Con mắc bệnh máu khó đông, mỗi khi bị chảy máu là mỗi lần bố mẹ chứng kiến sự đau đớn và tiếng hét thất thanh cầu xin sự sống của con mà không biết phải làm gì.
Đi một vòng quanh các buồng bệnh ở khoa Hemophilia (máu khó đông) - Viện Huyết học và Truyền máu trung ương, chúng tôi vô cùng xót xa khi chứng kiến các bệnh nhân đang điều trị ở đây liên tục gào khóc, rên rỉ vì đau đớn. Trên cơ thể họ xuất hiện nhiều vết thâm đen từ mặt xuống chân, nhiều bệnh nhân ở cổ chân, đầu gối sưng tròn như quả bóng vì biến chứng của căn bệnh quái ác này.
Với những bệnh nhân đã ở tuổi trưởng thành, họ ít khóc hơn nhưng nhìn gương mặt họ có thể thấy rõ họ đang cố gắng gượng để chịu đựng sự đau đớn. Còn với bệnh nhi, các cháu người mềm oặt nằm trong vòng tay bố mẹ, liên tục gào khóc cho đến khi mệt lả đi mới thôi.
Hai anh em Tả và Lở đang điều trị tại Viện Huyết học.
Qua sự giới thiệu của cán bộ bệnh viện, chúng tôi tiếp xúc với trường hợp hai anh em ruột là Tẩn Láo Tả (13 tuổi) và Tẩn Láo Lở (12 tuổi) ở Nậm Pung, Bát Xát, Lào Cai. Tính đến nay, hai anh em Tả và Lở đều trải qua hơn 10 năm điều trị căn bệnh máu khó đông. Đó là một hành trình dài đầy chông gai mà khi nghe ai cũng thấy xót thương vô cùng.
Chị Chẻo Chiều Mây, mẹ 2 bé cho biết, khi Tẩn Láo Tả được 9 tháng, chị phát hiện con có nhiều điểm bất thường, tay chân hay thâm tím, lâu lành. Sau đó bé không may bị ngã đập mặt xuống nền, chảy máu 2 ngày không dứt. Thấy vậy gia đình vội đưa Lả đi khám và phát hiện mắc bệnh máu khó đông.
Con trai lớn mắc bệnh chưa bao lâu, chị Mây lại tiếp tục sinh bé Lở. Bé sinh ra kháu khỉnh nhưng cũng chỉ được vài tháng lại mắc triệu chứng hệt như anh trai. Gia đình chị một lần nữa nhận tin con mắc cùng căn bệnh với người anh khi đưa đi khám.
Mỗi lần đi chữa bệnh chị Mây lại cõng con vượt hàng km đường rừng.
Nhà ở trên núi cao, mỗi khi con bị chảy máu khắp trong cơ, khớp, đau đớn vật vã, bố mẹ lại lóc cóc cõng con hơn 1 giờ mới xuống chân núi rồi lại tiếp tục bắt xe thêm hơn 7 tiếng mới đến Viện Huyết học – Truyền máu TƯ để điều trị.
“Tính đến nay tôi cũng không nhớ nổi mình đi lại bao nhiêu lần. Hơn 10 năm qua, anh về nhà thì em lại xuống, có lúc cả 2 anh em đi cùng 1 lúc”, chị Mây nói.
Dù không phải vượt qua hành trình băng rừng, vượt núi để đưa con đi chữa bệnh, nhưng nhiều năm qua chị Bùi Thị Cúc ở Lê Chân, TP Hải Phòng đã nhiều lần rơi nước mắt khi thấy con vật lộn trong đau đớn.
Bệnh máu khó đông hiện chưa có thuốc chữa nên khi gặp phải biến chứng thì vô cùng đau đớn.
Chị chia sẻ, khi mắc căn bệnh máu khó đông con chị đau đớn toàn cơ thể, ở đâu cũng có thể xuất hiện những vết tím, đặc biệt là những những đoạn khớp. “Có những lúc con đau đớn quá vài ngày liên tục không ăn uống gì mà chỉ ngồi khóc và hét. Nằm trên giường bệnh, con liên tục kêu với bố mẹ rằng: "Ới bố mẹ ơi cứu con với, sao đời con lại không thế này. Mẹ ơi! Con muốn trở thành một người bình thường".
Làm cha, làm mẹ thấy con như vậy mà không biết làm cách nào cứu con khiến tôi vô cùng đau đớn và luôn cắn rứt chính bản thân mình”, chị Cúc chia sẻ trong nước mắt.
TS Bạch Quốc Khánh – Viện trưởng Viện Huyết học Truyền máu Trung ương cho biết, Hemophilia là một bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố đông máu số 8 (hemophilia A) hoặc số 9 (hemophilia B). Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ. Một số ít trường hợp chảy máu trong não. Hiện bệnh máu khó đông vẫn chưa có thuốc chữa.
Do là bệnh di truyền, việc phát hiện, sàng lọc sớm đóng vai trò vô cùng quan trọng. Để không có thêm những bệnh nhân hemophilia mới, những cặp vợ chồng (vợ mang gen hemophilia hoặc có khả năng mang gen) nên làm chẩn đoán trước sinh.
