Trong căn nhà cấp 4 tuyềnh toàng không có lấy một vật dụng nào giá trị, chị Tuyết với khung hình gầy gò ngồi quạt cho cậu con trai toàn thân lở loét, mọng nước, rỉ ra dịch nhầy, chân tay một số chỗ bị dính liền, “ăn” mất đốt.
Sinh con ra còn đỏ hỏn, chị Nguyễn Thị Tuyết trú tại khu 3, Yên Dưỡng, huyện Cẩm Khê, Phú Thọ đã choáng váng khi bác sỹ cho biết con chị bị bệnh Ly thượng bì bóng nước bẩm sinh - một căn bệnh hiếm gặp.
Gia đình chị Tuyết gom góp được chút tiền ít ỏi, thế chấp nhà cửa, vay mượn họ hàng, chị đưa con đi khắp các bệnh viện lớn nhỏ từ Bắc vào Nam nhưng sau 6 năm, tiền đã hết nhẵn nhưng bệnh của con chị vẫn “vô phương cứu chữa”.
Trong căn nhà cấp 4 tuyềnh toàng không có lấy một vật dụng nào có giá trị, chị Tuyết trong khung hình gầy gò ngồi quạt cho cậu con trai toàn thân lở loét, mọng nước, rỉ ra dịch nhầy, chân tay một số chỗ bị dính liền, “ăn” mất đốt.
Thấy có khách, chị lau vội những giọt nước mắt lăn dài trên má, lập cập đứng dậy, giọng run run chất chứa tủi hổ: “Cháu bị ra nhiều dịch nhầy, kêu đau, ngứa, tôi chỉ biết quạt cho con dễ chịu. Cháu vừa mới chợp mắt được một lúc”.
Cháu Nguyễn Tiến Khánh bị bệnh Ly thượng bì bóng nước bẩm sinh.
Chị vừa dứt lời, cháu Khánh, con trai chị cũng giật mình thức giấc rồi luôn miệng kêu đau, kêu ngứa nhưng vẫn không ngừng lí nhí trong miệng: “Khánh yêu mẹ Tuyết. Mẹ Tuyết đừng khóc nữa”.
Thấy con thức, chị Tuyết vội chạy đến, ôm con vào lòng nũng nịu để con nín rồi mới bắt đầu kể về chuyện đời đầy đau đớn của gia đình.
Năm 2011, chị kết hôn với anh Nguyễn Tiến Cường (SN 1980), là con thứ 7 trong gia đình nghèo khó có 10 anh chị em ở xã Yên Dưỡng, huyện Cẩm Khê.
Biết hoàn cảnh khó khăn, anh chị thường động viên nhau cố gắng làm lụng. Năm 2012, cháu Nguyễn Tiến Khánh ra đời trong niềm vui khôn tả của hai vợ chồng chị.
“Khi mới sinh, cháu Khánh cũng bụ bẫm, khỏe mạnh như bao đứa trẻ khác. Nhưng sau vài ngày tuổi, tôi nhận thấy da cháu khô, nổi những mụn nước nhỏ li ti. Đưa con đi khám, tôi hoảng hốt khi bác sỹ báo tin cháu bị bệnh Ly thượng bì bóng nước bẩm sinh – một căn bệnh hiếm gặp và khó chữa" - chị Tuyết nói.
Cũng theo chị Tuyết, dù bác sỹ cho biết là bệnh khó chữa, nhưng thương con, chị gom góp tiền, thế chấp nhà vay ngân hàng, vay vốn ưu đãi, mượn anh em họ hàng, gần như đã làm tất cả mọi việc để có tiền chạy chữa cho con.
“Suốt từ lúc sinh đến nay, Khánh nằm viện nhiều hơn ở nhà. Nghe thấy đâu có thầy giỏi, thuốc tốt, chẳng kể Nam hay Bắc tôi cũng đưa con đi, nhưng đến nay, bệnh chẳng những không thuyên giảm mà còn nặng hơn. Hết tiền, tôi đành đưa con về nhà chăm sóc”, chị Tuyết ôm mặt khóc.
Đưa con về nhà, chị Tuyết vẫn luôn khắc khoải mong muốn kiếm tiền để mua thuốc giảm đau cho con, nhưng ngặt nỗi, gia đình chỉ có mấy sào ruộng, chồng đi làm phụ hồ, làm gạch mỗi ngày chỉ được hơn trăm nghìn, chị phải ở nhà chăm con và mẹ già gần 80 tuổi.
“Số tiền chồng tôi kiếm được chỉ đủ để chi tiêu lặt vặt cho gia đình. Nhiều khi không có tiền mua thuốc, tôi chỉ biết nuốt nước mắt vào trong, ngồi quạt cho con đỡ đau, đỡ ngứa. Khổ sở, vất vả là vậy, nhưng còn đau lòng hơn khi tôi nghe được những tiếng xì xào, lời đồn đoán về việc sinh con “quái thai”.
Không những thế, mỗi khi nhìn thấy cảnh mọi người cấm trẻ con lại gần con mình, những ánh mắt ghê sợ ném về phía con, những cái lách người thảng thốt sợ hãi vì thấy con như vậy khiến tôi không thể kìm được nước mắt” - chị Tuyết nghẹn lời, bật khóc.
Thể trạng vốn đã nhỏ vì chỉ được 45kg, nhưng vì suy nghĩ, chăm sóc con vất vả, hiện chị Tuyết chỉ còn chưa đầy 39kg.
“Hiện món nợ thế chấp nhà vay ngân hàng 50 triệu đồng, vay nông dân tập thể 30 triệu đồng, vay anh em họ hàng với tổng số tiền hơn 100 triệu đồng, tôi đang lo không có tiền mua thuốc khiến con luôn bị dày vò bởi những cơn đau, cơn ngứa”, chị Tuyết nhìn vào khoảng không vô định như chờ đợi một phép màu nào đó.
