Khuôn mặt xinh đẹp và khác lạ khiến bé gái được ví như một tác phẩm nghệ thuật. Tuy nhiên, ít ai biết đằng sau đó là một câu chuyện đau lòng.
Sở hữu nhan sắc vô cùng xinh đẹp và trong sáng, tựa thiên thần với những đặc điểm vô cùng kỳ lạ, một bé gái đã nổi như cồn trên mạng xã hội chỉ với vài bức ảnh. Đó là Amina Ependieva, sinh ngày 11/12/2008 tại thủ đô Grozny, Cộng hòa Chechnya thuộc Liên bang Nga. Anima rất nổi tiếng tại Chechnya nhờ nhan sắc trời ban của mình nhưng thực chất, câu chuyện đằng sau bé gái này lại rất đau lòng.
Anime bắt đầu được biết đến sau khi một số bức ảnh của cô bé được nhiếp ảnh gia Amina Arsakova đăng tải lên trang mạng xã hội Instagram cá nhân. Những bức ảnh được đăng tải hồi tháng 1/2020 đã nhanh chóng lan truyền trên các nền tảng mạng xã hội khác nhau với tốc độ chóng mặt.
Trong ảnh, Anime chỉ mặc chiếc áo sơ mi trắng đơn giản, gần như không trang điểm gì và cũng không tạo dáng quá đặc biệt. Cô bé chỉ đơn giản là mỉm cười nhẹ nhàng trước ống kính nhưng đã tạo nên một không khí và thần thái hoàn toàn khác biệt, đặc biệt. Anime được nhận xét là không chỉ xinh đẹp xuất sắc mà còn mang sức hút rất ấn tượng, phảng phất u buồn.
Tuy nhiên, đó vẫn chưa phải là điều thu hút nhất ở Anime. Điều khiến người ta phải ngắm nhìn mãi những bức ảnh của bé gái 12 tuổi này đó là mái tóc và màu mắt kỳ lạ. Anime có tới 2 màu tóc: trắng và nâu, đồng thời cũng có 2 màu mắt: mắt trái màu xanh nước biển và mắt phải màu hổ phách. Điều này không chỉ giúp cô bé có vẻ ngoài xinh đẹp kỳ lạ mà còn gần như độc nhất vô nhị trên thế giới.
Ban đầu, một số cư dân mạng đã ngưỡng mộ vẻ đẹp của Anime nhưng nghi ngờ đây không phải là thật. Nhiều người cho rằng Anime đã đeo kính áp tròng hoặc nhiếp ảnh gia đã sử dụng một số hiệu ứng, kỹ xảo đặc biệt để mang lại cho cô bé vẻ ngoài đặc biệt như vậy. Tuy nhiên sau đó, họ mới biết những bức ảnh này cũng chính là vẻ ngoài đời thực của Anime.
Thực tế, bé gái này đã thừa hưởng cùng lúc 2 đột biến gen hiếm gặp gây nên bệnh bạch tạng (Albinism) và chứng loạn sắc tố mống mắt (Heterochromia).
Bệnh bạch tạng là sự thiếu vắng sắc tố melanin ở da, tóc và mống mắt, khiến cho người bệnh có làn da trắng muốt, đồng thời mái tóc, lông mi, lông mày... cũng đổi màu trắng. Bên cạnh đó, đôi mắt của người mắc bệnh bạch tạng có thể chuyển màu hơi xanh, hơi đỏ hoặc màu hoa cà. Tỷ lệ trẻ sơ sinh mắc bệnh bạch tạng trên thế giới là khoảng 1/20.000 ca sinh.
Bệnh loạn sắc tố mống mắt là một dị thường khi mống mắt trái và phải có 2 màu khác nhau. Điều này là do mống mắt của một bên có nhiều melanin hơn mống mắt còn lại. Chứng loạn sắc tố mống mắt không ảnh hưởng tới tầm nhìn của người mắc nhưng mang đến cho họ một vẻ ngoài thực sự độc đáo.
Mặc dù hầu hết mọi người đều cho rằng bé gái Amina mắc bệnh bạch tạng một phần (bạch tạng chỉ có ở một hay vài vùng nhỏ trên cơ thể) nhưng một số người cũng cho rằng cô bé có thể mắc chứng Waardenburg loại 1.
Hội chứng Waardenburg là nhóm triệu chứng do rối loạn di truyền bao gồm nghe kém bẩm sinh và thay đổi sắc tố (màu sắc) của tóc, da, mắt. Những người mắc hội chứng Waardenburg thường có đôi mắt màu xanh rất nhạt hoặc hai mắt màu khác nhau. Đôi khi một mắt có các phần của hai màu khác nhau.
Những người mắc bệnh này thường xuyên cũng có màu tóc đặc biệt, chẳng hạn như một mảng tóc trắng hoặc tóc sớm chuyển sang màu xám. Các đặc điểm khác ở khuôn mặt cũng thường gặp bao gồm khoảng cách hai mắt rộng do gốc mũi rộng, chân tóc thấp hoặc lông mày chạm vào giữa. Hội chứng Waardenburg có mối liên hệ cao hơn mức trung bình với các khuyết tật đường ruột và cột sống, sứt môi và vòm miệng, các mảng sắc tố trắng trên da tương tự như bạch biến.
Có ít nhất bốn loại hội chứng Waardenburg khác nhau và một số loại phụ trong bốn loại. Loại I và II là loại phổ biến nhất, trong khi loại III và IV, bao gồm dị tật đường ruột là tương đối hiếm.
Những đặc điểm của hội chứng Waardenburg type 1 là sống mũi cao, đầu mũi phẳng, lông mày liền nhau,…
Dù nguyên nhân có là gì đi nữa, việc Amina gặp phải đột biến gen hiếm gặp cũng đã khiến cô bé sở hữu một vẻ ngoài đáng kinh ngạc. Hiện tại, Amina vẫn đang học tập tại trường trung học nhưng nhiều cư dân mạng tin chắc rằng bé gái này có thể thành công với sự nghiệp người mẫu trong tương lai.
