Khi căn bệnh parkinson bước sang giai đoạn thứ 3, mỗi lần căng thẳng, Khương tự nhốt trong phòng, giải tỏa bằng cách đập phá đồ đạc và tự làm đau chính mình để không có những việc làm sai trái với người khác.
Gia đình phá sản, cậu ấm phải bỏ học khi mới 15 tuổi
Phạm Vĩnh Khương (SN1992) là nhà làm phim, đạo diễn nổi tiếng trong lĩnh vực làm phim bằng điện thoại trong nhiều năm qua. Thế nhưng, ít ai biết chàng trai 9X này mắc một căn bệnh về thần kinh - parkinson, thường gặp ở người cao tuổi.
Chúng tôi hẹn gặp vị đạo diễn sinh năm 1992 tại quán cà phê ở quận Bình Thạnh (TP.HCM) khi anh vừa kết thúc công việc. Vĩnh Khương mang theo một chiếc ba lô nặng, đựng đủ các loại máy, trong đó có chiếc điện thoại đời mới phục vụ cho công việc.
Khương đang mắc căn bệnh parkinson ở giai đoạn 3. Ảnh: NVCC.
Suốt cuộc trò chuyện, Khương nói chuyện vui vẻ, tự tin nhưng cơ thể lại không thể giữ vững vàng, hai tay luôn dịch chuyển mất kiểm soát.
Lặng đi một lúc, Khương thừa nhận mình đang mắc căn bệnh parkinson ở giai 3. Dù rất muốn chấm dứt căn bệnh phiền toái này, nhưng lần nào đi khám, Khương đều nhận được câu nói của bác sĩ: “bệnh này điều trị rất tốn kém nhưng kết quả thì hên xui”.
Theo bác sĩ, bệnh parkinson là do các vấn đề về não, tức là não không thể ra lệnh được cho cơ và các dây thần kinh. Đây là bệnh thần kinh thuộc nhóm thần kinh ngoại biên, càng về lâu càng nguy hiểm. Khi bệnh bước sang giai đoạn thứ 5, người bệnh sẽ hoàn toàn mất đi lý trí, không thể điều khiển được các hành vi của mình nữa… Tình trạng này sẽ tồi tệ hơn cả người bại liệt, vì sẽ dẫn đến mất trí nhớ hoàn toàn.
Khương được chẩn đoán mắc bệnh parkinson bẩm sinh, dù trong gia đình không ai mắc căn bệnh này. Gia đình cậu bé đã được khuyến cáo, người mắc bệnh này chỉ có cách “sống chung” với nó.
Khương có niềm đam mê làm phim bằng điện thoại từ năm 16 tuổi. Ảnh: NVCC.
Căn bệnh về thần kinh chưa có hướng điều trị như thế nào, Khương lại được chẩn đoán bị hở van tim. Có lẽ vì thế nên khi kinh tế gia đình còn khá giả, Khương được ba mẹ và anh trai mua sắm cho các món đồ công nghệ mới sớm hơn nhiều người tại thời điểm đó.
Mọi thứ bắt đầu thay đổi khi Khương đang học lớp 9 thì gia đình phá sản. Đến khi phát hiện cuộc sống khó khăn của ba mẹ, Khương khi đó mới hơn 15 tuổi, quyết định bỏ học.
Cũng năm ấy, bằng chiếc điện thoại chỉ có chức năng quay video, chụp hình ở mức cơ bản được tặng trước đó, mỗi ngày, Khương tập quay từng đoạn video để xem rồi xóa. Năm 16 tuổi, Khương lọt vào tốp 10 khi tham gia một cuộc thi thiết kế ảnh tổ chức ở Thụy Sỹ và dần học hỏi để trở thành nhà làm phim chuyên nghiệp bằng điện thoại như hiện nay.
Suýt bị đánh, bị hiểu nhầm vì đôi tay không thể giữ thăng bằng
Khương cho biết, trước đây, căn bệnh parkinson không ảnh hưởng nhiều đến cuộc sống của anh. Ảnh: NVCC.
Khương cho biết, trước đây, khi căn bệnh parkinson chưa tiến triển nặng, nó hầu như không ảnh hưởng quá nhiều đến cuộc sống và sinh hoạt hằng ngày của mình, trừ việc làm bản thân mất đi phần nào sự tự tin khi sinh hoạt, đi lại hằng ngày. Tuy nhiên, mấy năm qua, anh liên tục phải đối mặt với những chuyện không hay xảy ra, thậm chí bị hiểu nhầm, chửi bới và suýt bị đánh.
Mới đây, toàn cơ thể Khương không thể cử động được, nhìn giống như một người bị liệt. May mắn, anh được người nhà phát hiện, đưa vào bệnh viện cấp cứu ngay. Từ các kết quả chụp chiếu, Khương được chẩn đoán bị thần kinh ngoại biên do parkinson gây nên và phải nằm viện điều trị theo dõi một thời gian theo yêu cầu bác sĩ.
“Căn bệnh này nó không chỉ làm cho chân tay tôi bị rung, mà còn co giật, tê liệt tứ chi và toàn cơ thể. Nhiều khi tôi ngồi nói chuyện với ai đó đang rất bình thường, nhưng không biết khi nào tôi thành người khác. Tôi có thể hất bàn, hất ly, hất chén, đồ vật xung quanh, quơ tay đá chân bất kiểm soát trúng người hoặc mọi thứ xung quanh”, Khương chia sẻ.
Với người thân trong gia đình, bạn bè, người yêu sẽ hiểu cho các việc làm của Khương. Còn những người mới gặp, ai cũng nghĩ anh là người hỗn láo, thích đi gây sự, có vấn đề về tâm lý. Vì vậy, nhiều lần Khương suýt bị đánh, phải quỳ xuống xin lỗi. “Tôi là người luyện võ, luyện tập binh khí võ học từ nhỏ, không dễ để bị bắt nạt đâu. Nhưng tôi biết, lúc đó mình đã vô tình gây thiệt hại cho người khác, nên cũng tính là sai”, Khương thừa nhận.
Mấy năm trở lại đây, parkinson đã làm Khương liên tục gặp rắc rối. Ảnh: NVCC.
Vị đạo diễn 9X cho biết, dù bản thân nhận thức được căn bệnh kỳ quái mình đang mắc và luôn âm thầm chiến đấu kháng cự nó, nhưng cũng có lúc anh lại bị chao đảo, chạnh lòng, nhất là khi công việc quá căng thẳng, anh như biến thành một người hoàn toàn khác.
Khương nói bằng giọng hối hận: “Tôi tự nhốt mình trong phòng 30 phút và tự cho phép hết thời gian đó phải bình tĩnh lại. Nhưng khoảng thời gian đó, tôi hết đập phá hết đồ đạc trong phòng đến tự làm đau mình”. Khi bình tĩnh lại, Khương thấy hối hận, tim đau nhói vì phải để ba mẹ đã lớn tuổi chứng kiến cậu con trai út như vậy.
Khi chia sẻ các triệu chứng của mình, Khương được bác sĩ lưu ý, bệnh parkinson hoàn toàn có thể dùng ý chí để khống chế các triệu chứng do bệnh gây ra. Vì vậy, khi đi làm việc anh đã áp dụng điều này để không làm mất lòng đối tác, đồng nghiệp, khách hàng và các nhân viên.
“Mấy món đồ nghề của tôi đắt tiền lắm. Nó là công cụ để tôi làm việc, kiếm thu nhập, tôi phải ráng để kiểm soát mình lại. Vậy mà, cũng có khi tôi kìm không được, vẫn giữ thói thích ném đồ. May không ai biết”, Khương kể.
Mỗi khi làm việc căng thẳng, Khương như một người hoàn toàn khác. Ảnh: NVCC.
Thường xuyên ngửi thấy mùi lạ, lo sợ không thể khống chế được bản thân
Khương cho biết, để mình được như ngày hôm nay, anh đã phải trải qua rất nhiều biến cố, chịu đựng những hiểu lầm của người thân, bạn bè và một người thầy. Nhưng giờ đây, anh lại thấy biết ơn họ. Anh cũng rất biết ơn về biến cố gia đình phá sản trước đây. Bởi nhờ có sự kiện ấy mới khiến cậu con trai mới 16 tuổi không đi sai hướng.
Điều Khương lo lắng nhất hiện nay là căn bệnh mình mắc đang tiến triển ở những giai đoạn cận cuối, khiến trí nhớ của anh đang dần giảm sút và thường xuyên gửi thấy mùi lạ, rất khó chịu, không thể phân tích được. Khi anh tìm hiểu, đây là mùi ảo do não không làm việc gây nên. Nó cũng là dấu hiệu chuyển biến từ bệnh parkinson qua bệnh alzheimer (bệnh sa sút trí tuệ).
Vì vậy, để có thể khống chế được bệnh, ngoài ăn uống lành mạnh, cố gắng suy nghĩ tích tực, Khương luôn tạo thử thách cho mình và thấy hứng thú với các thử thách do mình đặt ra. Anh cũng mong rằng, thời gian tới mình có thể kiểm soát được chứng run, cứng đờ hay đập phá đồ… để có thể dễ dàng thực hiện được các dự định đã vạch ra.
Theo Bệnh viện Đại học Y dược TP.HCM, parkinson là một trong những bệnh thoái hóa hệ thần kinh thường gặp nhất ở người lớn tuổi, nhưng hiện nay đang có nhiều người dưới 40 tuổi mắc. Khi mắc bệnh này, người bệnh không thể kiểm soát các triệu chứng như run, cứng đờ, chậm chạp, khó khăn vận động, làm giảm chất lượng cuộc sống.
TS.BS Trần Ngọc Tài, Phó trưởng khoa Thần kinh, Bệnh viện Đại học Y Dược TP.HCM, cho biết đến này, các nhà khoa học vẫn chưa tìm được nguyên nhân chính của bệnh parkinson. Tuy nhiên, theo ghi nhận, có khoảng 5-10% người mắc bệnh do đột biến gene, di truyền, ngộ độc thuốc, thay đổi môi trường…
Điều Khương lo nhất hiện nay là căn bệnh Parkinson đã dần bước sang những giai đoạn cuối. Ảnh: NVCC.
Theo TS.BS Đinh Vinh Quang - trưởng khoa Nội thần kinh, Bệnh viện Nhân dân 115, khi ở giai đoạn đầu, triệu chứng của bệnh parkinson rất kín đáo, chỉ có triệu chứng run, chậm chạp, không có cảm xúc hay tính cách và suy nghĩ sẽ thay đổi. Cho đến khi bệnh bước sang giai đoạn thứ 3 như trường hợp của Khương, các triệu chứng mới bắt đầu lộ rõ.
Bác sĩ Quang cho biết, đến nay vẫn chưa có bất kỳ phương pháp trị liệu nào có thể chữa lành hay làm chậm tiến triển của bệnh parkinson. Tuy nhiên, người bệnh có thể được điều trị bằng cách thay đổi lối sống và thường xuyên vận động. Phương pháp dùng thuốc để làm tăng lượng opaminergic và giúp bệnh nhân tập vật lý trị liệu để cải thiện bệnh. Trong trường hợp người bệnh dùng thuốc không còn đáp ứng hoặc đáp ứng kém thì sẽ phải áp dụng phương pháp phẫu thuật can thiệp não. “Các phương pháp này chỉ giúp tình trạng của ngươi bệnh tốt hơn chứ hoàn toàn không thể trị khỏi parkinson”, bác sĩ Quang chia sẻ.
Bác sĩ Quang cũng cho biết, đến nay không có yếu tố nào có thể làm bệnh tăng hoặc giảm tiến triển của bệnh parkinson được, nên cách tốt nhất để phòng ngừa hay ngăn chặn từ sớm chỉ là thường xuyên tập luyện thể dục thể thao, chế độ ăn uống và nghỉ ngơi điều độ.
