Một bé gái sắp tròn 1 tuổi ở Washington mắc một trong những căn bệnh hiểm nghèo và hiếm gặp nhất trên thế giới, căn bệnh khiến da bé gái bị lột 4 giờ một lần, gây nên cảm giác rất đau đớn.
Bé Harper Foy đến từ Washington hiện là người nhỏ tuổi nhất mắc bệnh Harlequin Ichthyosis, là một căn bệnh di truyền. Những người mắc phải căn bệnh này sẽ phát triển da nhanh hơn 10 lần so với người bình thường, và cũng nhanh chóng bị bóc đi mất.
Các bác sĩ cho rằng căn bệnh sẽ giết chết cô bé vì em quá nhỏ để chống chọi lại các biến chứng. Để có thể sống sót, bé cần phải luôn giữ ẩm cho làn da của mình.
Để được làn da như người bình thường, cô bé phải luôn giữ cho da ẩm. Hình ảnh bé Harper cùng mẹ Angie và anh trai Jaxon 6 tuổi.
Bé sơ sinh Harper đang lần đầu gặp mẹ Angie, 40 tuổi của mình.
Bác sĩ không thấy dấu hiệu của bệnh ở bố Kevin 38 tuổi và mẹ Angie 40 tuổi, nên không đưa ra lời cảnh báo trước khi sinh. Nhưng không ngờ con gái của họ lại mắc phải căn bệnh hiểm nghèo này.
Khi còn trong bụng mẹ, các mô da của Harper đã không ngừng phát triển và tạo nên những khối lớn đóng ở bàn tay và bàn chân của em khi sinh ra. Khi vừa lọt lòng, Foy được đưa vào buồng chăm sóc đặc biệt và các bác sĩ nghĩ đến giải pháp loại bỏ các mảng da bám, nhưng đồng nghĩa với việc cô bé sẽ mất đi bốn ngón tay.
Sau một tháng ở bệnh viện để tránh nhiễm trùng, bé Harper đã chiến thắng tử thần và được xuất viện trở về nhà. Mặc dù hiện nay vẫn chưa có cách chữa bệnh triệt để, nhưng phương pháp điều trị lâu dài là giữ cô bé hầu như luôn ẩm ướt ở bồn tắm sẽ khiến bé có một cuộc sống bình thường.
Bé Harper như người ngoài hành tinh lúc vừa lọt lòng mẹ.
Tháng điều trị đầu tiên tại bệnh viện của bé Harper. Lúc này bé đã được xuất viện trở về nhà.
Gia đình bé Harper đang quyên góp tiền để mua một bồn tắm đặc biệt đúng vào dịp sinh nhật đầu tiên của cô vào tháng tới – bữa tiệc mà Kevin và Angie đã từng nghĩ là sẽ không thể nào diễn ra. Bồn tắm sẽ được nhập khẩu trực tiếp từ Nhật Bản, với mức giá 6000 USD cùng 15.000 USD phí lắp đặt.
Mẹ của Foy cho biết: “Thật là một phép màu khi bé nhà tôi vẫn còn sống sót. Chúng tôi thật sự không có đủ điều kiện khi con tôi được sinh ra. Và chúng tôi đã rất sốc. Khi được sinh ra, con tôi không giống người bình thường mà nó như người ngoài hành tinh. Tôi đã rất đau buồn”.
Đã có 17 bác sĩ trực tiếp tham gia cứu chữa cô bé, nhưng tất cả đều cho rằng đây là căn bệnh rất hiếm gặp và chưa từng ghi nhận trường hợp xảy ra trên trẻ sơ sinh. Tỷ lệ mắc bệnh này là 1 trên 1 triệu.
Cô bé đang sắp đón lần sinh nhật đầu tiên của cuộc đời mình.
