Bé Lê Thị Ngọc Trâm, 14 tuổi, (xã Hải Hà, Hải Hậu, Nam Định) mắc dị tật bẩm sinh thiếu xương đòn và thiếu khớp họp sọ. Mang trong mình nhiều căn bệnh nên cứ thay đổi thời tiết bé lại phải nhập viện.
14 tuổi chưa thay răng
Trò chuyện với mẹ của bé Trâm chúng tôi biết được phần nào hoàn cảnh ra đời của bé. Từ ngày lọt lòng mẹ, Trâm đã có những biểu hiện bất thường. Bé bị thiếu khớp xương sọ và xương đòn gánh bẩm sinh. Hồi nhỏ, nhận thấy bé Trâm có những biểu hiện lạ, gia đình chị Nguyệt đưa con đi khám.
Lúc đó, các bác sỹ chẩn đoán Trâm bị mắc chứng não mềm. Sở dĩ, các bác sỹ kết luận như vậy vì Trâm khác với những đứa trẻ kháckhi ấn vào thóp trên đầu không có biểu hiện gì.
Kỳ lạ hơn, từ bé tới giờ, Trâm chỉ mọc răng sữa mà không hề thay răng. Có một số răng hàm tự bị lụi đi, rồi không mọc lại, việc ăn uống của em rất khó, mọi thức ăn đều phải xay nhuyễn. Lớn hơn một chút thì chỉ ăn được cháo, 7 tuổi Trâm mới biết ăn rau xanh. Ăn cơm nếu có nhai, chỉ nhai bằng lợi vì không có răng hàm.
Cơ thể nhỏ bé của bé Trâm đang phải chịu đựng rất nhiều bệnh cùng lúc. Ảnh NT
Bé Trâm sinh đủ ngày đủ tháng, lúc chào đời nặng 3,5kg. Trong quá trình mang thai, chị Nguyệt không bị ốm hay mắc bệnh lạ, trong thời gian bầu đi khám thai và siêu âm đều. Nhưng, lúc sinh hạ Trâm có biểu hiện khó thở phải nằm tại bệnh viện tuyến dưới 2 tuần. Lúc đó, các bác sỹ theo dõi, thấy tình trạng bệnh chuyển biến xấu nên chuyển em xuống bệnh viện Nhi Trung ương để điều trị. Tại đây, Trâm được chuẩn đoán thiếu sụn mũi, đường thở chưa phát triển hoàn chỉnh.
Niềm vui chờ đợi đứa con đầu lòng chưa được bao lâu thì gia đình chị lại thêm tin dữ, bé Trâm còn mắc phải dị tật bẩm sinh thiếu xương đòn và thiếu khớp xương hộp sọ. Cũng chính nhiều bệnh tai quái làm thể chất em ốm yếu, gầy gò, cơ thể chậm phát triển hơn so với bạn bè cùng trang lứa.
Cô học trò thông minh, học giỏi
Năm 6 tuổi, Trâm có một khối u tổ kén trong phổi nên em phải cắt hết tùy phổi. Từ ngày cắt khối u đó sức khỏe của em cũng yếu hơn. Vì thời gian nằm viện điều trị trùng với lịch thi cuối năm nên Trâm phải học lại lớp 2.
Ngoài việc có thân hình còi cọc thì đầu óc của bé Trâm phát triển bình thường. Trâm lại là đứa trẻ thông minh hơn người. Trâm biết nói từ khi mới 8 tháng tuổi, 11 tháng biết đi. Em có sự phát triển ngược so với những đứa trẻ, biết đi rồi mới biết bò, biết bò rồi biết ngồi.
Mang trong mình nhiều căn bệnh nhưng Trâm là cô bé rất mạnh mẽ. Nói đến đây, chị Nguyệt tự hào, Trâm học rất khá. Mặc dù, 14 năm qua, căn bệnh quái ác làm ảnh hưởng không nhỏ đến thành tích học tập của em.
Ông Nguyễn Thanh Hải, Phó hiệu trường trường THCS Hải Hà, Hải Hậu, Nam Định cho biết: “Trâm mới chuyển về trường được 2 năm, học rất giỏi, em luôn đạt học sinh giỏi của trường, mới đây nhất Trâm còn đạt giải ba học sinh giỏi môn tiếng Anh cấp huyện. Chúng tôi cũng biết gia đình em kinh tế khó khăn, bố mẹ thì ở xa nhưng e luôn cố gắng. Tôi và các thầy cô giáo trong trường rất mong các nhà hảo tâm quan tâm, mong em khỏi bệnh để yên tâm học hành”.
Cô bé Trâm lúc khỏe mạnh dù 14 tuổi nhưng chỉ như đứa trẻ. Ảnh NT
Sức khỏe ngày một yếu khiến Trâm không thể tiếp tục đến trường. Đầu tháng 10 vừa rồi, khi ăn cơm Trâm thấy đau đớn ở hàm, ngay cả khi nhai nhẹ cũng thấy đau. Kèm theo đó là biểu hiện ù tai, ngồi trên lớp Trâm không nghe rõ cô giáo đang giảng gì mà chỉ nhìn miệng cô phát âm mà đoán chữ.
Lúc này, gia đình nhận thấy triệu chứng đau không giống đau hàm thông thường, vài ngày sẽ khỏi nên đưa em lên bệnh viện răng hàm mặt trung ương khám. Sau khi khám, xét nghiệm các bác sỹ tại bệnh viện kết luận bệnh tiêu xương hàm và được chỉ định phẫu thuật hàm.
Theo lời chị Nguyệt, bác sỹ điều trị trực tiếp chia sẻ với gia đình rằng, bé Trâm mắc căn bệnh tiêu xương hàm rất hiếm gặp. Hiện giờ cháu bị rối loạn toàn bộ cấu trúc răng xương hàm, mầm răng dị dạng nhiều, tuy có mầm nhưng răng ko mọc. Thậm chí một số vùng, răng mọc ngầm nằm ngang trên xương hàm.
Những đứa trẻ mắc bệnh này không bao giờ cao được như bạn bè đồng trang lứa, khuôn mặt cũng thay đổi vì dị dạng xương sọ và hàm dẫn tới các em sẽ bị ảnh hưởng tâm sinh lý. Những biến đổi về răng cũng làm ảnh hưởng việc ăn và nhai, dẫn tới thiếu hụt dinh dưỡng. Trên thế giới cứ 1/1 triệu trẻ em sinh ra thì có 01 em bị mắc chứng bệnh hiếm và nguy hiểm như trên. Hội chứng, chưa có phương pháp điều trị hữu hiệu. Ngoài ra bé còn có dị tật thanh quản, xương sợ, xương đòn.
“Vợ chồng tôi đi làm nên gửi cháu cho bà nội chăm sóc. So với những đứa trẻ khác Trâm đã thiệt thòi hơn vì bệnh tật. Nay, lại không được ở bên bố mẹ. Cũng may, cháu nó rất mạnh mẽ, luôn cố gắng học tập tốt để bố mẹ yên tâm làm việc. Chúng tôi chỉ mong tình hình của con sẽ chuyển biến theo chiều hướng tốt để bé có đủ sức học hành”, chị Nguyệt chia sẻ.
Hiện, bố bé Trâm, anh Lê Trọng Bốn hiện đang làm công chức kỹ thuật tại Trung tâm Dịch vụ Hỗ trợ Đào tạo (ĐH KTQD). Còn chị Nguyệt làm thợ cắt may quần áo tại nhà. Cuộc sống gia đình đang lâm vào cảnh hết sức khó khăn khi phải lo tiền chạy chữa cho Trâm và hai em trai Trâm ăn học.
