnh oái oăm như vậy”, Phương Anh chia sẻ.
Chị Phương Anh trước và sau khi bị bệnh xơ cứng bì toàn thể. Ảnh: NVCC.
Quyết tâm phải sống thật ý nghĩa
Vốn dĩ có tính cách vô tư, Phương Anh đã nhanh chóng sốc lại tinh thần, quyết tâm phải sống vui vẻ, hòa đồng, vượt qua mặc cảm. “Dù gì tôi cũng phải sống tiếp. Vì vậy, tôi phải sống sao cho ý nghĩa”, Phương Anh nói.
Từng có ước mơ trở thành diễn viên hài, nhưng vì sức khỏe, ngoại hình không cho phép, chị quyết định học sư phạm mầm non để phù hợp với mình hơn. “Là cô giáo mầm non, tôi cũng được hát, nhảy múa, diễn hài để các em nhỏ vui vẻ, thích đi học. Công việc này cũng phù hợp với tôi”, Phương Anh chia sẻ.
Tuy nhiên, những ngày đầu mới đi làm, Phương Anh một lần nữa nhận những ánh mắt dò xét, nghi ngờ về năng lực hay các câu hỏi của phụ huynh: “Liệu cô giáo có vẻ ngoài xấu xí, dáng người ốm nhom như vậy có chăm sóc được học sinh?” khiến chị một lần nữa buồn. Được bố mẹ, ban giám hiệu nhà trường, các cô giáo khác động viên, khích lệ tinh thần, chị tiếp tục phấn chấn trở lại, cố gắng làm việc tốt để được các phụ huynh tin tưởng, học sinh yêu quý.
“Đến nay, tôi đã có hơn 17 năm làm cô giáo mầm non rồi. Bây giờ, tôi được rất nhiều phụ huynh và các em học sinh yêu quý. Tôi cũng được ban giám hiệu, các cô giáo giúp đỡ nên những việc nặng, cần nhiều sức tôi không phải làm. Tôi chỉ phải làm các công việc nhẹ nhàng như múa hát, làm sổ sách, các giấy tờ, soạn giáo án hay giúp các con ăn, ngủ…”, nữ giáo viên chia sẻ.
Những năm qua, chị Phương Anh xây dựng cho mình lối sống vui vẻ, lạc quan để có thể quên đi căn bệnh đang mắc. Ảnh: NVCC.
Trở thành TikToker triệu view khi công khai mắc căn bệnh hiếm gặp
Phương Anh cho biết, những năm qua, vì hiểu được căn bệnh bản thân đang mắc, nên chị tuân thủ nghiêm ngặt phương pháp điều trị của bác sĩ là tái khám định kỳ mỗi tháng 1 lần, uống thuốc đúng giờ, thoa kem dưỡng ẩm giúp da toàn thân hạn chế khô cứng hơn.
“Tháng nào tôi cũng phải đi khám định kỳ. Lần tái khám gần đây nhất, bác sĩ có khuyến cáo, bệnh của tôi đang nặng hơn. Vì vậy, tôi thường xuyên bị mệt, nhất là khi gặp trời lạnh thì sẽ bị đau nhiều hơn. Trước đây, tôi nặng hơn 40kg, giờ chỉ còn khoảng 30kg. 10 đầu ngón tay của tôi cũng đang hoại tử dần dần và co quắp lại. Bây giờ, tôi chỉ còn cách uống thuốc để kiểm soát bệnh chứ không còn cách nào khác”, chị Phương Anh chia sẻ với chúng tôi mới đây.
Các cơ quan như tim, phổi, thận, đại tràng, dạ dày cũng bị ảnh hưởng bởi căn bệnh xơ cứng bì toàn thể nên ảnh hưởng nhiều đến việc ăn uống. Để cải thiện, Phương Anh sẽ uống đủ nước, ăn các thực phẩm mềm cho dễ tiêu hay chia nhỏ bữa ăn để tránh tình trạng trào ngược dạ dày.
Chị cũng thường xuyên vận động như đi bộ, tập yoga bằng các bài tập nhẹ nhàng, hay ca hát, nhảy múa… để cơ thể được vận động, giúp quá trình trao đổi chất diễn ra tốt hơn.
Hiện cô giáo Phương Anh được các đồng nghiệp, phụ huynh và các em học sinh yêu quý. Ảnh: NVCC.
Để giúp tinh thần thoải mái, quên đi căn bệnh đang mắc, chị tập cho mình lối sống vui vẻ, hòa đồng, yêu thương học trò, thường xuyên đi du lịch với người thân, bạn bè. Mỗi một khoảnh khắc, chị đều dùng điện thoại quay lại, đăng trên trang TikTok cá nhân. Mỗi video thu hút từ hàng ngàn đến hàng triệu lượt xem, chia sẻ.
Video thu hút nhiều người xem nhất có liên quan đến việc chị công khai căn bệnh xơ cứng bì toàn thân mình đang mắc. “Tôi chia sẻ toàn bộ sự thật khi có một vài bạn để lại bình luận hỏi tại sao tôi lại có ngoại hình thay đổi khác so với trước đây. Tôi không nghĩ nó lại được nhiều người quan tâm đến vậy”, Phương Anh chia sẻ.
Thông qua kênh TikTok, chị cho biết muốn truyền tải những thông điệp tích cực, niềm vui trong cuộc sống với các học trò. Khi nhận được những lời động viên, khích lệ tinh thần từ mọi người khiến chị trở nên vui vẻ, lạc quan hơn.
|
Theo Bệnh viện Da liễu TP.HCM, xơ cứng bì là một bệnh lý mạn tính hiếm gặp, không chỉ ảnh hưởng lên da mà còn có thể gây tổn thương các cơ quan nội tạng như phổi, hệ tiêu hóa, thận, tim… Biểu hiện của bệnh là đau buốt, thâm tím ngón tay, ngón chân khi gặp lạnh. Xơ cứng da tay chân, giảm hoặc mất các nếp nhăn tự nhiên trên khuôn mặt. Loét da đầu ngón tay, ngón chân… Ngoài ra, người bệnh còn có các biểu hiện khác như đau mỏi cơ, teo cơ, khó nuốt, khó thở, đau ngực… Các bác sĩ khuyến cáo, xơ cứng bì là một bệnh lý tự miễn, nguyên nhân còn chưa rõ, vì vậy mọi người cần đi khám ngay khi có những biểu hiện bất thường như cứng da, đau buốt, thâm tím tay chân khi gặp lạnh. Khi đã được chẩn đoán xơ cứng bì cần tuân thủ điều trị, duy trì lối sống lành mạnh, thể dục thể thao vừa sức nhằm tránh biến dạng khớp gây hạn chế vận động. Đồng thời, người bệnh cần theo dõi triệu chứng nuốt nghẹn, khó thở, phát hiện sớm các tổn thương nội tạng. |
